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Hallo an Alle, ich komme heute gerade von einem 10tägigen Krankenhausaufenthalt. Ziel war es mich in eine Studie für die Zellapharese zu bekommen da keine Medikamente, auch nicht Cortison, Aza oder Remicade, helfen. Leider werde ich für diese Studie nicht zugelassen da ich schon seit Jahren kein Cortison mehr hatte( wozu auch wenn es nicht hilft). Ich suche nun hier nach Möglichkeiten ,einen Arzt oder eine Klinik in Berlin zu finden, welche die Zellapharese auch außerhalb einer Studie durchführe...
Hallo Goerli, leider hatte ich das Isonzid gar nicht vertragen, hatte heftige Nebenwirkungen. Mußte dann auf ein anderes Medikament wechseln und nun nach vier Wochen habe ich am vergangenen Donnerstag meine erste Remicade-Infusion bekommen. Ich hatte ganz schön die Hosen voll , habe mich aber auch darauf gefreut. Und das warten hat sich scheinbar gelohnt. Schon am nächsten Tag hatte ich eine spürbare Verbesserung, habe nur noch meine morgendlichen Stuhlgänge (3-4) und diese waren seit Monaten oh...
Guten Morgen, ich kann Hexenweibchen gut verstehen. Jeder steckt in seinem eigenen Körper und weiß am besten was da passiert. Kortison hilft ja auch nicht bei jedem und wird als "das Mittel der Wahl" angesehen. Und wenn ein ehemaliger Raucher sich nun mit einer CED herumplagen muß, ist es doch nur zu verständlich das er/sie nach anderen Möglichkeiten sucht. Auch hat hier noch kein ehemaliger Raucher nach Zigaretten geschrien. Das könnten wir einfacher haben, in den Eckladen und schon hätten wir ...
Hallo Hexenweibchen83, auch ich sträube mich dagegen wieder mit dem Rauchen anzufangen, obwohl ich momentan ohne Medis auskommen muß, bin ein echter Therapieversager. Ich fühle mich als Nichtraucher total wohl, wenn da nicht die Colitis wäre, welche mir zu schaffen macht. Fast mein ganzes Umfeld rät mir wieder zur Zigarette zu greifen, aber ich möchte das nicht . Meine letzte Hoffnung wird nun Remicade sein, muß vorher eine Tbc Prophylaxe machen . Hier wurde ja vielfach über die Elektronische Zi...
Auch ich werde an Dich denken Leg Dir in Gedanken ein schönes Bild zum einschlafen zurecht, das hat bei mir bei meiner letzten Narkose super geklappt. LG Kerstin
Hallo und noch einen schönen Sonntag, nachdem mein Gastro alle medikamentösen Möglichkeiten ausgeschöpft hat möchte er mich nun auf Remicade einstellen. Nach langem abwiegen habe ich mich schweren Herzens für die Infusionen entschieden und mich eigentlich auch schon gefreut, da ich seit mitte Januar im Schub bin und das ohne Medikamente. Leider kam bei den Voruntersuchungen heraus das ich Kontakt mit Tbc hatte und nun eine 9monatige Prophylaxe mit 300mg Isozid machen muß. Hat jemand von euch Erf...
Hallo Flokati, auch ich schließe mich meinen Vorgängern an. Ich glaube für deinen Mann wäre neben einer Psychotherapeutischen Begleitung eine Selbsthilfegruppe sehr hilfreich. Dort hat er die Möglichkeit über alle Ängste und Sorgen mit Betroffenen zu reden und sich auszutauschen. Auch ich bin der Meinung das DU momentan eher auf dich achten solltest. Um die Kranken wird sich von allen Seiten gekümmert, um die Mitleidenen Angehörigen viel zu wenig! Ich habe auch häufig Angst meinen Partner zu übe...
Danke Sabine! Ja da merkt man gleich wieder wie wichtig ein guter Gastro ist, einfach ein Arzt mit dem man alles besprechen kann und der sich für jeden Pat. individuell eine passende Therapie überlegt. Wäre wirklich für jeden mit CED zu wünschen!
Hallo , wollte euch mal einen Zwischenbericht schreiben Habe in Absprache mit meiner Krankenkasse dann doch zu meinem ehemaligen Gastro gewechselt. Schon die Sprechstundenschwester hatte viel Verständnis und gab mir einen Zeitnahen Termin. Inzwischen erfolgten Blutentnahmen, nächste Woche eine Spiegelung und dann Remicade , da ich leider auf keine anderen Medikamente anspreche. Aber ich fühle mich jetzt wieder gut aufgehoben. Also insgesamt uns allen mehr Mut im verhandeln mit den Ärzten. LG Ker...
