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Hallo zusammen! Ich habe jetzt gestern endlich mit dem Arzt sprechen können. Er hat mir erklärt, dass Humira nur als Dauertherapie angewandt wird, wenn es den Patienten wirklich schlecht geht. Bei mir hätte er damit nur erreichen wollen, dass mein Darm endlich mal ruhig wird. Und da das jetzt der Fall zu sein scheint, sollten wir es auf jeden Fall auch versuchen, ob es nicht auch ohne geht. Er hat aber auch gesagt, dass wir jederzeit wieder anfangen können. Zwischen den Zeilen konnte ich lesen, ...
Habe gestern beim Arzt angerufen, aber leider hat er nicht mehr zurück gerufen. Ich hoffe, dass er das heute macht. Mir geht es weiterhin gut, aber ich mache mir schon Gedanken, wie es wohl weiter geht...
Mensch Mary, das ist ja echt zum bei dir im Moment, was? Und dann musst du auch noch so lange auf den MRT-Termin warten. Das ist ja echt doof. Schließlich will man bei so einem Verdacht ja auch ganz schnell wissen, ob es stimmt oder nicht. Denke auch, dass die Idee mit dem "im Bett bleiben" wirklich gar nicht so schlecht ist. Dann muss sich dein Freund einfach mal ein paar Tage um die Wohnung und um dich kümmern. Das kann echt Wunder wirken. Und es immer und immer wieder zu versuchen, auch wenn ...
Hallo! Danke für eure Antworten. Werde dann auf jeden Fall noch mal mit meinem Doc sprechen. Ich finde es ja auch super, dass es mir so gut geht und möchte nicht unnötig Medikamente nehmen, aber ich möchte das natürlich jetzt auch nicht gefährden. Gerade nicht über Weihnachten, meinen Geburtstag und Silvester! Wenn das wirklich nur an seinem knappen Budget liegt, fände ich das echt unfair. Da kann ich ja nichts für und das kann er ja wohl nicht auf dem Rücken seiner Patienten austragen. Werde da...
Hallo NesliMunich! Ich kann schnurps da nur Recht geben. Es ist sicher keine gute Idee die Medikamente einfach eigenmächtig abzusetzen. Du solltest das auf jeden Fall mit deinem Arzt absprechen. So wie es klang ist die Diagnose ja auch noch nicht sicher und dann müssen unbedingt weitere Untersuchungen gemacht werden. Dass du im Moment keine Beschwerden hast, muss ja auch nicht heißen, dass alles in Ordnung ist. Ich habe schon von einigen hier im Forum gelesen, die auch keine Beschwerden hatten, ...
Hallo zusammen! Ich habe jetzt schon eine Weile hier im Forum gesucht, aber bisher keine Antwort auf meine Frage gefunden. Deshalb eröffne ich jetzt ein neues Thema. Ich habe gestern zum dritten Mal Humira bekommen und mir geht es super. Jetzt meinte der Doc gestern, dass das dann jetzt erstmal die letzte Spritze gewesen sein soll. Das hat mich zwar etwas überrascht, aber er meinte das wäre auf keinen Fall als Dauertherapie gedacht und mir geht es ja auch echt gut. Abends habe ich dann einen Anr...
Auch von mir alle Sicher wird alles gut gehen und danach geht es dir viel besser! Wir denken an dich und hoffen bald wieder gute Nachrichten von dir zu hören! Alles Liebe und Gute! Maike
Hallo zusammen! Ich kenne das leider auch. Zwar nicht so extrem wie ihr es beschreibt, aber auch ich liege in der letzten Zeit fast jeden Abend wach. Das Herz rast, ich bekomme ganz heiße Wangen und es kribbelt überall. Und dann arbeitet der Darm natürlich auch auf Hochtouren und ich kann drei- bis viermal hintereinander zum Klo rennen. Ich nehme im Moment Aza (100mg), Budenofalk (3x3mg) und bekomme am Mittwoch meine zweite Humira-Spritze. Also kann es ja nicht am Corti liegen. Kenne das in leic...
Hallo Steff! Auf deine Frage: hatte vom Cortison eigentlich keine schlimmen Nebenwirkungen. Das Übliche eben: Heißhunger, Nachtschweiß und ein dickes Gesicht. War zwar unangenehm aber ja nichts wirklich schlimmes. Da mein Schub mit dem Pentasa und Cortison ja nicht weg ging, bekomme ich ja jetzt Humira und Aza. Als wir mit der Humira-Therapie angefangen sind, durfte ich das Pentasa von vorher dreimal ein Sachet am Tag direkt auf Null weglassen. Und davor habe ich es ja schon recht lange genommen...
Hallo zusammen! Ich habe jetzt schon an ganz vielen Stellen gelesen, dass man im Grunde alles essen darf, was man verträgt und man es selber ausprobieren muss, was man verträgt. Ich frage mich jetzt nur, wie ich rausfinde, was ich nicht vertrage. Wenn es mir an einem Tag nicht so gut geht, weiß ich ja noch nicht, woran es denn jetzt liegen könnte oder ob es vielleicht gar nicht am Essen liegt. Das ist doch super schwer rauszufinden, oder? Ich habe mal gelesen, dass man so eine Art Essenstagebuch...
