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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Andie Ich bekomme Eiseninfusionen. Es baut sich ja immer ein wenig auf aber dann geht es wieder in den Keller. Ich habe jetzt schon fünf oder sechs Infusionen bekommen. In der Praxis sagen die, das wäre beim Crohn so aber ich habe vor der REMICADE nicht so ein Problem gehabt obwohl ich im Dauer Schub war?????????????????????????? Lg Biggi
Hallo Ihr Lieben Sagt mal, hat denn keiner von euch Probleme mit dem Blut bekommen, durch REMICADE oder Humira?????? Ich meine mit Eisen und HB und so!!!!! Bin ich denn echt die Einzige?????? Liebe Grüße Die Biggi
Hallo Andie Also, mein Eisenspeicher ist bei 24! Eisenwert bei 1.9! HB war bei 6.9! Nein ich Blute nicht!!!! Ja ich habe jetzt wieder drei mal REMICADE bekommen, muss aber jetzt auf Humira wechseln, weil ich REMICADE nicht mehr vertrage!!! Remission? Weiss nicht, mir geht's ganz gut und der CRP wert ist auch nicht schlecht!!!! Ja, ich habe meine Periode ein mal im Monat. Vor der REMICADE hatte ich nicht so ein Problem, mit dem abfallen, obwohl der Eisenspeicher leer war und mein Darm richtig en...
Hallo Andie Also, mein Eisenspeicher ist bei 24! Eisenwert bei 1.9! HB war bei 6.9! Nein ich Blute nicht!!!! Ja ich habe jetzt wieder drei mal REMICADE bekommen, muss aber jetzt auf Humira wechseln, weil ich REMICADE nicht mehr vertrage!!! Remission? Weiss nicht, mir geht's ganz gut und der CRP wert ist auch nicht schlecht!!!! Ja, ich habe meine Periode ein mal im Monat. Vor der REMICADE hatte ich nicht so ein Problem, mit dem abfallen, obwohl der Eisenspeicher leer war und mein Darm richtig en...
Hallo Ihr lieben Ich habe jetzt schon im KH 2 mal eine Eiseninfusion bekommen und einmal beim Hausarzt und einmal in der neuen Crohnpraxis! Aber ich verstehe nicht, warum der HB wert immer und immer wieder absackt???? CRP wert ist nicht schlecht durch REMICADE. Eisenwert geht auch immer wieder nach unten. In 4 Monaten habe ich jetzt 4 mal Eisen bekommen, was ich sonst nieeeeeeeee bekommen habe. Jetzt am Dienstag bekomme ich wieder eine Infusion beim Hausarzt. Und komisch ist ja auch, das man do...
Hallo lieber Dennis!!!!!!!!!!!!!!!! Ich habe mir nicht ohne Probleme REMICADE geben lassen, Du solltest mal den Doc fragen, was ich für ein Terz gemacht habe, der ist bestimmt froh, das ich jetzt in einer Praxis bin und nicht mehr im KH! Ich bin halt so wie ich bin und das besteht nun mal aus vieeeeelllll viiieeeellll angst und die ist bestimmt nicht unbegründet. Ich wäre gerne mutiger jetzt weiss ich nicht mehr was ich schreiben soll !!!!!!!!!!!t Trotzt dem vielen dank!!!!! LG Biggi
Hallo Ihr lieben!!! Danke erst mal für eure antworten! Ich habe heute noch mal in der Praxis angerufen und habe ihr gesagt, das ich echt schiss habe und sie meinte darauf, ob ich die Nebenwirkungen gelesen habe, natürlich sagte ich und sie meinte halt nur, ich soll mich nicht verrückt machen, die müssen alles rein schreiben, weil es noch nicht richtig oder langfristig erforscht wäre. Ich habe hier mal ein wenig rumgestöbert in Forum uns es gibt hier wohl eine Person, die angeblich Lymphdrüsen-kr...
Hallo Ihr lieben Also ich bekomme nächste Woche Humira, weil ich REMICADE nicht mehr vertrage! Humira ist ja nichts besser als REMICADE, ich habe so ein Heft bekommen ( fragen und antworten zu Humira )! Unter Anderem habe ich die Nebenwirkungen gelesen, die auf der letzten Seite stehen und ich dachte nur, ob ich das wirklich machen sollte. Die Ärzte sehen das alles nicht so dramatisch aber ich schon. Die Schlimmsten Sachen stehen zwar unter selten oder gelegentlich aber das ist schon echt der Ha...
Hallo Maila Elisa!!!! In der Praxis behandeln die mich weiter, im KH haben die mir gesagt, das ich da jetzt erst wieder hin kommen kann, wenn ich ne OP habe oder Fieber oder so! Die Praxis soll das jetzt alles bernehmen. Hallo Stephie! Ich bin morgen das zweite mal in der Praxis, bekomme morgen eine Eiseninfusion. Der Doc war ganz nett zu mir und will mich wie gesagt auf Humira umstellen. Ich finde es nur komisch, der eine (im KH) sagt es so und will REMICADE weiter geben und der andere (Praxis)...
Hallo ihr beiden ich war ja auch jetzt die drei mal zur REMICADE in Bielefeld Mitte bei Dr. Heidmann und Dr. Melching aber man hat mir gesagt, das ich jetzt wo anders hin muss und dann haben die mir gesagt, ich soll zur Praxis Heuer in Bielefald gehen, die wären sehr gut. Ich hatte Doc Melching gefragt, ob ich denn zur Sprechstunde noch kommen könnte und er meinte, nur wenn ich vor einer OP stände sonst bitte alles bei der Praxis Heuer machen lassen. Ich glaube, die wollten mich da nicht mehr ha...
