Dienstag, 5. Mai 2026, 17:16 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Ja ich muß meinen Dok fragen, aber ich traue mich nicht den Beipackzettel zu lesen. Mein Dok klärt mich auch auf, aber ich wollte von euch mal Erfahrungen wissen. Den ich habe über das Forum bis jetzt nur gute Erfahrungen gemacht. Annika
Hallo wer kennt das Medikament Prograf? Wer hat Erfahrungen damit ich habe am Sonntag mit 1 mg angefangen. Wieviel muß ich denn überhaupt nehmen??????? Annika
Hallo , ich hätte da mal eine Frage ??? Ich habe jetzt schon ein paar mal vom Weihrauch gelesen. Wer hat Erfahrung mit Weihrauch und kann mir sagen ob man da endlich vom Cortison runter kommt. Ich nehme jetzt schon seit über 1 Jahr Cortison und hatte auch schon Aza und Purinethol genommen aber schei........................ Meine Frage ist kann man zu Cortison( 7,5 mg) auch Weihrauch nehmen und hilft das überhaupt. Ich würde es sehr gerne ma ausprobieren, aber ich will mich erst noch schlau mache...
Hallo ich war heute bei meinem Dok und habe die ganze Zeit 100 mg Purinethol genommen abr ich hatte in dieser Zeit 2 Schübe da sagte mein Dok heute, das ich es mit 150 mg Puri. probieren soll. Kann es sein das die 100 mg die ganze Zeit nicht geholfen haben??????? Aber ich dachte die ganze Zeit 1,5 mg pro KG. bei Aza ist es 2,5 mg pro Kg. Ich habe im Moment 78 Kilo das wären also 115 mg ... Wer weiß da mehr wie ich???? ANNIKA PS. Ab morgen darf ich 7,5 mg Cortiosn nehmen.
Zitat Original von Alexandra501 Stand unter regelmäßiger Kontrolle mit Blutbild bei ihr, da ich neben hohem Cortison auch Puri-Nethol bekommen habe und dieses auf die Leber schlagen kann. Zudem hatte ich unheimliche Wasseransammlungen im ganzen Körper. Die Ärztin meinte zum Wasser, dass es kein Wasser sei sondern ich durch das Cortison so viel zugenommen hätte. Hat mich nicht mal untersucht obwohl ich ihr gesagt hab, dass Löcher zurückbleiben, wenn ich auf die Beine drücke. Desweiteren hatte ic...
Hallo Ich nehme auch Purinethol seit März weil ich Zytrim nicht vertragen habe. Zu deiner Frage, ob du in die Sonne darfst kann ich nur sagen. Ich bin im Sommer ins Schwimmbad, ohne das ich wußte das ich die pralle SOnne meiden soll. Ich habe nämlich nichts gesagt bekommen und auch nichts gelesen. Als ich nach dem Baden aus dem Wasser kam legte ich mich noch ein bischen in die Sonne( aber nicht lange) nur um zu trocknen. Abends hatte ich den Salat, ich bekomme normlerweise keinen Sonnenbrand abe...
Hallo Durch das viele Cortison habe ich lauter Wassereinlagerungen, so schlimm das es in den Oberschenkel auch anfängt( wenn man drückt bleiben dellen) Also sagte mein Apother ich solle Birkenblättertee trinken. Kennt das jemand??? Hilft es???? Annika
Hallo Lou Du schreibst: [span=red]Ich nehme seit 2 Wochen Purithenol, suche dringend jemand der das Medikament auch nimmt und mit mir ein wenig darüber quatschen will. Jetzt endlich Purithenol und es geht mir gut...juhuuuuu[/span] Nimmst du auch Cortison ????? Wenn ja wieviel. Ich bin von 2,5 auf 10 und jetzt auf 20 mg Cortison. Ich merke das ich so glaube ich langsam vom Cortison runter komme, aber das ´hoch und runter jedesmal ist niederschetternd. Ich nehme es jetzt seit Ende März ich dachte...
