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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Freitag, 27. Januar 2017, 07:47

Forenbeitrag von: »Leda«

Weiß nicht mehr weiter....

Was sagt denn dein Arzt dazu? Es gibt doch noch andere Möglichkeiten als Humira. Dann muss ein neues Medikament ausprobiert werden. Mein Sohn hat Aza auch nicht vertragen und pausiert gerade damit. Ich werde allerdings keine Zustimmung erteilen, dass er Aza nochmal nehmen darf! Ich warte jetzt nur darauf, was der Arzt sagt, wie es weitergehen soll. Eigentlich hätten wir den Termin heute gehabt, müssen aber krankheitsbedingt verschieben. Ich weiß allerdings bereits, dass es wohl MTX-Spritzen (wöc...

Freitag, 27. Januar 2017, 07:41

Forenbeitrag von: »Leda«

Hydro MRT Kontrastmittel

Guten Morgen, mein Sohn hatte im letzten Jahr 3 von diesen MRTs. Aber ist das Kontrastmittel, was man trinkt? Ich weiß nie, wie das Zeug heißt, was er hingestellt bekommt, weiß nur, dass ich immer vor dem MRT zustimmen muss, dass er Kontrastmittel und Buscopan gespritzt bekommen darf. Ihm wird übers Trinken immer schlecht. Beim letzten Mal hat er dann im Vorfeld sofort was gegen Übelkeit bekommen und es ging deutlich besser. Beim allerersten MRT lag er stationär und das war sein erster schlechte...

Mittwoch, 25. Januar 2017, 17:23

Forenbeitrag von: »Leda«

Was bringt mir ein Behindertengrad?

Dein Arbeitgeber hat doch sicherlich einen Behindertenbeauftragten oder? Sprich mit diesem und lasse dir von ihm die Vor- und Nachteile erklären, wobei die Vorteile sicherlich überwiegen. Mit 30% wirst du gleichgestellt, sprich, du hast einen verbesserten Kündigungsschutz. Du hast zwar keine Garantie vor einer möglichen betrieblichen Kündigung, aber immerhin bist du besser geschützt, weil erst eine Stelle dafür angehört werden muss und die Kündigung begründet sein muss. Sorry, mir fällt der Name...

Dienstag, 24. Januar 2017, 12:23

Forenbeitrag von: »Leda«

erfolgreiche OP - jedoch 3 Monate nach OP riesige, stinkende Blähungen

Hallo, isst du denn viel Obst? Dann versuche dieses mal wegzulassen. Ich denke mal, dass du alles, was generell als blähend gilt, sowieso nicht isst?

Montag, 16. Januar 2017, 12:45

Forenbeitrag von: »Leda«

Kindergeldzahlung über 25 hinaus in 1. Ausbildung (nach Abi & begonnener Uni und vor Ausbildungsbeginn anhaltende AU wegen CU)

Hallo, Anspruch auf Kindergeld über das 25. Lebensjahr hinaus und somit auch auf die Steuerfreibeträge, hat nur derjenige, bei dem VOR dem 25. Lebensjahr eine Körperbehinderung festgestellt wurde und wer daraufhin außerstande ist, sich selbst zu unterhalten! Die bloße Feststellung einer Körperbehinderung reicht nicht aus. Verlängerung aufgrund von Krankheit gibt es nicht. Aufgrund von nachgewiesener Krankheit, wurde das Kindergeld weitergezahlt, obwohl nach dem 18. Lebensjahr Voraussetzung ist, ...

Donnerstag, 29. Dezember 2016, 06:10

Forenbeitrag von: »Leda«

Trinknahrung - und danach?

Hallo Brokkoli, schön zu hören, dass es dir besser geht. Mein Sohn nimmt seit dem 16.12. leider auch Prednisolon. Er ist mit 40mg gestartet und darf morgen auf 30mg reduzieren. Die bessere Alternative wäre nochmal 6 Wochen Trinknahrung gewesen, aber da war absolut nichts zu machen bei meinem Sohn, was ich aber auch verstehen kann. Selbst die 500mg sind ein täglicher Kampf. Auch bei ihm sind die Entzündungswerte schön gesunken und ihm geht es zur Zeit prima *aufHolzklopf*. Im Januar wird entschie...

Donnerstag, 22. Dezember 2016, 14:16

Forenbeitrag von: »Leda«

Humira zuhause vergessen! Was jetzt?

