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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Freitag, 14. Dezember 2012, 08:06

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Ileocoecalresektion

Hallo Anne! Ich hatte vor bald 2 Jahren diese Operation. Vorher hatte ich fast 2 Jahre versucht, den Crohn mit Medikamenten in den Griff zu bekommen. Für mich war die Operation die richtige Entscheidung, ich habe seither keine Beschwerden mehr! Mir wurde zudem bewusst, wie mich diese Krankheit vorher behindert hat. Mein allgemein Zustand vor der Operation war relativ gut, so konnte ich am Morgen ins Krankenhaus gehen. Ich wurde dann für die Operation vorbereitet und dann gings los. Nach der Oper...

Donnerstag, 22. November 2012, 15:53

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Humira und schlechte Haut Gesicht (Seborrhoisches Ekzem)

Hallo Tara Vielen Dank für deine Antwort Gut zu wissen dass meine Beobachtungen richtig waren! Leider befürchte ich auch, dass es keine patente Lösung gibt Aber ich werde sicher den Hautarzt noch fragen. Und hoffen auf weitere Meldungen hier im Forum

Donnerstag, 22. November 2012, 11:25

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Humira und schlechte Haut Gesicht (Seborrhoisches Ekzem)

Hallo zusammen Ich wollte euch mal um Rat fragen wegen meinen Gesichts Haut unter Humira. Zur Vorgeschichte: Ich habe seit der Pubertät (ist schon ein Weilchen her ) immer etwas mit Hautproblemen zu kämpfen, vorallem mit unreiner Haut und Pickel. War aber nie schlimm, hat mich mehr wegen des Aussehens gestört. Vieles versucht oder grossen Erfolg. Als ich dann mit Remicade begann bekamm ich um die Nase herum und am Mundwinkel rote Stellen die geschuppt haben und sehr auffällig wurden. Mein Gastro...

Freitag, 16. November 2012, 08:04

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Absetzen von Remicade - Gibt es Erfahrungen zum Zeitpunkt??

Hallo! Ich war mal an einem Vortrag zu diesem Thema. Es waren alles angesehen (schweizer) Crohn-Ärzte. Das Fazit war, dass es keinen 'richtigen' Zeitpunkt gibt. Das muss in jedem Fall separat angeschaut werden und mit dem behandelden Arzt diskutiert werden. Da die Wahrscheinlichkeit recht hoch ist, dass der Crohn wieder kommt, tendierten einige zur lieber längerer Behandlung.

Freitag, 16. November 2012, 07:57

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Humira

Hallo Ronny Ich habe im letzten Juni von Remicade auf Humira umgestellt. Der Grund war dass das Calprotectin wieder auf 600 angestiegen ist, und bei der Spiegelung wieder eine Entzündung festgestellt wurde. Beschwerden hatte ich jedoch die ganze Zeit keine. Nach 12 Wochen haben wir erneut das Calprotectin bestimmt, da war es auf akzeptable 200 gesunken. Nach 20 Wochen hatte ich wieder eine Spiegelung welche keine Entzündung mehr gezeigt hat! Ich würde deshalb genügend Zeit geben. Ausser die Besc...

Freitag, 12. Oktober 2012, 07:21

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Remicade, Humira, Aza wirkt nicht und MXT geht nicht ... was kommt jetzt ?

Hallo und Willkommen Ich war in einer ähnlichen Situation. Nach der Diagnose Budesonid (Cortison) genommen. Als das zuwenig geholfen hat versucht auf Aza/Purinethol umzusteigen. Leider heftige Nebenwirkungen, deshalb mit MTX versucht. Das hat leider auch nicht gewirkt weshalb auf Remicade umgestellt wurde. Auch dass hat nicht wie gewünscht angeschlagen. Deshalb haben wir 2 Jahre nach der Diagnose beschlossen zu operieren. Mir wurde der Übergang Dick-/Dünndarm entfernt. Seitdem geht es mir super!...

Montag, 8. Oktober 2012, 15:03

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Sehr hoher Calprotektin aber gutes Befinden?!?

Das Calprotectin zeigt nur Entzündungen im Darm an. Wie weit es auch bei z.B. einer Darmgrippe erhöht ist kann ich dir aber leider nicht sagen. Ich kann deine Situation sehr gut nachvollziehen. In erster Linie möchte man dass es einem gut geht. Dass man keine Beschwerden hat. In zweiter Linie wäre das Ziel, die Entzündung (zumindest vorübergehend) wegzukriegen. Aber für das fehlen im Moment manchmal einfach das Wissen und die Medikamente. Bei mir ist man zur Zeit auch an einem Punkt, an dem es k...

