Samstag, 16. November 2024, 18:41 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Also ich glaube das kann man nie so genau sagen...ich habe letztes Jahr mehrere Wochen lang 30 mg genommen und es war nix mit Cushing oder sonstigen Nebenwirkungen...jetzt nehme ich seit ein paar Wochen mindestens 35 mg (hab mit 50 gestartet... war am Ausschleichen... klappt aber nicht) und ich habe unter anderem ein Mondgesicht das ist nicht mehr feierlich :( Gewichtszunahme lässt aber weiterhin auf sich warten bei mir...da geht es blöderweise in die andere Richtung :p
Danke euch für eure Antworten :) Zu schnell reduziert bzw. von Anfang an zu wenig...das ist mehr als gut möglich...meine Gastro ist bei mir immer sehr vorsichtig mit der Dosierung weil ich so wenig wiege *augenroll* Das Problem derzeit ist aber dass sie mich komplett vom Prednisolon wegbekommen möchte, weil ich wirklich massiv mit blöden Nebenwirkungen zu kämpfen habe (massive Verschlechterung meines ohnehin schon geringen Sehvermögens, teilweise extremes Zittern nachdem die Medis intus sind, Ve...
Hallo ihr Lieben, ich werde jetzt seit Wochen mit Prednisolon und Budenofalk Uno behandelt...ich startete mit einer recht hohen Dosis von 50 mg (mir ging es recht schnell besser und ich war fast schmerz- und vollkommen kolikenfrei) und hänge jetzt bei 35 mg und mir geht es täglich wieder schlechter...ich bin weiterhin kolikenfrei das ist schon mal sehr sehr viel Wert und ich hatte bis ich bei 35 mg ankam auch so gut wie keine Schmerzen mehr...sprich angeschlagen hatten die Medis schon...jetzt is...
Hi Fluben, also die Aussage dieses Arztes ist ja echt schon krass, was manche sich erlauben *entsetzt ist*. So wie du es beschreibst könnte es selbstverständlich MC sein (die Symptome sind ja aber bei jedem unterschiedlich) aber ich bin kein Arzt ;) Ich würde dir empfehlen dir einen guten Gastroenterologen zu suchen und eben das MRT durchführen lassen, was auch noch eine Möglichkeit ist ist die Kapselendoskopie (sprich du schluckst ne Minikamera die dann durch deinen Körper fährt und im Dünndarm...
Na ja normal sind die auch dafür da Diagnosen zu sichern bzw. zu stellen *grübel*...ach egal...PN kommt :)
Wieso nehmen die dich denn nicht?? Ach Mensch...mein Crohn sitzt zu 99% im Dünndarm..ich werde ihn wohl so schnell nicht finden, da ich nur durch eine MRT-Untersuchung noch gucken lassen könnte aber das MRT nicht durchführbar ist bei mir (wegen massiver Panik und Unverträglichkeit auf dieses Zeugs was man da trinken muss), dass er da is sagen aber die Calprotectinwerte und meine Krankheitsgeschichte sowie die Schmerzen :p Ich würd dir ja meine Gastroenterologin empfehlen...die säße in Nieder-Olm...
Hi Denise, hast du es schon einmal mit Flohsamen probiert? Ich nehm derzeit jeden Tag einen Teelöffel voll (in Wasser aufquellen lassen, trinken bzw. essen und dann ein Glas Wasser hinterhertrinken, ohne das Wasser ist die Wirkung umgekehrt, nämlich stopfend) damit meine Verdauung einigermaßen geregelt läuft. Ich habe zwar keine bestätigte Stenose, vermute es aber stark (bei mir wäre es aber linker Unterbauch...dort bildete sich immer mal ein Knubbel den ich greifen kann..dann kamen kolikartige ...
Kommst du aus der Nähe von Mainz? Ja an der Uni gibt es ne Crohn-Ambulanz, am Besten rufst du da am Montag gleich an, soweit ich weiß muss man da länger auf nen Termin warten...ich hab mir das als letzte Option nochmal offen gelassen..ich renne im Moment genug zu den Ärzten, meine Kinder wissen immer schon wenn ich sage ich muss heut mittag weg "oh man Mama schon wieder zum Arzt -.-" :p... also dass du das Budenofalk nimma nehmen solltest versteh ich auch nicht oO...bei mir wurde es erst deutlic...
Hi Mila, ich bin durchgetestet mit Intoleranzen...FI Körperreaktion positiv, Anstieg des H2-Gehaltes grenzwertig...Fakt ist ich kann keinerlei Obst und Gemüse ab (außer mal ne gedünstete Gurke oder Zucchini, evtl. noch ne Miniportion Pastinakenbrei (Babyglas) das war es)....LI ist zweimal getestet negativ...Milch geht trotz allem wirklich gar nicht...HIT Bluttest grenzwertig..eine typische Histaminbomben vertrage ich absolut nicht...anderes ging ne Weile in Maßen...also auch nicht 100% bestätigt...
