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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Zitat von »Benya08« Achso eins noch: Ist das normal, das in den ganzen Medikamenten (Claversal, Budenofalk, Prednisolon) Laktose enthalten ist? Gerade weil es doch mit MC sehr typisch ist, dass man eine LI hat!? Also das Problem kenne ich. Für Claversal hab ich Salofalk genommen (das enthält keine Laktose, wusste aber auch nicht, dass Claversal Laktose beinhaltet), für Budenofalk Entocort. Predni gibt's leider wirklich nicht ohne Laktose. Warum, verstehe ich auch nicht. Gute Besserung für deine...
Mann, du wohnst in der Nähe von Kiel. Da würde ich vermutlich den Weg dorthin an die Uni machen. Dort befindet sich das Exzellenzcluster Entzündungsmedizin. Die sind ein tolles Zentrum für sämtliche entzündliche Erkrankungen und somit auch CED. Also wenn sich einer auskennt, dann die. Leiter der Abteilung ist Prof. Schreiber. Die Ambulanz wird von seinen Oberärzten geleitet: u.a. PD Dr. med. habil. T. Kühbacher oder PD Dr. med. habil. Nikolaus. Vielleicht schaust du dir die Homepage mal an. LG, ...
@Fraser: Na ja, es gibt solche und solche Verläufe. Viele Patienten erreichen eine Remission und andere haben einen chronisch-aktiven Verlauf. Bei mir war das über 2 Jahre auch der Fall, dass ich ständig Blut im Stuhl hatte. Dann hatte ich das Glück, dass doch mal ein Medikament anschlug. Wenn das nicht der Fall gewesen wäre, hätte ich auch damit leben müssen. Ich habe sogar zwei Gastros und die wussten das natürlich. Hängt halt vom Verlauf ab. Aber du hast schon recht, dass es wichtig ist, in g...
Zitat von »drachenstern« Ich glaube mich würde es da so unfassbar ekeln, gereinigt und aufbereitet hin oder her, dass es wohl eher den gegenteiligen Effekt hätte. Aber vielleicht ist es für weniger ekelanfällige Patienten eine gute Alternative??? Kann deine Reaktion total verstehen, aber Mutaflor z.B. enthält auch Darmbakterien. Im weitesten Sinne ist das auch nichts Anderes als eine "kleine Stuhltransplantation". Jedenfalls wird viel geforscht, was die Darmflora von Gesunden und CEDlern unters...
Zitat von »Mietze81« Ich hab das bei Dir mit dem 1x täglich Salofalk nicht so ganz verstanden. Wieviel mg nimmst Du davon? Wenn Du die Salofalk 500 Tabletten meinst, dann reicht 1 Tablette am Tag definitiv nicht aus. Bitte keine Dosisdiskussionen - es gibt Gründe, warum sich behandelnde Ärzte für unterschiedliche Medikamente und Dosierungen entscheiden. Siehe CK-Regel: http://croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=132212&. LG, Mod. Belly
Das klingt ja furchtbar - ich möchte das nicht unbedingt ausprobieren, wie sich das anfühlt ! Also ich hoffe, dass du nun Ruhe hast und die Antibiose gut anschlägt, damit du nächste Woche die 20 °C und Sonnenschein richtig genießen kannst . Erhol dich gut. Ganz liebe Grüße sendet dir Belly
Oh Mann, Miri , du nimmst aber im Moment wirklich alles mit ! Was ist das denn für ein Mist ! Zu den Tropfen kann ich dir leider nichts sagen, aber es scheint sich ja schon erledigt zu haben. Ich hoffe, dass du schnell wieder fit wirst und die dummen Ohrenschmerzen weggehen - ich kann mich erinnern, dass Ohrenschmerzen echt furchtbar sind. Von daher ganz viele -Grüße! Alles Liebe, Belly
Liebe Miri , es freut mich, dass es wieder bergauf geht und der kleine Große es nicht allzu schlimm abbekommen hat. Diese dummen Darm-Infekte sind immer mein größter Albtraum. Von daher habe ich sehr mitgefühlt. Diese Hunger-Phantasien kenne ich von meinen Kortiphasen, in denen ich nachts im Schlaf einkaufen gegangen bin und meine Lieblingsrezepte gekocht habe . Irre, nicht wahr? Lass es dir schmecken und schöne Wochenendvorbereitungen wünscht Belly
Zitat von »knast« Sprech dich nochmal mit dein Arzt ab, ob es nich besser wäre ne zeit lang was systemisch-wirkendes (überall, deshalb auch mehr nebenwirkungen, aber gute wirkung auf dünndarm) zu nehmen (Cortison, für akutenschub, für langzeit therapie zunächst AZA ) Ob systemisches Kortison oder gar Aza indiziert ist, können wir aus der Ferne nicht beurteilen und als Laien schon gar nicht . Welche Medikamente eingesetzt werden, sind von Fall zu Fall verschieden und obliegen dem behandelnden Ar...
