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Hallo MinisMami, erst einmal herzlich willkommen bei uns. Wir werden uns um die Freischaltung fürs Elternforum kümmern. Alles Gute, Mod. Belly
Hallo Sloppy, es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Bin aber auch etwas überrascht, dass dein Arzt dir so wenig Hoffnung ausmalt und du alles durchhaben sollst. Entyvio ist doch absolut frisch auf dem Markt, recht vielversprechend und du hast es bestimmt noch nicht gehabt. Also ich kann deine Situation wahrlich nicht beurteilen, aber finde es schade, dass dich dein Arzt so entmutigt. Bei mir ist der Verlauf auch heftig, aber ich kann dir sagen, mir ging es unter Remicade so gut wie nie....
Liebe Miri, wenn der Crohn ruhig ist, könnte ich mir auch vorstellen, dass du unter einen bakteriellen Fehlbesiedelung des Dünndarms leidest. Deine Symptome könnten passen. Um die Diagnose zu sichern, müsste man einen Atemgastest durchführen... Also keine dramatische Sache. Begünstigende Faktoren sind übrigens eine Ileocoecalresektion und zuckerreiche Ernährung. Das führt gerne zu einer Florastörung. Therapeutisch würde man eine Zeit Antibiotika einnehmen und weitestgehend auf Zucker verzichten ...
Ganz lieben Dank, sternchen1992, für die Beantwortung meiner zahlreichen Fragen ! Das mit der Übelkeit klingt ja gar nicht so schlecht. Das habe ich mir deutlich schlimmer vorgestellt. Ich hätte auch gedacht, dass man danach ziemlich flach liegt. Ich bin ja ganz froh, es so positiv von dir zu hören, wobei der verschlimmerte Durchfall und die Gewichtsabnahme mich auch unruhig machen würde. Die Infusionen würden mich gerade nicht stören. Bekomm ich gerade sowieso immerzu. Danach fühl ich mich meis...
Liebe paulaphilina, Ich habe es weitergegeben. Wir kümmern uns drum. LG, Mod. Belly
Liebes sternchen1992, es freut mich, dass du die zweite Gabe auch gut überstanden hast. Dass es dir allerdings nicht so gut geht, tut mir leid zu hören! Wie ist es mit Übelkeit/Erbrechen? Davor hab ich besondere Angst, weil ich seit Wochen damit kämpfe, überhaupt noch was zu essen/trinken. Selbst ein Medikament gegen Übelkeit, welches man bei Chemopatienten einsetzt, hilft nicht komplett. Das muss ich nicht noch schlimmer haben. Hat es eigentlich wieder 5 Stunden gedauert? Wie fühlst du dich dan...
Liebe Luiza, ich kann dir nicht sagen, ob das bei dir eine Crohnbeteiligung ist, aber ich kann dir von meinem Crohn berichten. Ich habe gerade einen schweren Schub und den Crohn im Moment überall und leider ganz besonders schlimm im Mund. Bisher hatte ich immer nur mal ein paar Aphthen im Mund, aber diesmal ist es so heftig, dass ich ganz viele tiefe, blutende Geschwüre im Mund und an der Lippeninnenseite habe. Es tut unheimlich weh und man möchte weder essen noch trinken. Ich habe auch ständig ...
Liebe Kuschi, das ist total lieb von dir, dass du dir Gedanken machst ! Ja, darüber denken wir tatsächlich nach, weil ich für ne große OP nicht OP-fähig werde. Ich muss jetzt noch einige Untersuchungen durchlaufen und habe Ende August einen Termin beim Chirurgen zusammen mit meinem CED-Prof. Ich muss gestehen, dass ich im Moment alles machen würde, damit es mir besser geht. Ich habe überhaupt kein Problem mit einem Stoma, außer dass ich Angst vor Komplikationen wegen des Crohn's habe (Fistelbild...
Liebe Line, meine Daumen hast du auf jeden Fall und Großzehen dazu ! Ich wünsche dir, dass du durch die Bestrahlung beschwerdeärmer wirst! Dicke Umarmung, deine Belly
Danke, sternchen1992! Klingt ja gar nicht so schwierig wie ich dachte. Hatte gelesen, dass da ständig der Urin und das Blut kontrolliert werden müssen, aber das scheint ja deutlich entspannter zu sein. Ich drücke dir weiter die Daumen, dass du es gut verträgst! Ich bin gespannt, wie du drauf ansprichst. @Kuschi: Klar, schreibe ich gern. Hab nen langstreckigen Dünndarm-Crohn (Ileum) und hatte auch schon mal ne Gastritis/Duodenitis, wo man sich nicht so sicher war, ob das auch Crohn-Beteiligung is...