Sorry, aber das ist doch Blödsinn! Wie kommt man denn auf 500,-€? Ich habe bei DHL einfach mal Deutschland nach Finnland eingegeben und da kostet ein Paket (ein großes Paket, was es vermutlich noch nichtmal sein muss) bis 5kg 152,-€! Natürlich wäre das sehr viel Geld, aber das muss einem die Gesundheit doch Wert sein. Ich würde nichtmal mit der Wimper zucken, wenn mein Sohn mich aus so einer Lage heraus anrufen würde! Ob ich es könnte oder nicht, das könnte man dann später immer noch regeln. Und...

Samstag, 17. Dezember 2016, 15:49

Forenbeitrag von: »Leda«

Humira zuhause vergessen! Was jetzt?

Oh, wir ärgerlich. Reist du jetzt permanent rum oder bist du eine zeitlang an einem Ort? Ich würde schon jemanden aus der Familie bitten, Humira per Express an dein Hotel oder wo auch immer du übernachtest zu senden. Wenn du eine Rundreise machst, bist du in nächster Zeit in der nähe der deutschen Grenze, so dass du in Deutschland zu einem Arzt kommen kannst? Oder würde der Arztgang in Finnland wegen evtl. Sprachbarriere klappen? Also in erster Linie würde ich den Postweg wählen und gut verpacke...

Mittwoch, 14. Dezember 2016, 14:37

Forenbeitrag von: »Leda«

Morbus Crohn und Hautprobleme

Hallo sasiii, mein Sohn ist so alt wie du und hat ebenfalls Morbus Crohn. Gleichzeitig er starke Schuppenflechte auf der Kopfhaut und an den Armen, hauptsächlich an den Ellenbogen sowie ein Ekzem an der Nase. Er bekommt momentan Cortisonsalben. Nur diese haben erstmal zur Abheilung geführt, aber gut ist es nicht und bricht auch immer wieder aus. Akne oder kleine Pickelchen hat er ebenfalls im Gesicht und auf der Brust. Letztere würde ich aber mal als pubertäre Entwicklung in eurem Alter abtun. G...

Dienstag, 13. Dezember 2016, 18:23

Forenbeitrag von: »Leda«

Budenofalk wie einnehmen, bin ratlos?

Wir waren heute noch bei der Kinderärztin und ich habe sie auf die Einnahme angesprochen. In der Eingewöhnungsphase ist es besser, wenn die Tabletten, wie wir es auch machen, 3x täglich genommen werden und nicht alle 3 auf einmal. Sollte das Medikament auf längere Zeit eingenommen werden, spricht nichts dagegen, auf eine einmalige Einnahme umzustellen. Bei uns kommt aber hinzu, dass wir hier von einem Kind reden. Kinder reagieren auf Medikamente unter Umständen anders als Erwachsene (siehe auch ...

Montag, 12. Dezember 2016, 19:17

Forenbeitrag von: »Leda«

Budenofalk wie einnehmen, bin ratlos?

Ich denke, wir haben einen ganz gescheiten Gastro, der unter anderem auch in der DCCV tätig ist und Vorträge zu Kindern auf Arzt-Patienten-Seminaren hält. Des Weiteren möchte ich ein 14 jähriges Kind nicht als Versuchsobjekt nutzen und mich gegen die Anordnung des Arztes stellen und sagen er soll alle 3 Tabletten auf einmal einnehmen. Es ist nicht mein Körper und ich kann nicht beurteilen, wie er sich fühlt, wenn er Medikamente nimmt und er selber kann es wohl auch nur bedingt sagen. Ich denke, ...

Montag, 12. Dezember 2016, 11:27

Forenbeitrag von: »Leda«

Budenofalk wie einnehmen, bin ratlos?

wie gesagt, uns wurde nichts zur Einnahme gesagt, daher auch nicht zu den Abständen. Er fährt eigentlich ganz gut damit, sie während der Mahlzeiten zu nehmen. Eine halbe Stunde vor Frühstück ist für ihn überhaupt nicht machbar. Er steht auf, frühstückt und wir verlassen das Haus für Arbeit und Schule. Da ist kein Spielraum, um Medikamente vor dem Frühstück zu nehmen. Ob das Medikament hilfreich ist, kann ich natürlich nicht beurteilen. Er fühlt sich grundsätzlich normal und klagt über keine Nebe...

Sonntag, 11. Dezember 2016, 19:21

Forenbeitrag von: »Leda«

Ibuprofen

Also Paracetamol ist erlaubt. Uns wurde nur Ibu untersagt und bei Schmerzen soll halt in erster Linie Paracetamol gegeben werden und auch Novalgintropfen. Ich schreibe hier über meinen 14-jährigen Sohn. Der lag vor 2 Wochen mit Bauchspeicheldrüsenentzündung im KH (verträgt Azathioprin wohl nicht) und hatte dort mehrere Flaschen Paracetamol über Tropf erhalten. Er liegt im Übrigen immer in der Kinderklinik die auf CED spezialisiert sind.

