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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Lesli, lass dich erst mal .Ich glaube ich weiss was du durchmachst.Wenn ich deine Symtome so lese hört sich das schon sehr nach MC an.Ich bin natürlich kein Arzt. Auch meine Tochter die MC hat, verträgt keine Wärme auf dem Bauch.Sie hatte kürzlich Entzündung im Sigma und nimmt jetzt Cortison.Der Bauch ist momentan ruhig und trotzdem ist sie total erschöpft hat keine Energie und in den letzten 8 Wochen trotz 60 mg Cortison und gutem Essen 6 kg abgenommen( 39 kg bei 163.) Aber laut Ärzten al...
Hallo Patrickl, ich kann dich gut verstehen.Zwar hab ich kein Mc aber meine Tochter (15) hat einen schwierigen Verlauf.Sie bekommt seit 1,5 Jahren Remicade.Dienstag muss sie ins Kh Magen-darmspiegelung und Mrt von den Fisteln.Sie hat seit einem Jahr kein normales Leben mehr.Kein normaler Schulbesuch mehr Möglich keine Freunde treffen usw. Bei ihr wird überlegt ob ein Stück Darm weggenommen wird.Zur Zeit nimmt sie zur Remicade noch 60 mg Kortison 2 mal 5oo mg Ciproflocxacin und Omep. Überlegt wir...
Hallo Sahra, meine Tochter ist desensibilisiert worden und ein Jahr nachdem sie angefangen ist hat sie MC bekommem.Es kann Zufall sein aber ich glaube das es dadurch ausgebrochen ist.Wir mußten dann abbrechen. Wir gehen zum HP aber eigentlich wegen anderer Probleme.Sie konnte früher keine Äpfel mehe essen wegen Kreuzallergien.Heut ist sie jeden Tag mindestens einen. Unser heißt Bohnefeld und wohnt in Steinhausen.Größere Stadt im Umkreis Geseke und Soest. Lg Amy
Hallo, lass dich erst einmal kräftig Es tut mir leid das es dir momentan so schlecht geht.Du mußt dich aber nicht dafür schämen.Diese Krankheit kann einem ganz schön aus der Bahn werfen.Meine Tochter hat auch ein schweres Jahr hinter sich. Ich glaube aber das du bei deinen Sitzungen unbedingt dein Essverhalten ansprechen solltest.Allein ist das alles sehr schwer zu bewältigen. Wenn du zu lange wartest wird der Druck nur schlimmer und die Behandlung schwieriger. Ich wünsche dir alles Liebe und ho...
Hallo Tina, meine Tochter (15)geht es genau ein Jahr schlecht.Sie bekommt Infliximab wodurch die Fisteln gut geworden sind.Es ging ihr aber nie gut.Immer Übelkeit ,Bauchschmerzen,Neurologische Beschwerden,ausbleiben der Regel,ständig Herpes,Rückenprobleme und hat oft so ein Krankheitsgefühl. Wir sind seid März bei einem Heilpraktiker weil die Schulmedizin keine Lösung hat. Der Hp hat herrausgefunden das bei ihr kein Vitamin A,K,E keine B-Vitamine,kein Zink,kein Eisen,kein Phosfor in den Zellen a...
Hallo Hummel, meine Tochter hat auch Fisteln.Wir haben die Diagnose Crohn erst durch die Fisteln bekommen.Sie nimmt seit 4 Jahren Aza.Am Anfang noch eine Langzeittherapie zweier Antibiotika.Das sich Fisteln durch Aza schließen hab ich noch nicht gehört.Im übrigen wirkt es erst nach ca.einen halben Jahr. Es war bei uns halt so , das wenn der Crohn ruhig war ,es den Fisteln besser ging. Vor gut einem Jahr waren die Fisteln dann so schlimm das sie kurz vorm Stoma stand.Wir haben uns dann für Inflix...
