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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Zitat von »Svennie« wie sieht es eigentlich mit Baden aus,also im Meer? Schön, dass du dich jetzt auf den Urlaub freust. Ich drücke dir die Daumen, dass es keinerlei Probleme gibt. Was die frische Wunde angeht, würde ich vermutlich nicht baden gehen, aber das ist eine ganz persönliche Entscheidung. In der Ostsee gibt es zum Beispiel einen Keim, der für immunsuppremierte Patienten gefährlich werden kann, aber natürlich nicht muss. Ich bin diesbezüglich allerdings auch eher übervorsichtig und and...
Immer wieder wurde vermutet, dass die Pille oder andere hormonelle Kontrazeptiva eine bestehende CED verschlechtern können. In Studien konnte das nie bewiesen werden, auch wenn einige Patienten über einen negativen Einfluss berichten. Ich denke, da musst du dich gut beraten lassen, was für dich am besten geeignet ist und leider ausprobieren. Ob man es verträgt, weiß man erst, wenn man es versucht. LG, Belly
Zitat von »Ulli1975« Und diese Infektion bewirkt wirklich Entzündungen im Darm??? Also kann es echt sein das diese Stellen nur Infektionsbedingt sind?? Ja. Um genau zu sein, kann eine Campylobacter-Infektion sogar eine CED imitieren und zählt daher zu den Differentialdiagnosen. Der Keim kann im Darm ähnliche Veränderungen wie bei einem Crohn oder einer Colitis ulcerosa auslösen und ist daher für den Untersucher nicht sicher zu unterscheiden. Zitat von »Ulli1975« Weiß man da vielleicht nach der ...
Eine CMV-Kolitis ist eine häufige Komplikation bei immunsuppremierten Patienten und vor allem bei Patienten, die unter einer CED leiden. Häufig fällt die Differenzierung zu einem Schub schwer und gelingt nur, wenn man auch daran denkt und spezielle Tests veranlasst. Das ist schon mal der erste Schritt, der bei euch bereits erfolgt ist. Ist die Diagnose einmal gestellt, wird die Therapie mit Ganciclovir begonnen. Insgesamt ist es eine langwierige Erkrankung, aber mit der entsprechenden Therapie b...
Zitat von »leoni« sag mal wei lange nimmst du schon humira? Seit Ende Februar 2011 und seitdem habe ich ein komplett neues Lebensgefühl. Es wirkt traumhaft, aber leider auch was die Nebenwirkungen betrifft . Ich meld mich nach meinem Freitagstermin und verrate, was mein Doc dazu meint. Was das Rezept angeht, ist es tatsächlich so, dass die Ärzte eine Beschränkung für bestimmte Medikamente haben. Ein Facharzt darf die Medikament seines Fachgebietes aufschreiben, aber nur einen geringen Prozentan...
Liebe Svenja, es tut mir leid, dass dich dein Cröhnchen mal wieder ärgert . Mach dir bloß keine Sorgen, weil jetzt vielleicht alles anders ist als nach den anderen KH-Aufenthalten. Vertrau Prof. Raedler - das ist eine tolle Klinik (ich bin dort auch in Behandlung) und die wissen wirklich, was sie tun. Die sind dort auf CED spezialisiert. Von daher, freu dich, dass es jetzt nicht mehr so weh tut und wenn dir Prof. Raedler grünes Licht für den Urlaub gibt, dann nutze es und mach dir nicht so'n Kop...
Bitte antworte nicht auf Uraltbeiträge, sondern eröffne einen eigenen Thread. Siehe auch CK-Regel http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=134763. LG, Mod. Belly
Mit dieser Frage bist du in den besten Händen bei einem Tropenmediziner/Impfberater. Adressen für deine Gegend wirst du im Gesundheitsamt erhalten können. Eine Malariaprophylaxe würde ich auch mit meinem Gastroenterologen besprechen. Das sollte kein größeres Problem sein, allerdings wenn du eine Gelbfieberimpfung benötigst, wird's schon schwierig, denn das ist eine Lebendimpfung und nicht möglich unter TNF-alpha-Blockern. Aber das werden dir die Docs genauer erklären können. LG, Belly
Zitat von »leoni« Ich krieg das Ergebnis der Autopsie in 2 Wochen. Ich hoffe, du meinst eine Biopsie (Untersuchung von Gewebeproben) und nicht Autopsie (Untersuchung von Leichen) ... Zitat von »leoni« was habt ihr vor? Remicade/Humira absetzen? und was dann??? Genau das will ich auf keinen Fall. Ich habe so an Lebensqualität gewonnen seit Humira. Deshalb hab ich ja so eine Angst vor dem Freitagstermin, wo entschieden wird, ob ich es weiternehmen kann oder nicht... LG, Belly
Oft muss das Humira abgesetzt werden, aber manchmal verschwindet die Schuppenflechte auch von selbst. Ich werde auf jeden Fall berichten, was mein Doc am Freitag dazu sagt. Oh, bin ich aufgeregt. LG, Belly
Zitat von »Benny« Ich wär auch sehr dankbar, wenn mir jemand einen guten Gastroenterologen in Thüringen in dem Umkreis SOK empfehlen kann. lg Wie meine Vorredner schon angemerkt haben, würde ich dir dringend raten, zu einem vernünftigen Gasstroenterologen zu gehen. Wenn es um chronisch-entzündliche Darmerkrankungen geht, dann kann ich dir Professor Stallmach in der Uniklinik Jena empfehlen. Die haben eine CED-Ambulanz, die von Dr. Schmidt geleitet wird. Kannst dir ja mal die Homepage der Gastro...
