Freitag, 15. November 2024, 21:43 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hey Udde, Wunder erwarte ich nicht. Aber das Ganze ist bei mir ein richtiges Problem. Der AP ist wohl sehr früh bei mir geschaltet. Dadurch trockne ich heftigst aus. Durch Medikamente geht es jetzt einiger Maßen. Ohne, kommt nur Wasser mit Unverdautem.Den Pouch haben sich die Docs in Leverkusen am Freitag im Op unter Vollnarkose angeschaut. Der ist abgeheilt! Nur wegen dem Ap versuchen wir das ganze jetzt noch bis Ende Nov. zu ziehen, falls ich bis dahin nicht mehr so stark austrockne dass ich s...
Hallo zusammen, ich liege jetzt seit Freitag wieder in Leverkusen. Ich habe es nicht unter Kontrolle bekommen, das mit dem Austrocknen. Es ist das Kurzdarmsyndrom. Morgen werden die Doktoren sich den Pouch whrend einer Spiegelung anschauen. Wenn es der Heilungsablauf zulsst, wird nchste Woche mein AP zurck verlegt. Das heit zwar ich bin frhzeitig mit meiner "Sanierung" fertig, aber Angst habe ich schon davor. Hoffentlich klappt Alles. Ist ja doch noch ziemlich frh. Oder was meint ihr? Aber so wi...
Hallo zusammen, ich liege jetzt seit Freitag wieder in Leverkusen. Ich habe es nicht unter Kontrolle bekommen, das mit dem Austrocknen. Es ist das Kurzdarmsyndrom. Morgen werden die Doktoren sich den Pouch während einer Spiegelung anschauen. Wenn es der Heilungsablauf zulässt, wird nächste Woche mein AP zurück verlegt. Das heißt zwar ich bin frühzeitig mit meiner "Sanierung" fertig, aber Angst habe ich schon davor. Hoffentlich klappt Alles. Ist ja doch noch ziemlich früh. Oder was meint ihr? Abe...
Hallo Zusammen, seit drei Tagen bin ich jetzt zuhause und mir geht es leider noch nicht so gut. Die Op war sehr schwierig. Sie hat 7Std gedauert und sie mussten dann doch nen Bauchschnitt machen. Mein Becken war wohl zu klein um durch den Bauchnabel zu arbeiten. Prof. Vestweber ist während der Op auch noch dazu gerufen worden. Jetzt habe ich noch das große Problem das mein AP so stark fördert dass ich austrockne. Ich muß täglich zum Doc an den Tropf. Flohsamen, Essen ganz auf Stopfen umgestellt ...
Genau das meinte ich mit meiner Aussage! Man sollte sich mit med. Fragen immer an einen Arzt wenden. Aber das scheint ja auch nicht immer Klarheit zu bringen. Na ja, ich würde gerne auf die Aussage der Ärtzte aus Düsseldorf hoffen. Es ist mir auch schon von vielen anderen Ärzten bestätigt worden. Und bisher habe ich auch noch nichts anderes gehört. Kann nur bebeten das es meinen Jungs erspart bleibt! Gruß Martin
Ich finde das der Satz "Rede mit deinem Artzt darüber" hier und auch bei vielen anderen Themen gaaanz, gaaanz DICK stehen muß. Mit der Sache des Vererbens bin ich mir zwar sehr sicher, da es ja in Düsseldorf mir persönlich gesagt worden ist. Aber eine zweite fachmän. Meinung ist immer gut. Auch in Sachen Medikamente muß man sehr vorsichtig sein. Es gibt da so viel... . Schließlich ist das kein Spaß mit den Kindern (Eigentlich ja schon, aber ihr wisst ja was ich meine ). Wollte es nur noch mal sp...
Aaalso, hallo Nikolaus. Ich als Mann mit einer Colitis ulcerosa( jetzt seit 2 Monaten nicht mehr, da Darm raus) kann dir von mir berichten, dass das mit dem Kinder zeugen keine negativen Seiten hat. Wir haben zwei gesunde kleine Männer (fünf und fast drei). Die Colitis ist nicht vererbar! Wir waren deshalb extra in Düsseldorf bei eine Genetischen Beratung. Also, von dieser Seite aus schon mal geklärt. Jetzt kommt die Sache mit den Medikamenten. Bei mir war es so; ich habe aus Vorsicht etwa ein h...
Ja schön, wäre ja mal cool sich persönlich kennen zu lernen. Sag mal bescheid, wann es soweit ist.
Hey Raphaela, danke der Nachfrage! Alles Super! Der Doc hat sich heute nochmal die 15cm Enddarm, die stehen geblieben sind angeschaut. Das Blut und der Ausfluß ist wohl ganz normal. Da ist noch Colitis drin. Aber egal. Fliegt ja eh bald raus. Den Termin habe ich heute schon bekommen. Am 5. Oktober geht´s wieder nach Leverkusen. Ich komme am 6. unters Messer. Dann wird die Pouchanlage gebastelt. Wenn ich Glück habe ist das die letzte Op. Dann brauche ich keinen Stoma mehr. Wenn es nicht klappt da...
Hui, da hast du dich ja halbiert. Toll! Bin jetzt 10 Kilo leichter seit der Op. Gott sei Dank kein Cortison mehr. Vielleicht schaff ich ja noch mehr. Mal schauen. Morgen kommt mich zum ersten mal die Stomafrau besuchen. Ich denke, sie wird mit Fragen gelöchert. Auch wenn ich das Ding in ein paar Monaten wieder los bin.
