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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Sonntag, 20. April 2014, 12:50

Forenbeitrag von: »amy«

Analfistel oder nicht??

Hallo, wenn deine Beschwerden anhalten würde ich auf jeden Fall ein mrt machen.Meine Tochter hat Fisteln , diese sind weder bei einer Spiegelung noch bei der Sono sichtbar.Sie trinkt dann immer ein Kontrastmittel.So kann man auch Veränderungen der Schleimhaut sichtbar machen,die tiefer in den Schichten liegt. Ich wünsche dir viel Erfolg und noch Frohe Osterfeiertage. LG Amy

Donnerstag, 17. April 2014, 14:45

Forenbeitrag von: »amy«

Regelmässig verspannter Darm

Hallo, das was du beschreibst ist identisch mit den Beschwerden meiner Tochter.Sie hat eine Verengung im Sigma und bei Entzündungen auch Bleistiftstuhl.Das mit den Blähungen war so schlimm das sie schlecht Luft bekam. Wir haben sie in einer Naturheilprais auf Nahrungsmittel austesten lassen.Im Krankenhaus waren alle Austestungen negativ.In der NHP reagiert sie auf Fruchttose ,Lactose ,Weizen ,Hafer ,Eiklar und Zucker.Sie lebt seit 8 Wochen genau danach und ihr geht es sehr viel besser.Teilweise ...

Donnerstag, 17. April 2014, 14:17

Forenbeitrag von: »amy«

Unspezifische Beschwerden, Unterbauchschmerzen

Hallo Dennis, was hast du denn für Beschwerden,Durchfall oder Schmerzen.Ich weiß ja das es nicht einfach für euch ist,aber es sind halt keine Kopfschmerzen nehm eine Tablette und nach einer Stunde ist alles gut.Bis das die Medikamente wirken dauert es einfach eine ganze Weile.Verträgst du denn alle Lebensmittel .Achte mal drauf ob die Beschwerden nach dem Essen schlimmer werden. Lg Amy

Dienstag, 15. April 2014, 14:03

Forenbeitrag von: »amy«

Unspezifische Beschwerden, Unterbauchschmerzen

Hallo Dennis, auch meine Tochter hat Entzündungen im Enddarm und auch den Druck das picken so wie du das beschreibst.Sie hat auch keinen Durchfall trotz Entzündung aber in der Darmschleimhaut wahrscheinlich eine Fissur wodurch sie Schmerzen nach dem Stuhlgang hat.Ich weiss nicht wie lange du die Zäpfchen nimmst, aber bei uns hat es schon 3 - 4 Wochen gedauert bis es besser wurde.Sie nimmt 1 mal 500 mg Salufalk bei 48 kg.Vieleicht hat der Arzt ja Recht und du brauchst eine höhere Dosis.Ich würde ...

Montag, 31. März 2014, 14:33

Forenbeitrag von: »amy«

Geht es euch auch so?

Hallo Anna wir kennen das auch mit den auf und ab.allso das AZA kann noch nicht gewirkt haben.Uns wurde gesagt das die volle Wirkung erst nach einem halben Jahr da ist.Allso verzweifele nicht es dauert halt seine Zeit.Vielleicht hast du einfach was gegessen was dir nicht so gut bekommt. Lg Amy

Dienstag, 25. März 2014, 12:55

Forenbeitrag von: »amy«

Ich wei gerade echt nicht mehr weiter,...

Hallo das ist ja alles nicht so schön.Deine Idee das die beiden Ärzte miteinander reden ist gut . Dein Arzt bei dir zu Hause kennt dich und deine Krankengeschichte bestimmt besser.Ich verstehe auch nicht wieso du keine Infusion bekommen söllst wenn sie dir hilft. Man kann die doch Jahrelang nehmen , so hat es der Arzt meiner Tochter gesagt. Im gegenteil man soll sie nicht absetzen weil sich dann schneller Antikörper bilden können .Ich hoffe dir geht es bald besser LG Amy

Montag, 24. März 2014, 19:34

Forenbeitrag von: »amy«

hilfe meine haare...