Eine Schuppenflechte ist eine typische Nebenwirkung von TNF-alpha-Blockern. Meine Freundin hat diese Hautbeschwerden auch von Humira bekommen (durch Hautprobenentnahme bestätigte Diagnose) - sie musste das Humira absetzen. Ich bekomme selbst auch Humira und habe Hauveränderungen, die wie eine Schuppenflechte aussehen. Vor allem habe ich einen furchtbaren Juckreiz. Habe nächste Woche einen Termin bei meinem Arzt. Neulich habe ich gelesen, dass etwa 60 % der Patienten mit einem TNF-alpha-Blocker u...
Diese Frage ist dosisabhängig zu beantworten: Wenn du unter mehr als 10 mg Prednisolon keine Beschwerden hast, dann handelt es sich um einen chronisch-aktiven Verlauf. Wenn du aber unter weniger als 10 mg Prednisolon keine Beschwerden hast, dann heißt es Remission. Das ist eine Definitionsfrage, die in der Literatur so festgelegt wurde. Ich finde diese Einteilung allerdings nicht sehr hilfreich, weil es generell das Grundziel sein sollte, dass man komplett mit Prednisolon rausgehen kann. Prednis...
Zitat von »Bico« Wird eigentlich auch von Remission gesprochen, wenn man nur mit Cortison beschwerdefrei ist, also einen cortisonabhängigen Verlauf hat? Nein, dann nennt man den Verlauf steroidabhängig und das ist eine chronisch-aktive CED.
Oh Melanie und Bärbel, das ist ja nicht zu fassen !!! Solch schlechten Erfahrungen habe ich auch schon gemacht und man glaubt immer wieder, dass sich viele Umstände vielleicht ungünstig verkettet haben, aber soviel Mist auf einen Haufen ist einfach nicht zu fassen. Sorry für meine Wortwahl. Es ist doch traurig, wie sehr das medizinische Personal überlastet ist und dann nicht mehr das Verständnis für den einzelnen Patienten aufbringen kann. Manchmal kommt man sich vor wie ein Stück Fleisch. Und s...
Das Gepäckband zum Durchleuchten stört die Spritzen nicht, keine Sorge und vielleicht schauen die Kontrolleure noch rein, aber dafür hast du ja den Humira-Pass. Sollte also kein größeres Problem sein. Guten Flug !
Ich habe die Voruntersuchungen (Blutabnahme, Lunge-Röntgen und Tbc-Test) ambulant machen lassen und dann gab's die ersten Spritzen Humira. Die habe ich im Krankenhaus bekommen, weil ich sowieso gerade da war, aber das geht auch ambulant. Ich spritze mir Humira seitdem immer selbst. Allerdings brauche ich wegen der Nebenwirkungen einen Tag Ruhe und dann habe ich ein fast normales Leben. Insgesamt ist für mich Humira ein Traum und hat mir zu einem tollen Leben verholfen , Belly
Na, das läßt sich schwer aus der Ferne beantworten, aber ich habe auch bis zu den Ferien gewartet. Wollte halt keine Prüfungen verpassen. Bis dahin habe ich mich mit Kernseifebädern über Wasser gehalten. Das ging ganz gut. Tagsüber hatte ich Braunovidon-Umschläge, aber das ist echt kein Dauerzustand. Insgesamt zog sich das einige Monate hin. Natürlich besteht immer die Gefahr, dass sich die Entzündung ausbreitet. Zeig's doch mal deinem Doc und frag, ob man da noch ein bisschen warten kann. Dann ...
Oh schnuffi, das tut mir wirklich leid , denn ich weiß, wie schlimm das weh tun kann. Ich hatte damit jahrelang zu tun, es eiterte ständig und nachdem ich alles durchhatte, musste es doch operiert werden (auch beide Seiten), aber seitdem hatte ich nie wieder Probleme damit. Einen guten Tipp außer OP kann ich daher nicht geben - alles Andere war bei mir nur sinnlose Zeitverschwendung. Gute Besserung, Belly
Such dir unbedingt eine vernünftige CED-Klinik!!! Ich bin viel zu lange mit Fieber durch die Gegend gelaufen (knapp 2 Jahre!) und niemand konnte mir helfen. Dann habe ich mir zusammen mit meinem Gastro ein spezialisiertes Zentrum für CED ausgesucht, die mich mitbetreuen. Dort war ich ein paar Tage in der Klinik und seit dem habe ich kein Fieber mehr ! Das lohnt sich echt. Davor habe ich ständig Schübe gehabt und auch mit Fieber reagiert. Fieber ist übrigens eines der Hauptsymptome beim Crohn, me...
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