Ich kenn das auch. Man will einfach nicht einsehen, dass man nicht mehr so kann wie früher. Auch wenn es einem sonst gut geht, schafft man nicht mehr alles. Bin z.B. am WE beim Handballspiel fast umgekippt, weil ich keine Pause machen wollte.
Hallo Steff! Ich habe zwar MC, aber ich berichte trotzdem mal über meine Erfahrungen. Mein MC wurde im April diagnostiziert. Anfangs habe ich auch Cortison bekommen, davon ging es recht schnell besser. Zusätzlich habe ich auch dreimal am Tag ein Sachet Pentasa und 3mg Budenofalk eingenommen. Das Cortison wurde dann auch recht schnell wieder ausgeschlichen, weil es mir ja besser ging. Aber der Zustand wurde dann leider wieder schlechter. Also bekam ich wieder Cortison. Damit ging es mir wieder be...
Hallo ReHi! Und wie geht es dir jetzt? Ist es übers Wochenende etwas besser geworden? Das wollen wir doch mal hoffen! Ich denke diese Phasen, in denen man das Gefühl hat, dass es einem jeden Tag eher schlechter als besser geht, kennen wir fast alle. Aber wir wissen auch, dass das vorbei geht und auch wieder bessere Zeiten kommen. Ganz bestimmt! Bis dahin alss dich mal ganz fest ! Wir denken an dich und drücken dir alle , dass es dir bald wieder besser geht. Denk daran. du bist nicht allein! Alle...
Hallo Mac Auch ich habe meine Diagnose noch nicht so lange und habe mich vor allem am Anfang auch nicht so richtig damit beschäftigt. Ich dachte mir der Arzt sagt mir schon alles, was ich wissen muss. Aber das geht natürlich nicht immer und deswegen bin ich sehr froh, dass ich diese Forum gefunden habe. Hier kann man wirklich vieles wichtiges lernen und hat auch immer jemanden zum reden. Also erstmal herzlich willkommen hier So, nun zu deinen Fragen: Viel kann ich dem schon gesagten auch nicht h...
Hallo Renate! Auch von mir ! Hoffentlich bist du bis Montag wieder richtig fit! Und natürlich drücken wir dir dann alle ganz fest die !!!!! Das wird sicher gut gehen und hinterher geht es dir viel besser! Mir helfen bei Erkältung übrigens Halswickel immer ganz super! Kannst du ja vielleicht mal ausprobieren! Gruß, Maike
Hallo Ich habe am Dienstag meine ersten beiden Spritzen Humira bekommen und war direkt danach beim Training (Handball). Hatte keinerlei Probleme, aber war vielleicht auch zu kurzfristig danach... Auch sonst habe ich bisher keine großartigen Nebenwirkungen. Hoffentlich geht es dir bald besser damit und du kannst wieder ohne Schmerzen Sport machen. Nach dem was ich so gelesen habe, werden die Nebenwirkungen bei vielen auch nach den ersten Wochen eher weniger! Alles Gute, Maike
Ja, du musst uns auf jeden Fall berichten, wie es dir am Montag ergangen ist! Wir machen uns ja schließlich sorgen um dich! Hoffentlich wird alles gut! Wir drücken dir die Daumen ! Und wenn dir die Zeit am WE bis zu dem Arzttermin zu lang wird, melde dich einfach hier, irgendwer ist doch immer da! Hoffentlich überstehst du die Zeit bis Montag gut!
Hallo Miriam! Mensch, das tut mir echt leid, dass es dir so schlecht geht. Leider habe ich auch keine guten Tipps für dich, aber ich denke die anderen haben Recht und du solltest trotzdem zum Arzt gehen. Der muss doch verstehen, dass du im Moment keine Spiegelung machen willst! Ich kenne das aber auch, dass die "Nebensymptome" fast schlimmer sind als die "echten". Mit Durchfall z.B. habe ich kaum Probleme und wenn, dann bekomme ich das mit Loperamid ganz gut in den Griff. Dann sind da zwischen d...
Hallo Drachenstern! Das tut mir sehr leid für dich, dass es dir wieder so schelcht geht. Also erstmal: Und dann würde ich dir raten, dich doch direkt wieder an deinen Doc zu wenden. Was wenn es am WE schlimmer wird und du hast nicht mit deinem Doc drüber gesprochen? Wenn er das Corti wieder raufsetzt ist zwar doof, aber vielleicht geht es dir dann ja erstmal wieder besser! Und dann solltest du mit ihm vielleicht über eine andere dauerhafte Lösung sprechen. Mir ging es auch jedesmal wenn das Cort...
Hi! Kann mich nur meinen Vorrednern anschließen Loperamid war das einzige das geholfen hat! Gruß, Maike