Montag, 8. Oktober 2012, 14:32

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Fistel? Und wenn ja, was dann?

Hallo Arty Ich hatte vor Jahren mal eine Perianalfistel. Diese ging durch den Schliessmuskel und hatte immer etwas Sekret abgesondert. Damals ging ich wegen starken Schmerzen zum Arzt und er stellte eine Fistel fest. Diese wurde dann bei einer Operation geöffent und konnte so abheilen. Leider hat dort niemand daran gedacht, dass das ein Anzeichen für Crohn sein könnte, die Diagnose kam erst ein paar Jahre später (ich muss auch sagen, dass ich sonst keine Beschwerden hatte). Deshalb kann ich die ...

Montag, 8. Oktober 2012, 14:21

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Hilfe!!!!!! Meine erste Darm op

Hallo! Ich hatte vor knapp zwei Jahren meine erste OP, Entfernung des Überganges des Dick- / Dünndarmes. Vorher 2 Jahre sämtliche Medikamente durchprobiert, ohne Erfolg. Ich hatte aber immer das Gefühl, mir ging es nicht so schlecht. Aber nach Operation ging es mir viel Besser! Ich merkt erst dann wie schlecht es mir vorher gegangen ist. Ich nahm zu, war voller Energie und konnte wieder alles Essen. Ich begann wieder Pläne zu schmieden, auszugehen. Ein anderes Leben. Klar, die Operation war ein ...

Montag, 8. Oktober 2012, 14:13

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Sehr hoher Calprotektin aber gutes Befinden?!?

Hallo Schnuppe Ja man kann sich gut Fühlen und ein erhöhtes Calprotectin haben. Aber meines Wissens weissen die erhöhten Werte immer auf eine akute Entzündung hin. Bei Crohn (bei Colitis bin ich nicht sicher) ist man bei einem Wert unter 200 'zufrieden'. Bei mir erhöhte sich der Wert nach einer Operation (Entfernung des Übergangs Dick/Dünndarmes) stetig wieder, ich fühlte mich aber immer wunderbar. Ich musste dann zu einer Spiegelung und da sah man eine ausgeprägte Entzündung! Hatte aber (und im...

Dienstag, 2. Oktober 2012, 08:11

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Hautreaktion Humira

Ich habe den PEN. Mir wurde eingebläut, dass ich immer zuerst kontrollieren muss ob die Flüssigkeit klar ist (und somit das Medikament noch gut). Deshalb warte ich ca 10-15 Minuten nach dem ich Humira aus dem Kühlschrank genommen habe (vorher ist das Sichtfenster des PENS beschlagen..). Wichtig ist auch, dass wenn du die Haut desinfizierst wartest bis es trocken ist . Hatte mal Metothrexat und immer gleich nach dem Desinfizieren gespritzt. Hat immer höllisch gebrannt. Bei mir ist es zudem sehr u...

Samstag, 29. September 2012, 13:48

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Humira in Kombinaton mit anderen Medikamenten

Danke für deine Antwort! Das sagt mein Arzt auch immer wieder, dass es zu meiner Situation (und vermutlich zu ganz vielen Crohn-Situationen) keine Erfahrungen o.ä. gibt. Aber fragen kann man ja

Freitag, 28. September 2012, 08:53

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Humira in Kombinaton mit anderen Medikamenten

Hallo zusammen Ich hatte gestern Sprechstunde mit meinem Arzt und bin etwas verunsichert. Seit der Operation im April 2011 bin ich beschwerdefrei (Remicade als Prophylaxe). Zur Kontrolle wurde im Juni 2012 eine Darmspieglung gemacht (das Calprotectin war immer etwas erhöht, deshalb die Spieglung). Das Ergeniss: bei der Operationsnaht hat sich wieder ein Entzündung gebildet. Deshalb wurde ich auf Humira umgestellt. Mein Arzt möchte nun im November nochmals spiegeln. Sollte die Entzündung nicht be...

Freitag, 28. September 2012, 08:37

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Lange Reise mit Humira (24 Stunden)

Ich hatte eine sehr schöne Reise. War in Vancouver und besuchte eine Sprachschule. Eine wunderschöne Stadt, viel zu entdecken und erleben. Kann es nur jedem Empfehlen Das hat mich auch sehr erstaunt, dass mir niemand helfen konnte. Ich gehe davon aus, dass ab und zu jemand mit Medikamenten reisen muss die gekühlt werden müssen Als ich rumtelefoniert habe, hatte ich aber das Gefühl ich sei der Erste der solche Probleme hat Aber zum Glück ist alles gut gegangen.