Freitag, 9. Dezember 2016, 18:01

Forenbeitrag von: »Leda«

Budenofalk wie einnehmen, bin ratlos?

Mein Sohn nimmt es derzeit auch, 3x3mg täglich. Zur Einnahme hat man uns nichts gesagt. Im Krankenhaus hat er es zu bestimmten Uhrzeiten bekommen, also auch nicht zum Essen. Hier zu Hause nimmt er es während den Mahlzeiten ein. Gleich ist er zu einem Treffen unterwegs, wo es Essen geben wird. Er wird die Tablette dann hier zu Hause, kurz vor dem Treffen, einnehmen

Dienstag, 29. November 2016, 12:24

Forenbeitrag von: »Leda«

Trinknahrung - und danach?

Das tut mir auch leid, dass es bei dir nicht geklappt hat. Ich drücke die Daumen, dass du nicht lange im Krankenhaus sein musst, bzw. nicht länger als geplant! Bei meinem Sohn haben wir Aza wieder absetzen müssen. Er soll weiterhin Alicalm zusätzlich trinken (das tut ihm gut, auch wenn er es nicht mehr sehen kann) und im Januar entscheiden wir, wie es weitergeht. Alles Gute für deine Aza-Therapie! Hoffentlich werden deine Werte dann auch langsam besser.

Dienstag, 15. November 2016, 19:59

Forenbeitrag von: »Leda«

GdB 30, keine Steuererleichterung

Hallo Tara, ja, die Einkommensteuergesetze gelten bundesweit. Es ist halt nur für die GdBs 30 + 40 interessant, ab 50 gibt es ja einen Behindertenausweis und auch immer den Steuerfreibetrag.

Freitag, 11. November 2016, 08:12

Forenbeitrag von: »Leda«

GdB 30, keine Steuererleichterung

Zitat von »Landei« Huhu, ich mchte eine Anmerkung zur Steuerermigung machen. Ich weiss jetzt nicht, ob ich falsch liege, aber du kannst doch trotzdem den Steuerpauschbetrag geltend machen. Dieser setzt sich aus der Höhe des Gesamt-GdB zusammen und wird auch unter 50 GdB angesetzt. Mein Freund war jahrelang bei GdB 30 bzw. 40 und es wurde jedes Jahr bei der Steuer berücksichtigt (unabhängig welche Erkrankung vorliegt). Ich selbst hatte auch jahrelang 40 und konnte dies beim Behindertenpauschbetr...

Freitag, 11. November 2016, 08:08

Forenbeitrag von: »Leda«

Trinknahrung - und danach?

Hallo Rona44, vielen Dank für deine ausführliche Antwort und den Tipp mit den Ernährungsdocs. Ich werde mir das mal in Ruhe anschauen. Es ist richtig, dass es schwierig mit einem Jugendlichen ist, der sich nicht mit der Krankheit befassen möchte. Ihm geht es Gott sei Dank ja auch gut, wobei ich nach wie vor daran zweifel, dass Aza gut ist und Angst habe, dass seine Probleme mit diesem Medikament erst losgehen (aktuell hatte er schwarzen Stuhlgang und hat mir gestern einen blauen Fleck gezeigt - ...

Donnerstag, 10. November 2016, 10:23

Forenbeitrag von: »Leda«

GdB 30, keine Steuererleichterung

Zur Steuererleichterung kann ich dir nur schreiben, dass das so richtig ist. Auf dem Ausdruck des Versorgungsamtes muss stehen, dass eine "Einbuße der körperlichen Beweglichkeit" vorliegt, ansonsten gibt es erst ab GdB 50 eine Steuerermäßigung. Ob sich ein Widerspruch lohnt, kann ich dir leider nicht beantworten. Evtl. sprichst du mal mit deinen Ärzten darüber.

Donnerstag, 10. November 2016, 08:49

Forenbeitrag von: »Leda«

Trinknahrung - und danach?

@Rona44: Was isst du denn, bzw. was isst du nicht? Wie ich oben schrieb, habe ich auch einen 14-jährigen Sohn. Der will sich mit der Krankheit nicht auseinandersetzen und natürlich isst der auch viel zu gerne und Mengen, da weiß ich gar nicht, wo der das alles hinsteckt. In erster Linie bin ich als Mutter für seine Ernährung verantwortlich, aber ich kann ihm nicht tagtäglich Schonkost hinstellen und selbst wenn ich das machen würde, würde er sich sein Essen, worauf er dann Lust hat, irgendwo in ...