Hallo, mein Arzt meinte auch einmal zu mir das sich Nikotin auf zwei Krankheiten posiziv auswirkt und das sind die Colitis und Parkinson. Aber nun noch mal zu meiner Ursprungsfrage, hat von euch schon mal jemand etwas von Nikotineinläufen gehört? In Amerika ist vor ca 10 Jahren erfolgreich ne Studie gelaufen. Hab das dann leider nicht mehr verfolgt. LG
Na das hört sich doch schon besser an Auch ich habe noch andere Diagnosen. Wenn ich hier lese wie schlecht es vielen anderen geht, besonders mit MC, empfinde ich meine Zustand gar nicht mehr so schlimm LG Kerstin PS: rauch mal eine für mich mit
Hört sich nicht scheiße an. Das tut mir sehr leid für dich, zwei so Hammerdiagosen. Ich hoffe du bist gut Medikamentös eingestellt . Naja, und das rauchen hilft dir ja wenigstens für den Darm! Das mit der Flasche vergiß mal schnell! Es geht immer weiter!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hallo Brigitte, wenn es dir mit dem Rauchen gut geht solltest du auch weiter rauchen.Es ist dein Körper und deine Erfahrung!!!!! Vielleicht überlegst du es dir ja auch mal mit den E-Ziharetten weiter zu machen?! Damit schaden wir uns bestimmt weniger und wir können es überall machen LG Kerstin
Hallo Jamido, also ich merke das ich so gar nicht mehr auf dem laufendem bin, habe ja auch 10 Jahre geraucht und somit, ausser Kontrolluntersuchungen, nichts mehr mit der CU zu tun gehabt. Von den Lecithinpräparat habe ich auch noch nichts gehört, werde später gleich mal googlen. Jedenfalls bin ich sehr glücklich von der elektronischen Zigarette gehört zu haben. Das ist eine Alternative mit der wir(Mein Partner und ich) sehr gut leben können.
Hallo, ich bin auch überrascht das hier schon 2 MC Leute sind welche Besserung durch das Rauchen verspüren, aber ich denke das die zwei das einfach besser wissen. Diese Krankheiten verbergen so viel Überraschungen. Oft lese ich hier von einem Diagnosewechsel, vielleicht gibt es ja Mischformen und somit ist Rauchen vielleicht auch für MC lindernd. Ich möchte hier auf keinen Fall für das Rauchen werben, bin ja nun schon 3 Monate Nichtraucherin. Aber das Thema Rauchen insgesamt ist doch recht spann...
Naja, die letzten 10 Jahre habe ich nur wegen der Colitis geraucht und war echt Symptomfrei. Seit 3 Monaten lebe ich ohne Nikotin und es geht mir nicht gut. Somit fallen wieder hohe Facharztkosten, teure Untersuchungen und teure Medikamente an. Wenn alles blöd läuft vielleicht auch mal ein Krankenhaus oder/und eine Reha. Da kommen die mit ein paar Elektronischen Zigaretten und ein paar Nikotinddepos doch echt gut weg
Hallo Katja, Ich habe schon mal von MC Leuten gelesen das ihnen das rauchen hilft. Aber so unterschiedlich wie bei uns allen auch die Erkrankungsveräufe sind so unterschiedlich sind auch die Erfahrungen mit Medikamenten oder Alternativen. Und das dampfen ist ja dann eine sehr gute Alternative für uns alle! Und das alleine ist wichtig. Dann dampfe tüchtig für deine Genesung, vielleicht bekommen wir ja von unseren Kassen ein Starterset gesponsert LG Kerstin
Eigentlich fällt mir das aufhören auch ganz leicht, obwohl ich wenn ich rauche auch echt eine Suchtraucherin bin. Ich soll jetzt noch einmal ein Medikament versuchen und wenn dieser Versuch scheitert werde ich mir mal so ein Set besorgen. Warum habe ich davon noch nie gehört? wäre doch bstimmt für sehr viele Raucher eine Alternative. Wie lange hast du gebraucht um deutlich weniger Symptome zu haben? LG
Hallo Jamido, ja und wie kann ich wissen bei wem ich bestellen kann? Hab schon mal geschaut und denke das so ein Starterset bei Amazon das passende wäre. Bist du nun wieder abhängig oder könntest du, mal abgesehen von der Colitis ,das Zeug weglassen? Und wie schaut es mit Gerüchen aus? Finde das gerade sehr spannend, suche schon seit 10 Jahren nach einer Alternativen. Eigentlich bin ich recht zufrieden als Nichtraucher, aber meinem Darm gefällt es halt gar nicht. Und mit dieser Art zu rauchen kö...
Hallo Katja, Wenn du einen MC hast solltest besser gar nicht rauchen. Rauchen, wenn überhaupt, ist nur für CU hilfreich und bei MC wohl sehr schädlich. Hab keine ahnung, bei mir (CU) wirkt es besser als irgendeine Medizin. LG
Mittwoch, 29. April 2026, 12:32 UTC+2