Wetten, ich habe mehr Schwangerschaftsstreifen als manche Frau die drei oder mehr Kinder geboren hat?! (Cortison und Gewicht rauf und runter) Also, ich sollte eigentlich super sensibel sein. Aber bis jetzt geht´s. Muß mit Prof. Vestweber mal verhandeln, ob er mir bei der Pouch-op die Bauchhaut straft. Und wenn er schon mal dabei ist, Fett absaugen. ES GIBT NEN LÖSER? Warum hat mir das bisher keiner gesagt? Da quäle ich mir immer Einen ab, beim Wechseln.
Hallo zusammen, Ich habe das Beutelchen jetzt ja auch seit dem 29.06.. Bin auch noch in der Probierphase. Bei mir hält die Platte meistens so 3-5 Tage. Dann fängt sie an sich zu lösen. Das ist aber dann auch der alleinige Grund zum Wechsel. Etwas Stuhl ist dann immer unter der Platte. Scheinbar bin ich noch nicht gut genug beim Aufkleben. Ich muß aber sagen, das ich mit meiner Haut keine Probleme habe. Kann das noch kommen, das meine Haut wund wird? Bis jetzt scheint es nichts auszumachen. Gruß ...
Hallo Zusammen, War bis gestern nochmal für ne Woche in Leverkusen. In der Nacht von Di auf Mit hatte ich 39,8 Fieber und mir ging es garnicht gut, logischerweise. Über den Umweg über unser städt. Krankenhaus, wo ein MRT gemacht worden ist, ging es dann mit dem RTW nach Leverkusen. Verdacht war, das eine Darmschlinge eingeklemmt ist und abstirbt. Deshalb mit LALÜ*LALA ab. Dort wurde dann noch ein CT gemacht. Mein Entzündungswert war auch super hoch. Das Seltsame war nur, mir tat zur keiner Zeit ...
Bin langsam selber erstaunt, wie schnell es mir wieder gut geht. Ich war heute im Nachbardorf auf dem Kirmeszelt und habe dort zwei Radler getrunken. Noch mal zur Erinnerung meine OP ist heute 12 Tage her. Bis auf die Tatsache, dass ich natürlich noch nicht viel Kraft habe und die Naht am Darm etwas juckt, geht´s echt super. Am 19.08. habe ich dann wieder einen Termin in Leverkusen zur Nachuntersuchung. Vielleicht kann man mir dann schon etwas dazu sagen, wann man den Pouch einbauen kann. Ich ha...
Hallo zusammen, morgen geht es nach 10 Tagen nach Hause. Bin heute tapfer beim Beutelwechsel stehen geblieben. Die Blutwerte von heute morgen waren super. Morgen früh wird mit Schw. Gaby nochmal die Grundplatte gewechselt. Dann kommt die Stomaberaterin noch mit ihrem Abschiedspaket. Wenn dann der Arztbrief schnell genug fertig ist, werde ich gegen Mittag zuhause sein
Schon mal danke für eure guten Wünsche. War bei dir Alles OK, Tina? Habe heute mit Schw. Gaby(in Fachkreisen auch Stoma-Gaby genannt) das erste mal den großen Wechsel von derGrundplatte gemacht. Da ging mir doch glatt der Kreislauf weg (noch nie passiert). Bin so grade noch ins Bett getorkelt. Aber jetzt ist Alles wieder gut. Wenn es so weiter läuft, geht es am Mittwoch schon nach Hause. Melde mich mal wieder, wenn es was Neues gibt. Schöhö, ärgere jetzt noch was die lieben Schwestern.
Die erste Op habe ich hinter mir. Bin jetzt für ein paar Wochen Stomaträger. Ich bin Dienstag sechs Stunden operiert worden. War dann einen Tag auf Intensiv. Heute habe ich mir alle Schläuche ziehen lassen und habe mich geduscht. ein wahnsinniges Gefühl! Wenn es etwas Neues gibt, schreib ich wieder mal. Gruß Martin.
So, ich geh jetzt mal meine Tasche packen. Morgen um halb neun geht es dann Richtung Leverkusen. Hat jemand noch nen Tip, was ich in jedem Fall einpacken sollte? Ich packe meine Tasche und nehme mit... Nochmal danke für eure Tips und guten Wünsche! Werde mein Laptop mitnehmen und live berichten was abgeht(sobald ich dazu in der Lage bin). Grüße Martin
Hallo zusammen, nächste Woche Montag geht es los. Dann muß ich nach Leverkusen. Am Dienstag fliegt der Dickdarm dann raus. Werde mal Bericht erstatten, so wie es möglich ist. Dann kann ich statt euch mit Fragen zu löchern vielleicht auch mal die eine oder andere Frage beantworten.Ich muß diese Woche noch ganz schön viel arbeiten. Das hat vielleicht der Vorteil, dass ich schön abgelenkt bin. Bin zwar schon ganz schön platt von den letzen Wochen, habe aber ja bald ca. ein halbes Jahr Urlaub. Also,...
Zitat von »spatzerl« versteh ich das richtig: weil du ein mann bist, wird dir erst nur der dd entfernt und das stoma angelegt, bei der 2. op der pouch gemacht, und bei der 3. zurückverlegt??? also für den fall, dass sie es doch nciht in zwei ops machen können, weil du nciht klein und schmal bist?? genau so ist es mir erklärt worden. Ich wäre ja heilfroh, wenn es schneller gehen würde.