Montag, 24. September 2012, 10:56

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Lange Reise mit Humira (24 Stunden)

Hallo zusammen! Ich möchte über meine Erfahrung über eine längere Flugreise mit Humira berichten. Für mich war es ein riesiger Stress im Vorfeld. Vielleicht kann nun jemand von meinen Erfahrungen profitieren. Kurz zu mir. Erste Anzeichen des Crohn im 2006, Diagnose im 2009. Danach sämtliche Medikamente durchprobiert ohne wirkliche Besserung. Anfangs 2011 Operation, Entfernung des Übergangs Dünndamm/Dickdarm sowie kurzer Teil des Dünndarms. Seither Beschwerdefrei und als Prophylaxe Remicade. Bei ...

Mittwoch, 15. August 2012, 13:56

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Nach Darm-Op Stuhlgang-Probleme

Hallo Berta Ich hatte vor 1 1/2 Jahren eine Dünndarmresektion bei welcher auch gleich der Übergang Dünn-/Dickdarm entfernt wurde. Bei mir ging es auch eine weile bis sich meine Verdauung wieder normalisiert hat. Wobei was heisst normal? Auch wenn ich mich im Moment sehr gesund fühle und meine Werte alles super sind muss ich mal mehr mal weniger aufs Klo. Gerade nach einem solchen Eingriff sollte man dem Körper auch Zeit geben. Ausprobieren ob man mit der Ernährung etwas Einfluss hat. Und auch mi...

Freitag, 27. Juli 2012, 12:26

Forenbeitrag von: »JAS0N«

klassische Chinesische Medizin

Nach schlimmen Nebenwirkungen durch AZA habe ich auch mal alternative Therapien versucht. Ich wurde mit Akkupunktur behandelt, daneben war ich regelmässig beim Hausarzt für CRP und Calprotectin Kontrollen. Die Entzündungswerte sind trotz TCM gestiegen. Die Therapeutin hat mir dann noch erzählt was ich alles nicht essen soll aus irgendwelchen seltsamen Gründen. Dann habe ich das aufgegeben. Eine andere Heilpraktikerin hat mir mal erzählt, dass alle Krankheiten durch die Seele verursacht werden Mi...

Freitag, 13. Juli 2012, 12:52

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Calprotectin massiv erhöht

Soweit ich weiss, kann auch ein Virus Blutwerte beieinflussen. Vermutlich auch das Calprotectin. Aber eine solche massive Erhöhung deutet eher auf einen Schub hin. Vorallem wird das dein Arzt sicher berücksichtigt haben. Remicade ist extrem teuer, da muss er sich schon sicher sein. Da du noch wenige Symptome hast, hast du viellicht Glück dass du nun mit Remicade ohne einen 'richtigen' Schub durchkommst. Ich wünsche es dir Wenn du weiterhin unsicher bist, frag doch auch nochmals beim Arzt nach. E...

Mittwoch, 4. Juli 2012, 14:28

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Darmspiegelungs Frage

Ach du armer! Ich hatte vor zwei Wochen eine Darmspiegelung und durfte mit M Prep abführen. Zu Beginn fand ich es nicht so schlimm, hatte dann aber immer mehr Mühe. MIr war der Geschmack viel zu intensiv. Ich habe deshalb immer mit viel Wasser verdünt. Habe dann hat viiiel Wasser mitgetrunken, aber da man so oder so viel trinken soll, schadete das auch nicht. Als dann auf dem Klo nur noch Wasser rauss kam habe ich dann aufgehört. Und es war super sauber wie mein Arzt sagte

Montag, 21. Mai 2012, 10:01

Forenbeitrag von: »JAS0N«

Calprotectin Wert 140, ist das hoch?

Ich kann die Aussagen meiner Vorschreibern nur bestätigen. Ich bin nach einer Dünndarmentfernung seit gut einem Jahr in Remission. Wir haben seitdem regelmässig das Calprotectin überprüft. Mein Arzt sagte auch immer, dass er ganz zufrieden ist, wenn es unter 200 ist. Bei der letzten Kontrolle war es leider wieder auf 400 gestiegen, weshalb wir nun bei einer Darmspiegelung schauen was Sache ist. Aber es können auch sein, dass ich eher hohe Werte habe (währen des Schubes war es jeweils zwischen 10...