Hallo ist deine Kopfhaut denn in Ordnung? Meine Tochter hatte letztes Jahr die Kopfhaut schuppig und teilweise richtig borkig.Auf diesen Stellen sind sie dann alle ausgegangen.Es waren sooooo viele das sie kahle Stellen hatte.Sie nahm zu der Zeit auch Cortison.Infliximab bekommt sie seid 3 Jahren daran lag es nicht.Die Ärzte meinten es käme vom cortison.Sie wachsen jetzt alle nach. Wir haben ein Öl bekommen was die Schuppen löst.Ich wünsche dir das sie schnell wieder wachsen LG Amy

Montag, 24. März 2014, 19:19

Forenbeitrag von: »amy«

Fistelverschluss durch humira-wann?

Hallo mit Humira haben wir keine Erfahrung aber mit Infliximab. Bei meiner Tochter hatte sich durch die Fistel eine große klaffende Wunde entwickelt. Die Ärzte konnten kaum glauben das sie noch continent ist.Circa 6-8 Wochen nach der ersten Infusion zeigten sich erste Heilungserfolge.Das war vor gut 2 Jahren.Momentan ist äußerlich nichts zu sehen , aber nach innen brodelt etwas.Wir sind am überlegen ob wir vielleicht auf Humira umsteigen. Hab Gedult alles braucht seine Zeit. Wünsche dir baldige ...

Freitag, 7. März 2014, 21:16

Forenbeitrag von: »amy«

Frage zum MRT Sellink

Hallo, meine Tochter mußte morgens nüchtern kommen und dann das Kontrastmittel trinken.Es wurde noch ein Zugang gelegt worüber noch was gespritzt wurde.Das wars. Lg Amy

Mittwoch, 5. März 2014, 11:25

Forenbeitrag von: »amy«

Fahrradfahren nach Fistel OP

Hallo Kimba, meine Tochter hat auch das Problem. Wir haben einen anderen Sattel gekauft der in der Mitte eine Mulde hat. Dadurch hat man keinen Druck mehr , weil man auf den Gesäßknochen sitzt. Bei ihr gehts prima. LG Amy

Samstag, 1. Februar 2014, 17:37

Forenbeitrag von: »amy«

Anhaltende Gewichtsabnahme

Hallo Sunny, das tut mir Leid für dich. Hast du auch einen chronisch aktiven Verlauf?Ich denke das man bei einem geringen Körpergewicht auch einfach keine Kraft zum gesund werden hat.Bei meiner Tochter war es so , das sie ständig am heulen war und ihr einfach alles weh tat .Sie fühlte sich einfach ausgelaucht.Schon das aufstehen viel ihr schwer , aber sie hat sich immer wieder aufgerafft. Sie hatte auch schon eine Peg weil sie das Alicalm nicht trinken konnte, aber nach einem halben Jahr wollte ...

Samstag, 1. Februar 2014, 15:47

Forenbeitrag von: »amy«

Anhaltende Gewichtsabnahme

Hallo, meine Tochter nimmt Nutrini Drinks Smoothies Sommerfrüchte und Rote Früchte.Sie schmecken gekühlt und gut geschüttelt sehr gut.Komischerweise sagt sie das es direkt aus den Flaschen besser schmeckt als umgeschüttet.Vielleicht kannst du die ja besser trinken. Sie wog letztes Jahr um diese Zeit trotz 60 mg Cortison 38 kg.Heute hat sie 50 kg .Das ist mit 16 ein ganz gutes Gewicht.Ich hoffe das es bei dir bald wieder Bergauf geht. Lg amy

Samstag, 25. Januar 2014, 16:46

Forenbeitrag von: »amy«

Brauche einen Therapie Rat zu Alicalm und Cortisontherapie

Hallo Sebastian, ich kann dich gut verstehen.Meine Tochter hat es auch versucht zu trinken und hat es nicht geschafft.Sie hatte dann das erste mal eine Nasensonde und das zweite mal eine Peg (Magensonde).Ich weiß ja nicht ob das für dich eine Option ist.Auch sie hatte immer starke Übelkeit.Bei ihr stellt sich oft herraus das es eine Fehlbesiedelung der Bakterien ist.Bist du schon einmal getestet worden? Wäre ja mal ein Versuch wert.Das macht man mit einem Atemtest, also nichts schlimmes.Übrigens...