Zitat von »knast« Hast du ne Zeitlang mehrere Medikamente gleichzeitig genommen? Evtl solltest du genau auf deine Ärzte hören und keine Experimente machen. Ich glaube, hier tust du Corinna1980 unrecht . Das klingt nach einer sehr ausgepfeilten Therapie bei ihr. So einfach aus Spaß an der Freude würde kein Arzt diese Medis an ihr "ausprobieren". Ich glaube kaum, dass sich das Corinna1980 so selbst ausgesucht hat. Da steht auch nichts davon, dass sie eigenmächtig Entscheidungen fällt. Wie kommst ...
Ich denke, viel muss ich dazu nicht mehr sagen. Siehe CK-Regel: http://croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=136524&. Unterlass in Zukunft die Werbeversuche, sonst bist du gesperrt. Danke chucky1 für deine Unterstützung . Mod. Belly
Oh Mann, das ist ja totaler Mist ! Ich hoffe, dass sich alles ganz schnell beruhigt und vor allem dein Cröhnchen ruhig bleibt. Dein Großer wird's hoffentlich gut wegstecken. Kinder sind da ja meist besser im "Krankheiten-Verarbeiten". Wenn auch noch mehrere in der Familie krank sind, ist das ganz schön anstrengend. Ich könnte mir schon nicht vorstellen, wie es ist, wenn ich mich um ein Kind kümmern müsste während es mir schlecht geht, aber sich noch um ein krankes und ein gesundes Kind sorgen. O...
Was sagt der Durchfall? Alles wieder im Lot bei dir? Ich hoffe, du liegst nicht krank in der Ecke. Ganz liebe Grüße sendet dir Belly
Zitat von »Miriam1980« LG Miri...die jetzt immer alle Einkaufswagen vor Benutzung desinfizieren wird. Habe den starken Verdacht, dass ich mir das da aufgesackt habe. Eine der häufigsten Übertragungsquellen sind bei Eltern die Kinder, auch wenn diese nicht erkrankt sind (sind häufig asymptomatisch) - werden die jetzt auch immer desinfiziert ? Auf einen Versuch kommt's an . Ich wünsche dir eine wirklich ruhige Nacht und gute Erholung! Alles Liebe, Belly
Liebe Miri , erst einmal eine ganz dicke Gute-Besserungs-Umarmung ! Klingt ja schon sehr nach einem Magen-Darm-Infekt. Aus eigener Erfahrung kann ich nur erzählen, dass ich ja nun schon mehrfach das Vergnügen mit Rota- und Noroviren hatte. Jedenfalls ging es mir bei Rotaviren einmal genauso wie dir. Ich habe irrsinnig gefroren und bin danach nicht mehr vom Klo gekommen. Übelkeit und Erbrechen hatte ich gar nicht. Bin mit dem Flüssigkeitsverlust gar nicht klargekommmen. Beim zweiten Mal war es mi...
Ja, es ist tatsächlich so, dass CEDler genauso alt werden wie Nicht-CEDler. Bei manch schweren Verläufen und der jahrelangen Medikamenteneinnahme kann man sich das manchmal gar nicht so richtig vorstellen. Auf der anderen Seite werden CEDler aber auch so häufig untersucht, dass Krebs z.B. eher erkannt wird und damit oft noch in einem heilbaren Stadium ist. In diesem Sinne geht es uns wieder besser als der Normalbevölkerung. Neue Daten diesbezüglich sind auf dem Weg: z.B. Bio-Crohn-Studie. LG und...
Immer gut ist auch, wenn man aufzählt, wie oft man auf Toilette muss und wie lange das dauert. Wenn du noch Stuhldrang hast, ist das besonders gut zu erwähnen. Alles real, aber auch nicht zu positiv darstellen, sondern so, wie es wirklich ist! Viel Glück beim Widerspruch! Belly
Wow, seid ihr cool - solch Technik-Profis fehlen uns echt im Motten-Team! Danke für eure Hilfe , Belly
Bei einer CU ist Mesalazin ein sehr wichtiges Medikament und selbst bei einem Crohn mit Dickdarmbefall wird Mesalazin gerne eingesetzt, insbesondere seit man weiß, dass es auch vorbeugend dem Dickdarmkrebs entgegenwirken kann. Ich würde das sehr gut mit dem behandelnden Arzt absprechen, ob das Mesalazin wirklich raus soll. Mesalazin ist jedenfalls als Dauertherapie zugelassen und wird von vielen Patienten über Jahrzehnte genommen und haben keinerlei Probleme dadurch. Sicherlich können immer Nebe...
Zitat von »Die Elfe« Falls nicht, wäre es aber dann auch nicht so tragisch, wenn ich den Eintrag von Belly lese, lieber dann nach 6 Wochen mal fertig, als alle 1 oder 2 Wochen... Es muss ja nicht so sein, aber bei mir habe ich sehr gemerkt, wenn ich Humira gespritzt habe. Ich wollte nur zu bedenken geben, dass man auch unter Humira Nebenwirkungen haben kann. Meine Freundin hatte z.B. mit Humira nicht diese Probleme. Also gut abwägen. Alles Gute und passt auf euch auf, Belly
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Colitis ulcerosa Seltenst Durchfälle aber immer Blutungen
