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Hallo Pauline, danke zuerst einmal für deine Antwort. Ich habe heute noch ein wenig im Internet gestöbert und bin auf diesen Artikel gestoßen. Darin heißt es unter anderem, dass man zum Einstieg Bio- oder Dampfsauna besuchen soll. Ich bin eigentlich immer direkt ins heißeste vom Heißen. Vllt. lliegt ja da das Problem und ich sollte die "milderen" Varianten versuchen. Ich werde auf jeden Fall noch mal meine Ärztin befragen, wie sich die Hitze auf den Darm auswirkt.
Huhu! Ich kann dir zwar nicht selbst eine Arzt empfehlen, aber es gibt eine Selbsthilfegruppe in Essen, die monatliche Treffen abhält. Ich wollte auch schon einmal dahin, allerdings hat es meine S-Bahn nicht geschafft Vllt. kann dir da jemand weiterhelfen, nen Versuch ist es sicherlich wert! Hier ist die Internetseite der Selbsthilfegruppe.
Huhu! Als kleiner Bericht von mir: Wenn ich nen akuten Schub habe, dann muss ich auch direkt losrennen. Sobald die Entzündung dann wieder unter Kontrolle ist, geht es mit der Zeit besser. Allerdings muss ich sagen, dass ich es bisher in solchen Phasen 2x nicht ganz halten konnte. Das ist dann schon ein extrem unangenehmes Gefühl. Zum Glück war ich da schon fast zu Hause. Ich kann jedenfalls gut nachvollziehen, dass er da Angst vor hat. Vllt. hat er das ja auch schon erlebt. Was mir jedenfalls an...
Huhu! Ich gehe seit 1,5 Jahren ab und zu in die Sauna. Bis heute waren das 5 Saunabesuche und ich hatte davon 4x kurze Zeit (1-2 Wochen) danach nen Schub oder 1-2 Tage darauf tagelangen Durchfall mit kurzen Blutungsphasen, die dann glücklicherweise nicht in einen Schub übergingen. Wie das aber halt so ist kann ich nicht genau beurteilen, ob das der Auslöser gewesen sein kann, da ich in den Zeiten immer auch Klausurenphasen hatte oder diese gerade vorbei waren, meine Medikamente umgestellt wurden...
Genau so war es bei mir auch. Das ist keine Anleitung, nur ein Erfahrungsbericht: Wir haben bei mir kurzzeitig das Aza reduziert und langsam wieder erhöht, seitdem scheint sich die Leber damit arrangiert zu haben (ist schon 5 Monate her), meine Werte sind alle im grünen Bereich. Also toi toi toi, dass es bei dir auch klappt. Ich würde auf jeden Fall irgendwo ne zweite Meinung einholen. Hört sich nicht gerade vorbildlich an, dass ihm deine Symptome egal sind... Gastro, Internist oder normaler Hau...
Ich hatte nach einem ähnlichen Einnahmezeitraum die gleichen Symptome: kurz nach dem Essen extreme Schmerzen im oberen Bauchbereich und im Rücken, so dass ich mich sofort hinlegen musste. Mein Gastro hat aufgrund der Symptome auch erst auf die Bauchspeicheldrüse getippt. Bei mir waren aber die Leberwerte auf einmal extrem hoch. Ich schließe mich da Soul an: Morgen direkt zum Arzt. Der sollte am Blutbild erkennen können, ob evtl. Leber oder Bauchspeicheldrüse betroffen sind.
So, Butter bei die Fische: 1. Azathioprin wird nach heutigem Wissensstand bei CU auf Dauer genommen, da nicht wie bei MC mit einer Besserung zu rechnen ist. Wenn bei einer CU Aza abgesetzt wird, ist normalerweise mit einem Rückfall zu rechnen. Wer das nicht glauben mag, dem sei hier ein Link gegeben, bei dem es sich um die bisher größte Studie zu Aza bei CU/MC handelt (ist auf englisch, aber dem sollte ja wohl jeder mächtig sein): Azathioprin-Studie Die Wirkweise von Aza ist hinreichend bekannt,...