Danke Teddydave, ja durch 25 mg Cortison geht es mir wieder blendend. Nur bald kannst du mich rollen . Den ich nehme wirklich furchtbar zu und bekomme eine Vollmondgesicht, das ich schon habe aber das wird immer schlimmer. Annika
hallo Nordlicht, ich muß auch ein Chemotherapeutika nehmen es nennt sich Purinethol. Ich nehme es jetzt 6 Monate aber es wird nicht besser ich bin schon wieder auf 25 mg Cortison gesetzt worden. Aber irgendwie ist das eine Form von Aza, die aber vom Körper besser vertragen wird. Mehr kann ich dir auch nicht sagen. Ich nehme es einfach und vertraue meinem Dok. Annika
Hallo Merlin ich habe Cu auch ich bin relativ neu seit (8/ 2005) : aber ich habe schon eine Odysee hinter mir, von 75 mg Cortison auf 10, dann wieder auf 30 runter auf 7,5, dann auf 25 wieder runter usw. Es ist zum zerbröseln ich war auf 2,5 und bin wieder auf 7,5 und seit gestern weil ich nur brechen mußte bin ich wieder auf 25 mg. Ich wünsche dir von Herzen das du es packst und drücke dir die Daumen. Annika
Danke für die Antworten. Was ist eine Stenose??? Ich war beim Dok am Freitag und er nahm mir wieder mal Blut a. Da ich nur am erbrechen war fragte ich ihn. Er stuft mich heute auf 25 mg Cortison Geht es schon wieder von vorne los mit dem Cortison ich war froh auf 7,5 wieder zu sein und jetzt??? Ist doch zum Verzweifeln. Annika
Hallo ich habe mein COrtison von 2,5 -5 wieder auf 10 mg erhöht bekommen. Denn ich hatte 1 Woche ruhe ohne Probleme, bis ich wieder Blut und Schleim bekam. Danach wurde mir sooooooooo schlecht und ich mußte mich übergeben. Warum nur??????? Danach geht es mir dann immer besser. Meine Frage: Müßt ihr euch auch übergeben??? Annika
Hallo Blue Angel, bitte nimm dein Medikament ein und lasse es nicht einfach weg. Ich habe Aza auch nicht vertragen und bin auf Purinethol ( wird eingesetzt bei Blutkrebs) und siehe da es hilft ich muß nicht mehr brechen und mir ist nicht mehr übel. Bitte sprich mit deinem Dok darüber. Annika
Hallo Dibbler ja ich vertrage Mesalzin auch nicht. Ich hatte auch immer Durchfall und es wurde schlimmer, mein damaliger Dok sagte das könnte nicht sein, aber ich war mir sicher. Als ich dann noch einmal mit Claversal, Salofalk, Pentasa behandelt wurde fanden wir es heraus es war so. Ich vertrage das alles nicht. Deshlab muß ich Purinethol und Cortison nehmen. Annika
Hallo ich bin seit heute morgen auf 2,5 mg Cortison seit 11 Monaten. Ich hoffe es fängt nicht schon wieder an. Dank Purinethol bin ich so weit runter gekommen. Ich war vor Wochen schon mal auf 2,5( aber nur 1 Tag) danach ging es mir schlecht und ich mußte wieder steigern . Mein Dok sagte wir sind clever und ich soll jetzt 2,5 dann 5 dann wieder 2,5 und das eine Woche, so tricksen wir den Körper aus. Ob das klappt.Wer hat Erfahrung damit die Tabletten so zu nehmen. Annika
Hallo, wer kann mir helfen ich bin total depremiert. Ich war heute morgen auf der Toilette und habe wieder Blut dabei. Ich dachte durch das Aza hört das endlich auf. Oder ist das nicht schlimm???? BIn im Moment auf 5 mg Cortison seit 2 Wochen ohne Probleme aber warum fängt das Blut wieder an, ist das das Anzeichen eines erneuten Schubes???? Annika
Hallo ich nehme im Moment 5 mg Cortison und habe seit 2 Wochen dicke Füße und Beine. Auserdem schwitze ich wie verrückt. Vorher habe ich geschwitzt aber man hat es nicht gesehen. Nun habe ich ganz nasse Haare und unter Arm bin ich auch ganz naß. Meine Frage kann das mit der Wasseransammlung zusammenhängen???? Mir ist das peinlich wenn man es so sieht. Annika
Hallo SO wie es kommt geht es auch wieder. Mir geht es jetzt wieder sehr gut. Ich hatte auch Kopfweh dabei und danach wurde mir sooooooooooooooo schlecht und ich mußte mich laufend übergeben. Kann das vielleicht auch Migräne gewesen sein. Ist man da anfälliger?????????? Annika