Ach Mensch...das gibt es doch nicht...nimmst du denn noch das Budenofalk? Bestimmt oder? Möglicherweise (ich bin kein Arzt!) ist die Dosis des Prednisolons zu niedrig gewesen (ich reduziere jetzt nachdem ich wochenlang einfach nicht runterkam von 40 auf 35 mg und habe wieder bissel Beschwerden :p)...ich finde auch dass man bei den Befunden nicht mehr von Reizdarm sprechen kann :( Vielleicht mal eine Zweitmeinung bei einem anderen Gastroenterologen einholen? Ich drücke dir die Daumen dass dir sch...
Danke Mila für deinen ausführlichen Post :) Ich gucke mal dass ich alles beantwortet kriege :) 1. Das AZA wollte sie mir erst geben wenn ich geimpft bin (war das letzte Mal 1990 zum Impfen *schäm*). Das ist vor drei Wochen geschehen, sie meinte vier Wochen müssten zwischen Impfung und Beginn liegen..also wäre Start nächste Woche... 2. Ja, meinem Bauch geht es besser, aber ich kann wirklich nicht mehr essen und nein, es ist nicht die Angst, es ist Tatsache, sobald ich was anderes esse kriege ich ...
Ich vertrage NULL an Milchprodukten...meist machten mir sogar "Spuren von.." zu schaffen :p LI-Test zweimal negativ und Prick-Test auf Milcheiweiß sogar dreimal negativ, trotzdem merke ich den kleinsten Fitzel Milchprodukt (egal in welcher Form) -.- Ach so...laktosefreie Produkte (Minus-L etc.) gehen auch überhaupt gar nicht :p Soja leider auch nicht mehr....
Hi, Stevia ist auch eine gute Alternative zu Haushaltszucker ;) Alles andere ist ja schon gesagt...die Atemtests werden nicht von jedem Arzt durchgeführt...meist machen das Gastroenterologen oder eben die zuständigen Abteilungen in Krankenhäusern :) Den Bluttest auf Histaminintoleranz macht (und kennt erschreckenderweise) auch nicht jeder Arzt da musst du leider etwas suchen.. Ich drücke dir die Daumen dass du bald weißt was los ist :) LG Fusselchen
hmmm schade, dass keiner was zu beitragen konnte... Trotzdem Zwischenstand... Telefonat Gastro....soll jetzt unter Aushalten aller Entzugserscheinungen wie auch immer 5 mg pro Woche runter...Montag gehts zur Blutabnahme (plus Stuhlprobe abgeben) und sie will nochmal untersuchen..weiterhin hat sie mir ne (erneute) Reha empfohlen...Bad Brückenau (?)..kennt das wer?? egal..war letztes Jahr erst zur Reha (über Rentenversicherung aber psychosomatisch) in Bad Salzig...is das überhaupt realisierbar die...
Hallo ihr Lieben, ich nehme ja nun schon seit knapp sechs Wochen oder so Prednisolon (Anfangsdosis 50 mg...konnte leider nur auf 40 mg runter und hänge dort jetzt schon ne Weile..war kurzzeitig bei 35 ging aber leider gar nicht) und Budenofalk Uno 9 mg....am Anfang ging es mir rasch besser..nach knapp einer Woche hatte ich keine Bauchschmerzen mehr (also so gut wie nicht), kaum Darmgeräusche und auch die Koliken blieben aus :D Jetzt ist es aber so, dass ich tagtäglich mehr mit den Nebenwirkungen...
Hi Vanny, hab auch ein MRT Sellink hinter mir (ähm also halb bzw. zu nem Viertel) ich musste einen Liter eines Mittels zum Darmaufweiten trinken, leider hab ich selbst das nicht vertragen (Fructoseintoleranz und dieses Zeug vertragen sich wohl nicht) und es ging mir nicht besonders gut und das MRT wurde abgebrochen nach einer Viertelstunde...aber Ansätze hat man erkennen können...irgendwas im Dünndarm...weil alles andere ist ohne Befund...bis auf die Stuhlproben die zeigen immer schön erhöhte Ca...
@Lampenschirm003...also erstmal...Definition wie Dany geschrieben hat...laut Ärzten zählt wohl aber auch mehr als soundsoviel mal am Tag Stuhlgang pro Tag als Durchfall auch "normaler" Stuhlgang...und den Darm arbeiten hören...ja IMMER (wenn er denn arbeitet)...und was ganz kurios ist...wenn er mal nix tut ist das voll unangenehm für mich...meist nach nem "Fehltritt" tut mein Darm erstmal nix mehr...also erst mal kämpf ich mit Koliken, Durchfällen bzw. ständig auf Toi rennen und dann geht tagela...
@Phoebe..so in etwa...kommt drauf an welche Tropfen du von deiner Krankenkasse bekommst...ich hatte erst welche ohne Geschmack *schüttel* und dann jetzt welche mit (zwischenzeitlich KK gewechselt) und die sind um Längen besser..wobei es mir zwar schon egal ist wie die schmecken, aber es ist schon angenehmer wenn sie besser runtergehen ;)
*uff* geschafft...bei mir hat es sich bei jeder zweiten Frage aufgehängt :( Ich hoffe es zählt trotzdem :D LG Fusselchen
Hi, also wenn ich mal ein Schmerzmittel nehme (ich halte immer solange aus bis es gar nimmer geht), dann nehm ich Novalgintropfen...Tabletten vertrag ich nicht und Zäpfchen müssen nicht sein (die kommen meist postwendend wieder raus :p) LG Fusselchen
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