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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Kris Tina! Ich glaube Flohsamen wirken bei Durchfall in dem sie die überreichliche Flüssigkeit im Darm aufsaugen, aber Flohsamen haben auch eine Quellfunktion und bewirken dadurch eine Volumenzunahme des Stuhlgangs. Deswegen kann ich mir nicht vorstellen, das dies bei einer Stenose gut ist, denn wie soll der vermehrte aufgequollene Stuhlgang durch die Stenose. Ich glaube da kommt es eher zum Darmverschluss. Aber am besten fragst du deinen Arzt was er darüber denkt, da er deine Krankengesch...
Hallo! Ich kann davon auch ein Lied singen. Ich habe auch immer Durchfall zumindest verstärkt bzw. fast immer seit Juli 2009. Als ich zur Welt gekommen bin, hatte ich Morbus Hirschsprung, das heißt mein Dickdarm hat nicht gearbeitet und er musste entfernt werden. Ich hatte ein Jahr als Baby ein Stoma und danach wurde dies wieder zurück verlegt. Somit kenne ich es seit Kindes Beinen auf das ich mehrmals auf Toi ca 3-4x gehen muss und da war der Stuhlgang meistens essens abhängig. Somit hatte ich ...
Hallo! Also ich habe drei Jahre lang Cortison genommen. Am schlimmsten fand ich das Mondgesicht was sich nach einer Zeit entwickelt, aber es geht auch wieder nach Absetzen des Medikaments wieder weg. Also unter Cortison kommt es zur Appetitssteigerung deswegen könnte man nur essen und dadurch nimmt man zu und wie schon gesagt zu Wassereinlagerung. Aber man kann auch sein Gewicht halten bzw. abnehmen wenn man sich beherrscht und auch auf die Ernährung achtet. Ich habe in einem Jahr 15 Kilo gewoll...
Hallo Biensche! Ich möchte dich erstmal etwas aufbauen und von mir berichten. Also ich hatte als Säugling mit einem Jahr eine Kolektomie, kurzzeitig ein Stoma, dieses wurde dann wieder zurück verlegt. Somit habe ich zwar kein Stoma aber eine große hässliche Narbe über den ganzen Bauch und links auch noch mehrere Narben wo das damalige Stoma zugenäht wurde. Als ich damals mit 17 meinen Freund kennen gelernt hatte, wusste ich auch nicht richtig wie ich es ihm sagen sollte und schämte mich vor ihm ...
Hallo Jazzy! Ich habe seit 2009 auch eine Stenose (2cm lang, 5mm Lumen) allerdings beides einmal narbig da mir als Säugling der Dickdarm entfernt wurde und der Dünndarm an den Enddarm genäht wurde. Seit 2009 habe ich jetzt noch M. Crohn, somit ist in der narbigen Stenose auch noch Entzündung drin. Im März hatte ich dann einen Darmverschluss, um eine Op zu umgehen, da ich kein Stoma wollte, wurde eine Prednistoßtherapie gemacht und dann die Stenose mittels einer Ballondilatation auf 3,5cm gedehnt...
Vielen Dank der Nachfrage. Ich wurde letzten Freitag entlassen und bin die Woche erstmal im Urlaub um mal raus zu kommen und mich etwas zu erholen. Danke für die Tipps. Werde sie mir annehmen. Lg Carry
Ich mische Klem Prep immer mit ca. 250 ml Apfelsaft und trinke dann immer aller einer viertel Stunde eine Tasse so das ich in einer Stunde einen Liter weg habe. Trinke zwischen durch was anderes. Apfelsaft, Wasser und Tee (kein Frucht) sind erlaubt. Ich trinke es auch lieber wenn es kalt ist, aus dem Kühli, zwar mir von dem Zeug eh schon kalt ist, aber da gehe ich heiß baden. Denk an etwas anderes oder halt dir die Nase zu :-) Ich hatte heute Colo (und am 13.9.) und Freitag MRT Selink und musste...
Hallo Flavoumäuschen! Danke erstmal für deine Antwort und Glückwünsche. War heute Vormittag zur Colo und morgen darf ich nach 12 Tagen hoffentlich endlich nach Hause wenn es mir weiterhin gut geht. Ich werde deinen Rat befolgen und einen neuen Antrag stellen. Oder gibt es nicht auch Anträge zur Wiederneueinstufung wenn man schon mal einen Antrag gestellt hat, eine Fallnr. hat und sich der Gesundheitszustand geändert hat? Oder sollte ich einen neuen machen so wie damals den ersten? Also denkst du...
Hallo an alle! Weil es unter anderem um Mangelerscheinungen nach Kolektomie ging, möchte auch gern meine Erfahrung mit einbringen. Mir wurde mit einem Jahr der komplette Dickdarm und ein Stück vom Dünndarm entfernt. So machte mir das wenig Probleme aber ich war schon immer blass. Die ganzen Mangelerscheinungen wurde erst 2010 nach der M. Crohn Diagnose 2009 festgestellt. Ich war öfters müde, schlapp und halt Kreide bleich. Ich habe Eisenmangel (nehme tgl. Ferro sanol), Vit. B12 Mangel (spritzte ...
Hallo an alle! Ich habe grad etwas hier gelesen und möchte euch um Hilfe bitten, wie ich jetzt am Besten weiter verfahre. Vielleicht hat ja jemand einen Tipp für mich, das wäre lieb. Also kurz die Geschichte: Als ich auf die Welt gekommen bin, wurde festgestellt das mein Dickdarm nicht richtig funktioniert (Morbus Hirschprung Krankheit), ich bekam ein Stoma, nach einem Jahr wurde das Stoma zurück verlegt, der Dickdarm komplett, ein kleines Stück vom Dünndarm entfernt und der Dünndarm wieder an d...
