Montag, 9. September 2024, 17:19 UTC+2
Sie sind nicht angemeldet.
Suchergebnisse
Suchergebnisse 1-5 von insgesamt 5.
Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
Hallo Ati ! Wie geht es Dir mit dem Ciclosporin? Hast Du es gut vertragen? Da mir beim Aza die Leberwerte schlecht geworden sind, soll ich auf Sandimmun eingestellt werden. Ich habe ein bisschen Bedenken, dass ich meine Nierchen auch noch durcheinander bringe.
Ich hatte in der Zeit wo ich Imurek genommen habe auch vermehrt Pickel. Liegt wohl daran dass Aza das Imunsystem runterschraubt. Und die Pickel nutzen natürlich jede Chance.
Also ich war nur ganz zu Anfang meiner Cortisontherapie von Heisshunger betroffen. Der hat sich nach ein paar Tagen aber wieder gelegt und das ist auch so geblieben. Die Gewichtsszunahme kommt nicht ausschließlich von reichlichem Essen. Es ist viel Wasser dabei und auch der Stoffwechsel schraubt sich runter und es entstehehen Fettverteilungsstörungen. Auch entstehen ja Fettpolster an Stellen die man nicht bei normal Übergewichtigen sieht wie eben das Vollmondgesicht das typischerweise an den Wan...
Cortison an sich berechtigt nicht zu einem Behindertenausweis spricht aber nach Dosis und Art der Langzeitbehandlung für die Schwere der Erkrankung. Wird es kurzzeitig verabreicht sind die Nebenwirkungen nahezu auszuschließen. Als Langzeitbehandlung macht es bei Kindern Wachstumsverzögerung. Aber wie ich es in Deinem Fall sehe brauchst Du Dir um solche Auswirkungen noch keine Sorgen zu machen. Ich habe früher beim Kinderarzt gearbeitet und habe nie was schwerwiegendes durch Cortison erlebt. Auße...
Hallo ! Ich hab das Problem mit den Zähnen auch allerdings ist es erst durch das Reduzieren der Predni-Dosis aufgetreten. Es ist so schlimm dass ich selbst saure Gurken erstmal in der Mikrowelle aufwärme. Ich hoffe das ganze verliert sich wenn sich die Nebenniere erholt. Viele Grüße Simone