Hallo Andie, danke für deine Nachfrage.Heute konnte sie zur 3.Stunde zur Schule .Da freut man sich. Sie hat es einmal mit einer Nasensonde gemacht.Sie durfte dann 6 Wochen nichts essen.Das was man darf ist Wasser,Tee o. Zucker und Zuckerfreies Kaugummi. Das Jahr darauf das ganze mit Magensonde.Da ist sie dann nach den 6 Wochen noch zusätzlich für 6 Monate über Nacht ernährt worden.Damit sollte sie Zunehmen und in der Pupertät weiterkommen. Sie will das auf keinen Fall nochmal machen.Es ist sehr ...
Hallo, wir haben auch mcp aber da kriegt sie immer so schwere Arme und Beine von.Genau so ist es mit Vomex.Sie nimmt es nur wenns gar nicht anders geht.Ansonsten nimmt sie Iberogast ,Buscopan und bei jeder Mahlzeit Imogas. Abends noch eine Omep sonst kriegt sie morgens nichts runter.Sie ist jetzt 15 das ist eh ein schweres Alter.Die anderen gehen los und essen Pizza oder Eis und sie muß Brötchen essen,weil Fastfoot geht gar nicht. So kommt halt im Moment vieles zusammen.Aber ich glaube sie ist z...
Hallo Bico, allso wir sind damals mit 25mg angefangen und haben es nach und nach gesteigert bis wir bei 125mg waren.Meine Tochter wiegt 44 kg.Die erste Wochen ist das Blut dann auch mehrfach kontroliert worden. Aber ich glaube das es auch mit der schwere der Erkrankung zu tun hat . Lg amy
Hallo Andie, danke für deine schnelle Antwort.Wir lassen schon alles Blähende weg.Laktose u.Fruchtose hat sie nicht.Sie kann trotzdem keine Milchprodukte vertragen.Wir haben auch schon einige Wochen auf sämtliches Milcheiweiß verzichtel.Sie ist auf alles mögliche getestet worden.Alles negativ.Das Infliximab bekommt sie wegen Fisteln.Die waren letztes Jahr so schlimm das sie kurz vorm Stoma war.Da haben wir uns für Infliximab entschieden. Es wirkt für die Fisteln super.Nach der 3.Infusion fingen ...
Hallo, meine Tochter hat jeden morgen nach dem Stuhlgang mit Übelkeit und Bauchschmerzen zu kämpfen.Sie muß sich danach hinlegen und kann nicht zur Schule.Erst gegen Mittag wird es besser.Sie bekommt alle 8 Wochen Infliximab wegen Fisteln. Labor und Stuhlproben alles o.k.Letztes Jahr wurde ein Mrt vom Dünndarm gemacht , der auch ziemlich unauffällig war.Sie hat große Probleme mit Luft im Bauch.Ist manchmal sehr aufgebläht und am nächsten Tag kommen dann meist große Stuhlmengen.Zwar nur 1 mal am ...
Hallo Eva, allso richtige Rezepte kann ich dir nicht geben.Wir machen es mit der Paprika so das ich sie schäle.Dann geht es ganz gut.Zuchini schneide ich immer in Scheiben,schmore sie dann schön an und würze sie.Dazu gebe ich dann noch Mett,ewt. Paprika,Pilze aus der Dose(Blähen bei uns nicht).Dann etwas Brühe dazu Oder ein Pk.Bratensoße.Dazu Reis o. Nudeln. Ich mach den Gulasch wie früher und lass einfach die Zwiebeln weg.Schmeckt auch ohne. Lg amy
Hallo Eva,meine Tochter hat auch Probleme damit.Sie nimmt zu jeder Mahlzeit Imogas forte.So wird es nicht ganz so schlimm.Wir lassen auch schon alle Blähenden Gemüsesorten weg,aber wird der Speiseplan schon schmal. Das man keine Kohlenhydrate essen soll hat uns noch keiner gesagt. Lg amy
Hallo Maiky, meine Tochter ( 15 )bekommt seit einem Jahr Infliximab.Hat schlimme Fisteln und war kurz vorm Stoma.Nach der 3.Infusion sah man schon das es half.Nach ca.4 Monaten konnte sie schon ohne Sitzring sitzen. Selbst die Schwestern im KH fragen immer wieder was ihr Po macht.Sie hatten alle nicht damit gerechnet das so eine Wunde so gut abheilt.Allso kurz und gut,man macht sich die Entscheidung ja nicht so leicht. Wenn es dann nicht anders geht ist es schon ein super Medikament. Ich hoffe d...
