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Liebe Ruth Ich wünsche dir für deine Gesundheit das Allerbeste!!! Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst und dass es dir damit gut geht, denn das ist das Wichtigste! Du hast hier etwas ganz tolles aufgebaut und sehr vielen Menschen damit geholfen, dafür sind wir dir sicher auch alle sehr dankbar. Aber ich denke, man muss auch akzeptieren, wenn ein Kapitel abgeschlossen ist. Ich möchte mich auch noch aus einem anderen Grund bedanken... Ich habe hier ...
Ja, es ist nach wie vor aktuelle, bzw. jetzt gerade besonders aktuell, da ich in eineinhalb Wochen die nächste Infusion bekomme. Tipps sind also sehr willkommen ;-)
Nati1082, ich finde deine Aussagen hier nicht wirklich hilfreich... Du schreibst mehrfach, dass Aza so schlimm wäre und es doch andere Möglichkeiten gäbe. Hilfreich wäre, wenn du mal konkreter werden würdest. Was genau hast du für Nebenwirkungen vom Aza gehabt und unter welchen Nebenwirkungen leidest du heute noch? Und welche Alternativen schweben dir denn vor? Ich habe Aza ebenfalls ca. 8 Monate lang genommen und keinerlei Nebenwirkungen gehabt, leider auch keine Wirkung, weshalb wir dann gewec...
Warst du denn seit der ersten Untersuchung nochmal beim Rheumatologen? Hast du diesem mitgeteilt, dass du das Gefühl hast, das verschriebene Medi hilft nicht? Was für Untersuchungen wurden gemacht? Und bei was für Ärzten (Fachrichtungen) bist du aktuell in Behandlung? Gerade bei so vielschichtigen Problemen ist eine sehr gute ärztliche Behandlung wirklich wichtig! DU musst Fachärzte um dich haben, die eben genau solche Zusammenhänge auch erkennen und entsprechende behandeln, ein Hausarzt ist da ...
Gibt es hier wirklich niemanden, der das gleiche Problem hat bzw. mir Tipps geben kann?
Also manchmal bin ich echt entsetzt, was ich hier so lese... Ich habe vor ca. eineinhalb Jahren starke Schmerzen beim Sitzen und nach einiger Zeit auch beim Stehen und Liegen, also quasi immer gehabt. Daraufhin bin ich notfallmässig am Freitag Nachmittag zu einem Gastro (hatte hier in der Gegend noch keinen Gastro). Dort wurde ich dann leider in den folgenden Wochen zum Stammgast und es wurde ständig spontan ein Endosono gemacht. Ich hatte entzündetes Gewebe, welches wir mit verschiedenen Antibi...
So, nun komme auch ich mal wieder mit einer Frage... Ich werde seit September 14 mit Remicade behandelt. Bereits ab der 2. oder 3. (vielleicht kam das auch schon bei der ersten Infusion, bin mir nicht mehr sicher...) Infusion trat bei mir immer ca. 2-3 Tage nach Infusionsgabe ein Herpes genitalis auf. Diesen habe ich jedes Mal mit Aciclovir-Creme (diese, die man eigentlic für Lippenherpes verwendet) behandelt. Damit ging es jedes Mal innerhalb weniger Tage weg. Im Dezember bin ich dann endlich d...
Das mit den Antibiotika ist leider ziemliche Glückssache... Ich habe da in den letzten eineinhalb Jahren auch schon ca. 8 verschiedene durch (wegen meiner Fistel und mehrerer bakterieller Infekte...). Einmal habe ich Clarithromycin gut vertragen, dann beim nächsten Mal nicht mehr. Die letzten zwei Versuche habe ich einigermassen gut überstanden. Ob die aber beim nächsten Mal auch wirken (und nicht nur neben ;-)), weiss ich leider nicht. Ich habe auf jeden Fall mittlerweile ein grosses Antibiotik...
Du hast bei deinem Opa doch mitbekommen, was so ein Darmverschluss bedeutet. Von jeder (länger dauernden, unbehandelten) Entzündung bleiben im Darm Narben zurück. Diese bewirken eine Verengung des Darmdurchgangs, was im schlimmsten Fall halt zu einem Darmverschluss führen kann. Du solltest dir also ernsthaft überlegen, ob du deine Entzündung nicht doch adäquat von einem Spezialisten (Gastroenterologen) behandeln lässt. Gerade jetzt, wo du nicht nur für dich selbst, sondern auch für deine zukünft...