Sonntag, 19. Januar 2014, 19:48

Forenbeitrag von: »amy«

Einfach keine Kraft

Hallo, das was du beschreibst kenne ich gut.Meine Tochter ist 16 und fühlt sich auch wie eine Oma sagt sie.Heute z.B. hatte sie Tanzkursus.Der geht 1,5 Stunden.Danach war sie so kaputt das sie auf dem Sofa eingeschlafen ist.Es ist schon traurig ,wenn man einfach nach jeder Anstrengung total müde ist.Auch sie hat einfach keine Kraft und hat immer so komische und schwere Beine.Seid 2 Jahren bekommt sie Infliximab aber wir mußten die Infusion jetzt nach 4 Wochen geben und die Dosis von 5 mg auf 7,5...

Sonntag, 19. Januar 2014, 19:24

Forenbeitrag von: »amy«

MR Sellink

Hallo, kann mir einer Erklären wieso das mit der Sonde gemacht wird?Also bei meiner Tochter ist es ja immer nur mit Trinken gemacht worden um Stenosen auszuschließen und um Entzündungen festzustellen.Sie hat immer so viel Luft im Bauch da sieht man bei der Sono schlecht.Außerdem werden die Fisteln sichtbar. Lg amy

Sonntag, 19. Januar 2014, 12:01

Forenbeitrag von: »amy«

MR Sellink

Hallo, bei meiner Tochter war es so das sie in 45 Minuten 1,5 Liter Kontrastmittel trinken musste.Das schmeckt ziemlich neutral.Sie schafft halt die Menge nicht und trinkt soviel wie sie schaft.Aber ich denke das Erwachsene damit kein Problem haben.Ansonsten liegste dann halt so ne halbe Stunde in der Röhre das wars. Lg amy

Montag, 13. Januar 2014, 17:15

Forenbeitrag von: »amy«

astronauten nahrurung

Hallo, meine Tochter nimmt Nutini Sommerfrüchte und Rote Früchte.Sie trinkt sie gut gekühlt und schüttelt sie gut durch.Sie sagt dann schmecken sie wie ein Shake.Wir bekommen sie auf Rezept. Lg Amy

Montag, 30. Dezember 2013, 14:27

Forenbeitrag von: »amy«

Schuppenflechte durch Humira

Hallo Evus, meine Tochter hat die gleichen Probleme. Sie bekommt Infliximb und hat sehr viele Haare verloren.Im Sommer war es ganz schlimm große Fehlstellen und schlimmen Juckreiz.Erst hatten wir ein Gemisch aus Cortison und Öl und mussten es auch täglich anwenden.Jetzt ist es besser geworden die Haare kommen auch langsam wieder.Am Wochenende machen wir noch Salicylsäure-öl (vom Hautarzt verschrieben)drauf.Es juckt zwar noch etwas,aber die Haare wachsen wieder und das ist für sie sehr wichtig.De...

Freitag, 1. November 2013, 12:07

Forenbeitrag von: »amy«

Habe mal wieder eine Frage !

Hallo, meine Tochter bekommt auch Infliximab und sie soll sich immer Melden wenn es ihr schlechter geht.Sie bekommt sie dann auch schon nach 6 Wochen.Ansonsten solle man Überlegen ob man nicht die Dosis erhöht enn die Abstände immer kürzer werden. Wünsche dir alles Gute Amy

Freitag, 11. Oktober 2013, 23:25

Forenbeitrag von: »amy«

Kann man sich irgendwann mit der Diagnose anfreunden?

Hallo Sunny, meine Tochter hat seid 5 Jahren MC.Grad heute hatten wir goßes heulen.Sie ist mit 16 im schwierigem Alter.Sie muß die 10.Klasse wiederholen und all ihre Freunde sind Entlassen.Nun fühlt sie sich in der neuen Klasse ziemlich allein .Wenn es ihr sonst nicht gut ging haben die anderen sie Aufgebaut ,doch jetzt muss sie allein durch und das schafft sie nicht.Wir dachten das sie die Krankheit gut angenommen hat,aber nun kommt der Frust wieder hoch.Belastend ist das sie so viel nicht mehr...