Hallo Pumukel, unsere Tochter( 15 Jahre) bekommt seit einem Jahr Infliximab wegen ihren Fisteln.Bei ihr sind sie so schlimm geworden das sie kurz vorm Stoma war.Wir haben auch lange gezögert mit den Remicaden bis es fast zu spät war.Man konnte Äußerlich nicht unbedingt sehen was sie innerlich kaputt gemacht haben. Unser Gastro sagt das wir auf keinen Fall mit den Infusionen aufhören dürfen,weil sie dann wahrscheinlich wieder anfangen zu brodeln. Bei ihr sind sie inoperabel. lg amy
Hallo bico, meine Tochter hat perinale Fisteln.Bei ihr war es so dass sie mit 10 immer mal wieder sagte das es im Po pieke.Wir wußten da noch nichts vom mc.Es hörte aber immer mal wieder auf.Eines Tages bekam sie eine Beule am Ausgang die schließlich aufging und das Sekret herraus lief.Dann vom Ha.zum Hautarzt.Der schickte uns zum Gastro und der uns sofort zur Chirugie.Dann die Diagnose mc.Wenn du Angst hast das du Fisteln hast lasse doch ein Mrt machen.Dabei sieht man deutlich ob du Fisteln has...
Hallo Pumukel, meine Tochter(seit heute 15) hat perinale Fisteln die nicht operabel sind.Wir haben erst eine Antibiotikum combi (Metronidazol und Ciprofloxacin)genommen.Aza nimmt sie seid ihrer Diagnose.Fadendrainage hielt nicht.Sie hatte dann einen großen Hautdefekt nach außen und innen.Bei den Chirugen war sofort von Stoma die Rede.Unser Gastro aber meinte das wir erst einmal Infliximab probieren sollten.Wenn das keine positive Wirkung hätte,könne man immer noch ein Stoma legen. Es war unglaub...
Hallo, denk nicht gleich an das schlimmste.Bei meiner Tochter ist es auch oft so.Wenn es helles frisches Blut ist,kann es auch am Anus eingerissen sein. Bei uns ist das meist der Fall.Wir machen dann einfach Zinksalbe drauf.Wenns nicht besser wird geh zum Gastro und lass nachschauen. Lass den Kopf nicht hängen.Es kommen bestimmt wieder bessere Tage. lg amy
Hallo, mal eine Frage an die Frauen.Meine Tochter ist 15 Jahre,162 groß und schwankt zwischen 41 und 43 kilo.Sie hat seid Dezember ihre Periode nicht mehr. Habt ihr auch Probleme damit ?IBekommt Remicade Blut und Stuhl soweit o.k lg amy
Hallo Caramella, meine Tochter bekommt seit Juni 2011 Infliximab.Es ging ihr danach bis September 2011 gut.Doch dann fingen die Probleme an.Sie hat seit dem ständige Übelkeit.Mal mehr, mal weniger,aber nie wirklich gut.Auch sie klagt oft darüber das sie sich fühlt als hätte sie eine Grippe in den Knochen. Der Schulbesuch ist dadurch schwierig.Sie sagt sie muß jeden Tag kämpfen. Die Ärzte sagen sie müsse die Krankheit annehmen und versuchen die Übelkeit auszublenden.Leichter gesagt wie getan.Von ...
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