Wenn es dir jetzt wieder gut geht und es nur so eine kurze Zeit war, dann sehe ich keinen Grund für eine Spiegelung... Zu oft sollte sie auch nicht gemacht werden, da es doch immer eine Belastung für den Körper und den Darm ist. Also wenn es nicht unbedingt nötig ist (da Probleme bestehen oder der aktuelle Status überprüft werden muss) dann lieber nicht. Wichtiger und deutlich schonender wären erstmal Blut- und Calprotectin-Untersuchung und ggf. ein Ultraschall.
Ich habe bei den meisten MRTs nur Kontrastmittel gespritzt bekommen und dort könnte man die Fistel immer sehen. Drücke dir die Daumen, dass du an einen guten Arzt gerätst!
Ich habe ebenfalls eine Fistel, welche nun über ein Jahr lang sehr aktiv war. Seit September werde ich jetzt ebenfalls mit Remicade behandelt und auch meine Fistel reagiert positiv darauf. (Auch wenn sie noch nicht hundertprozentig zu ist, d.h. ab und zu geht sie wieder auf und produziert Blut/Eiter oder was auch immer) So wie ich es verstanden habe, trocknen die Fisteln dann einfach von innen her aus. Meine wurde im MRI zwar noch gesehen, aber man konnte anscheinend auch erkennen, dass sie troc...
Ich bekomme ebenfalls für bzw. gegen ;-) eine Fistel Remicade. Ist allerdings eine rektovaginale Fistel. Mich würde aber mal interessieren, warum ihr euch entschieden habt, das Remicade abzusetzen? Ich merke glücklicherweise auch eine Wirkung und stelle mir natürlich schon auch die Frage, wie lange ich das Remicade wohl nehmen muss... Ich drück dir die Daumen, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst und bald deine Ruhe vor der Fistel hast!
Auch ich bekam während meiner Cortison-Phase eine Steroid-Akne... Leider hielt sie auch ziemlich lang an. Ca. drei Monate nach Ende der Cortisontherapie (welches ich nur zwei Monate genommen habe), war sie immer noch nicht weg und ich bin zur Hautärztin gegangen. Leider sagte sie mir auch nicht viel mehr als "Geduld haben". Ich bekam dann aber doch noch eine Waschlotion (mit Wasserstoffperoxid), welche meiner Meinung nach aber nicht wirklich viel zur Heilung beigetragen hat und eine Creme (Excip...
Ich habe bis zum Sommer ca. 8 Monate lang Aza genommen und in der Zeit keine erhöhte Infektanfälligkeit feststellen können. Im Anschluss habe ich dann 8 Wochen lang Cortison genommen, ebenfalls beginnend mit 40mg. Auch in der Zeit ging es mir gut. Seit September werde ich mit Remicade behandelt. Im November hatte ich eine sehr hartnäckige Erkältung/Bronchitis/Lungenentzündung... Diese zog sich lange hin, wurde dann eine Woche lang mit Antibiotika behandelt, dadurch wurde es besser, hat dann aber...
Ich nehme ebenfalls Antihistamine (habe schon verschiedene getestet) und konnte bisher auch keine Nebenwirkungen im Zusammenhang mit der CED feststllen.
Wurden denn auch Stuhluntersucheungen gemacht? Also vor allem der Entzündungswert im Stuhl (Calprotection) gecheckt? Ansonsten sollte das dringend mal gemacht werden...
Ganz ehrlich... Ich kann einfach nur den Kopf schütteln... Wofür machst du denn die Spiegelungen, wenn du dann eh nix unternimmst, was dem Ergebnis entspricht? Hat dir mal ein Arzt erklärt, was passiert, wenn du dich weiter so verhältst und die Entzündung ignorierst? Ansonsten solltest du dîch ganz dringend mal damit beschäftigen...
Hallo lila Auch ich hatte letztes Jahr, ziemlich genau zur gleichen Zeit wie du mit einer Fistel samt Abszess zu kämpfen. Allerdings bei Weitem nicht so schlimm wie du. Im Anschluss wurde ich mit Azathioprin behandelt, um die Fistel zum Verschluss zu bringen. Leider brachte das nicht den gewünschten Erfolg (Fistel blieb offen und zusätzlich bekam ich einen Schub), so dass wir das Aza nach ca. 9 Monaten wieder abgesetzt haben. Achja, vorher wurde ich noch mit verschiedenen Antibiotika behandelt, ...
Ich habe von Juli bis September Cortison genommen (begonnen mit 40mg). Dadurch habe ich eine starke Steroid-Akne bekommen. Seit September werde ich nun mit Remicade behandelt, bekomme nächste Woche die vierte Infusion. Die Akne ist leider noch nicht wirklich besser geworden. Ob das aber nun immer noch vom Cortison kommt oder Remicade dran Schuld ist, weiss ich leider nicht. Besser wurde es nur kurzzeitig als ich gut eine Woche Antibiotikum wegen einer Lungenentzündung nehmen musste...