Ich habe ca. vor einem halben Jahr auch tgl. einen Energy getrunken. So hat es mir keine Beschwerden gemacht aber ich müsste danach immer vermehrt Wasser lassen. Ich habe dann damit aufgehört, aber eher wegen dem hohen Zuckergehalt. Ich fand es teilweise schwer damit auf zu hören nicht mehr tgl. einen zu trinken, fand irgendwie es hat "süchtig" gemacht. Energy kann aber bei jeden anders wirken. Er enthält ja vermehrt Zucker und viel Zucker kann abführend wirken und damit den Durchfall begünstige...
Hallöchen! Bei mir ist es gerade anders herum. Ich hatte von Februar bis Junli Humira und habe es nicht vertragen. Die Leukozyten sind zu sehr gesunken. Ich bekomme jetzt während einer Colo das Remicade in die Stenose gespritzt und dadurch soll die Entzündung weggehen. Hatte gestern wieder eine Colo wo es nochmal gemacht werden sollte, es kam aber nach einer probeentnahme zu stärken Blutung somit musste Adrenalin gespritzt werden und die Stelle wurde irgendwie mit einem kleinen Metallstück zu ge...
Hallo Nouli und Mila! Ich habe ja schon unter dem Thema submuköse Remicadespplikation darüber berichtet und habe gedacht wenn euch dann das Thema interessiert, schreibt ihr dann auch dort zurück. Ich kann euch aber auch gern hier die Fragen beantworten wenn dies nichts ausmacht da es ja hier eigentlich um ein anderes Thema geht. Bei mir ist es so. Da die Medikamente welche ich vorher hatte nicht helfen (Aza, Humira) wurde ich auf Remicade umgestellt. Ich kannte es auch nur als Infusion. Mein Arz...
Hallo Mila! Ich bin der Meinung das du keine Memme bist, wieso auch. Das die Injektion weh tut, ist normal und du kannst es aber mit der Schnelligkeit beeinlussen, wie du es spritzt. Da es nur durch die Fertigspritze der Fall ist, würde ich darauf drängen das du wieder diese bekommst. Du kommst ja auch besser damit zurecht. Außerdem kann es doch deiner Hausärztin egal sein, was du nimmst. Sie muss es sich ja nicht spritzen und weiß nicht, wie die Schmerzen sind. Ich habe Humira nur ein halbes Ja...
Hallo Jasmin! Das Medikament Humira wird ja s.c. (subcutan) gespritzt, also unter die Haut. Da ist es schon möglich das sich eine Beule unter der Haut bildet, denn wenn das Medikament z. B. zu schnell gespritzt wird, hat es nicht die möglich sich gleich und gleichmäßig zu verteilen und somit bildet sich eine Beule, da sich das Medikament unter der Haut ansammelt. Die ist nicht schlimm, denn der Körper verarbeitet es dann trotzdem und die Beule verschwindet wieder. Passiert sehr oft bei subcutane...
Hallo an alle! Ich bekomme jetzt seit dem 16.08.12 Remicade submukös. Das heißt während einer Coloskopie wird das Medikament in die Schleimhaut gespritzt, genauer in die Stenose welche sich unter anderem durch die Entzündung gebildet hat. Es soll bewirken, das die Entzündung in der Stenose zurück geht und dadurch wieder mehr Darmlumen erreicht wird. Habe den nächsten Termin am 13.09.12 und danach wird dann wieder entschieden, wie es weiter geht. Hat jemande damit Erfahrung? Lg carry
Hallo Hasti! Ich habe seit meinem ersten Lebensjahr keinen Dickdarm mehr. Hatte als Baby ein Stoma, wurde wieder zurück verlegt, lag 1 1/2 Jahre im KH. Kann mich zum Glück nicht mehr daran erinnern Habe jetzt seit 14.07.09 noch dazu Morbus Crohn im Dünndarm. Eigentlich gehts mir ganz gut für das der Darm 20cm entzündet ist. Allerdings ist bei mir das Prblem das keine Medis helfen und ich in der Narbe von damals wo der Darm angenäht wurde auch noch der Crohn aktiv ist und somit eine Stenose ist v...
Hallo Vivien! Ich habe seit meiner Geburt (1985) Morbus Hirschsprung (keinen Dickdarm mehr) und habe seit 2009 Morbus Crohn. Ich gehe Vollzeit und in 3 Schichten arbeiten. Ich habe damit keine Probleme und bin sogar seltener krank wie meine Kollegen. Toiletten sind immer in der Nähe. Lg carry85
Ich denke schon das beim MRT eine Hautlässion gesehen wird, denn diese Untersuchung ist mit eine der genauesten. Dein Körper wird in kleine Scheiben aufgenommen und diese werden dann wieder als ganzes zusammen gesetzt, somit ist alles erkennbar. Ich hatte auch schon mehrere, als ich mir dann den Befund durchgelesen habe, war ich schon erstaunt was man dort alles sieht. Ich will dir jetzt keine Angst machen, aber Ibuprofen hat es wirklich in sich, mit dem Medikament ist nicht zu spaßen, da die me...
Hallöchen! Ich habe Morbus Crohn, aber solche starken Probleme kenne ich nicht bzw. das Gefühl sterben zu wollen. Ich hatte auch oft Bauchschmerzen nach dem Essen und einen brettharten Bauch, aber allerdings im gesamten Bauch und nicht spezifisch auf eine Seite. Nachdem bei mir eine Laktoseunveträglichkeit festgestellt wurde und ich mich seitdem laktosefrei ernähre sind diese Beschwerden weg. Wenn du sagst, dass du im rechten Oberbauch nach dem Essen Schmerzen hast, kann es sich auch um die Lebe...