Hallo Ihr Lieben Ich suche einen Spezialisten, einen guten das ist ganz wichtig, für MC in Kreis Gütersloh oder Bielefeld oder Osnabrück! Ich komme aus Versmold und das liegt in der Mitte. Und eigentlich suche ich auch einen guten Hausarzt, weil mein Hausarzt in Rente gegangen ist und der war sooooooooooooooooooooo toll und hat mir immer gut geholfen ! Ach man, gute Ärzte zu finden ist nicht einfach, muss ich ja mal echt sagen Liebe Grüße Biggi
Hallo Ingoknito Was heißt, du bist fast über den Jordan gegangen bei der zweiten REMICADE, was ist denn passiert und haben sie Dir jetzt gut geholfen oder würdest du das nicht mehr in einer Praxis machen sondern lieber im KH???????? Liebe Grüsse Biggi
Huhu Tara! REMICADE hat schon Angeschlagen, meinem Bauch geht es besser aber ich nehme auch noch so Corti und bin dabei das auszuschleichen und seit dem ich das Ausschleiche, habe ich mehr Luft im Bauch und muß doch öfters zum Klo aber ohne Bauchweh und der Doc meint halt, dass das REMICADE nicht richtig hilft, wenn ich mehr Probleme bekomme, so bald ich mit dem Corti runter gehe! Bin von 20mg auf 7,5mg jede Woche 2,5mg weniger. Ich bin ganz neu bei dem Doc, das KH hat mich da hingeschickt. Ich ...
Hallo Ihr Lieben!!!! Ich soll jetzt auch von REMICADE auf Humira wechseln, weil der Arzt meint, das ich Antikörper gebildet habe, weil ich bei der 2. Infusion Luft not bekam und der Doc sagt halt, das ich nicht immer vor ab Cortison bekommen kann, somit will er umsteigen! Ich habe ja 2004 schon mal REMICADE bekommen aber nur vier mal und bei dieser Zeitspanne kann mal wohl Antikörper gebildet haben! Ich muß ja sagen, ich habe dieses mal, wo ich gehört habe, das ich wieder REMICADE bekomme, voll ...
Hallo Sagt mal, kann man sich eigentlich auf Antikörper testen lassen??????? Wenn ich das alles so lese, mag ich meine nächste Infusion gar nicht mehr haben wollen da ich ja auch Reaktionen auf das Mittel hatte ( Luftnot und mein Gesicht fühlte sich ja komisch an und das mit dem HB Wert Abfall und dicke Beine und Pickel ) und dann noch sagen, das mit der Luftnot wäre Angst gewesen !!!!!!! Alles doof, für das Bäuchlein ist es gut aber für den Rest!!!!!!????????? Lg die Biggi
Hallo Nicole ein Bekannter von mir, naja, er kommt halt auch aus Versmold, der nimmt auch das Humira und ist auch super gut zufrieden. Meinem Bauch geht es ja auch besser, ich habe keine Bauchweh mehr und ich muss auch nicht mehr so oft rennen, das ist ja alles gut so aber diese Nebenwirkungen halt ! und diese Angst
Danke für die schnellen Antworten! Zu Andie: Ich habe 2004 das erste mal REMICADE bekommen und zwar 4 mal, dann war ich lange lange Beschwerde frei und jetzt bekomme ich es wieder, weil mein Darm nicht gut aussieht, so mit Vernarbungen und Entzündungen und Verengungen und Geschwüren! Damals hat mir das REMICADE das Leben gerettet und ich habe es gut vertragen habe nichts gemerkt, außer das es mir super gut ging! Zu Nouli: Ich habe bei der letzten Infusion kein Corti bekommen, erst als ich diese ...
Hallo Ihr Lieben!!!!! Ich nehme oder besser ich bekomme REMICADE. 2004 habe ich 4 mal REMICADE bekommen und jetzt bekomme ich nächsten Monat die dritte Infusion! Meinem Bauch geht es besser aber ich habe Nebenwirkungen, wie schlechte Haut, dicke Beine, schlechten HB wert und bei der letzten Infusion habe ich Luft not bekommen und ganz einfach, ich habe angst vor dem Mittel, komischer weise!!!!!!! Ich will den Doc fragen, ob ich nicht das Humira bekommen kann und wollte vor ab euch mal fragen, ob...
Hallo ihr lieben! Am Montag bekomme ich erst mal ein wenig eisen per Infusion! Denn mein Hausarzt hat mit dem Oberarzt der Klinik gesprochen und der meinte halt, das ich erst mal Eisen bekommen sollte und dann mal abwarten und immer Kontrollieren, bevor ich Blut bekomme! Die hatten mich ja letzten Monat komplett auf den Kopf gestellt und wie gesagt, habe ich ja die zweite Infusion weg und ich muss ja sagen meinem Bauch geht es gut, keine Schmerzen mehr und keine Rennerei und der CRP Wert ist auc...
Hallo ihr lieben! Ich bekomme jetzt wieder REMICADE, habe vorletzte Woche die zweite bekommen! 2004 habe ich schon mal das Mittel bekommen zwar nur 4 mal aber da hatte ich keine Probleme! Gestern war ich zur Blutentnahme und das Labor hat angerufen, weil mein HB Wert bei 6,7 liegt! Mein Doc meint, es liegt am REMICADE, das wäre eine Nebenwirkung und das ich schlecht schlafe wäre auch eine Nebenwirkung! Mein Doc hat in der Klinik angerufen und wartet jetzt auf ein Rückruf! Hat von euch jemand sol...