Liebes sternchen1992, Ich habe seit 1,5 Jahren den Schub meines Lebens und wir haben alles probiert, bekommen es aber einfach nicht in den Griff. Hab mittlerweile ne Dreifachimmunsuppression und trotzdem geht's mir ausgesprochen schlecht. Aktuell hab ich noch ne Clostridieninfektion, die wegen der intensiven Immunsuppression nur schwer behandelbar ist. Letztlich warten wir jetzt noch, dassdiesbezüglich der Infekt Ruhe gibt und Freitag hab ich noch mal ne Kolo zum CMV-Ausschluss. Ich denke mal, d...
Seh ich genauso, crohnjuwel !
Liebes sternchen1992, ich war so neugierig, wie es dir ergangen ist. Ich verfolge deinen Verlauf schon lange und seit du hier Cyclophosphamid erwähnt hast noch viel mehr. Wie ich oben geschrieben habe, überlegen meine Docs auch, mich auf Cyclophosphamid einzustellen. Weißt du, wie es bei dir weitergeht? Mir hat man gesagt, dass die Therapie im Rahmen einer Studie läuft und nicht als Langzeittherapie gedacht ist. Wirst du dann auch irgendwann auf was Anderes eingestellt? Ich bin jedenfalls gespan...
Hallo sternchen1992, ich wollte keinen Stress machen , hab nur immer an dich gedacht und mir ein bissl Sorgen gemacht. Aber ich freue mich sehr, dass du es gut überstanden hast und natürlich besonders über deine ausführliche Antwort. Das war ja ein wahrer Infusionsmarathon und ist echt aufwändig. Ich drücke dir erst mal weiter die Daumen, dass du keine weiteren Nebenwirkungen bekommst und sich dein Crohn in eine lamgeRuhephase verabschiedet. Bis bald, Belly
Gratuliere zu den tollen Blutwerten! Dann genieß mal das schöne Restwochenende und weiterhin gute Besserung, Belly
Hallo sternchen1992, Wollt nur mal fragen, wie du alles überstanden hast? Geht es dir einigermaßen? Hast bestimmt ein paar stressigeTage hinter dir. Erhol dich gut, liebe Grüße sendet dir Belly
Danke !!! Ich denke ganz fest an dich!
Hallo sternchen1992, Ich drücke dir ganz fest die Daumen für den Therapiestart und wünsche dir, dass du alles gut verträgst. Berichte mal, wie es läuft. Würde mich sehr interessieren, denn meine Ärzte überlegen auch, mich auf Cyclophosphamid einzustellen. Im Moment schwankt die Entscheidung zwischen Cyclophosphamid und Entyvio. DiePatienten, die bisher mit Cyclophopsphamid behandelt wurden, scheinen ja gut angesprochen zu haben und wenig Nebenwirkungen gezeigt zu haben. Dir wird es bestimmt nach...
Liebe BensMama, Du denkst schon viel zu weit. Warte doch erst mal, was sich bei der Diagnostik bei euch zeigt. Es bringt nichts, hier Symptome zu vergleichen und dann auf bestimmte Diagnosen zu schließen, geschweige denn über irgendwelche Therapieoptionen zu sprechen. CED kann man nicht über einen Kamm scheren, zumal du ja noch nicht weißt, was ihr habt. Ist es ne Zöliakie, wird die anders behandelt als z.B. ein Crohn und der wird schon wieder von Patient zu Patient unterschiedlich behandelt... ...
Inaala hat Recht: an Clostridien muss man unbedingt denken; außerdem auch Yersinien (scheint Beides nicht bei dir gemacht worden zu sein?) Calprotectin ist auch bei einer Zöliakie/Sprue mitunter stark erhöht, muss aber nicht sein. Ich Drücke euch die Daumen, dass ihr schnell wisst, woran ihr beide seid. LG, Belly
Samstag, 20. Dezember 2025, 17:48 UTC+1
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