Naja, am Anfang waren meine nach 2 Wochen Cortison weg. Aber am Ende hatte ich 6 Monate lang immer wieder Rückfälle beim Reduzieren vom Cortison, trotz paralleler Behandlung einer Heilpraktikerin. Ergebnis: ohne Cortison unter 20mg ging es nicht mehr. Und da gab es dann nur die Konsequenz, mit Aza gegen zu fahren... Naja, und je mehr ich mich mit dem ganzen Kram auseinandersetze, desto besser kann ich damit umgehen
Also ich kann mich da wieder nur auf das Seminar beziehen, in dem gesagt wurde, dass die Infektanfälligkeit laut Studien überraschenderweise nicht erkennbar ansteigt... Ich würde dir raten, vielleicht mal so ein Seminar zu besuchen (die sind in der Regel kostenlos). Im Anschluss gibt es eigentlich immer eine Fragestunde und man kann dann auch spezifische Fragen wie z.B. deine Klinikarbeit und Infektionsrisiko ansprechen. Vielleicht ist ja demnächst in deiner Umgebung mal so eine Veranstaltung. U...
Hallöchen! Ich möchte kurz was zum Aza sagen und dir ein wenig die Angst davor nehmen. Also 1. sind die Nebenwirkungen von Cortison bei einer Langzeitbehandlung eklatant, nicht dass du meinst, du würdest im Moment besser fahren als unter einer Aza-Behandllung. Meines Wissens reagieren etwa 10-15% negativ auf Aza, was theoretisch zu relativ schweren Nebenwirkungen führen kann. Da man aber genau aus diesem Grund zu Anfang ständig über das Blutbild kontrolliert wird, kann man Unverträglichkeiten sc...
Meines Wissens hat Ullale da völlig recht. ie Kügelchen werden im Darm quasi "leergesaugt", behalten aber die Hülle. Bei mir kommen die auch immer mit raus und wirken definitiv.
Ich hatte auch nach ein paar Wochen nen Wert über 200, der aber nach 2 Wochen wieder gesunken ist und mitlerweile optimal ist. Also nicht die Hoffnung aufgeben, das ist zum Anfang der Einnahme oft der Fall.
Calcium hab ich bei mindestens 20 mg/Tag Cortison genommen, seitdem ich darunter liege nicht mehr. Komischerweise betrifft das auch nur das von der Hand aus gesehen letzte Gelenk meiner beiden Zeigefinger?! Ich werde mal beim nächsten Termin meinen Arzt danach fragen, wobei der immer meinte, Calcium zu nehmen wäre nicht nötig (mach ich aber trotzdem lieber ). Immerhin gut zu wissen, dass deine Gelenkbeschwerden relativ schnell abgeklungen sind. Das stimmt mich zuversichtlich.
Viele Leute mit CU vertragen Knoblauch, Zwiebeln, Hülsenfrüchte und andere blähende Nahrungsmittel oder auch kohlensäurehaltige Getränke schlecht. Fleisch in großen Mengen kann manchmal auch etwas zu viel für den Darm werden. Das Beste ist, wenn du einfach ausprobierst, wie du auf bestimmte Dinge reagierst, da das von Person zu Person völlig unterschiedlich sein kann bzw. wenn du dich einfach wie immer ernährst. Man bekommt mit der Zeit ein Gespür für Dinge, die man nicht so gut vertragen kann. ...
Also das Granulat schmeckt nach Vanille, aber nicht störend. Man trinkt ja eh direkt Wasser nach. Die Wirkung der Tabletten ist laut meinem Gastro gleich null, wenn man die Stunde nicht einhält, das wird also vermutlich auch bei dir so sein, so dass dann nur 2 Einnahmen am Tag effektiv wirksam sind... Wenn die Tabletten zum oder nach dem Essen eingenommen werden, können die soweit ich weiß nicht schnell genug zum Darm gelangen und "verpuffen" vorher...
OK, dann probier ich die auch mal aus. Schaden kann's ja nicht Danke für deine Schnelle Antwort.
Meinst du das mit dem Knoblauch türkisch/griechisch ernst (sorry, das hörte sich für mich nur so merkwürdig an) und ist der dann frisch, angetrocknet oder eingelegt? Wenn das tatsächlich ein Unterschied ist probiere ich das glatt mal aus, da ich seit der Erkrankung absolut keinen mehr vertragen habe und deshalb immer einen weiten Bogen um Knoblauch mache... aber ich steh so drauf :) Hat noch jemand anders diese Erfahrung gemacht oder schonmal ganz frischen probiert? Ich trau mich da nie ran... D...
Huhu! Nach welcher Zeit wirken die verschiedenen Mittelchen? Habe bisher nie welche genommen. Wenn die schnell wirken, wären die aber wirklich ideal für mich, da ich vor allem abends häufig Probleme mit Luft im Bauch habe.
N'Abend! Es gibt zum Glück eine "Optimallösung"! Mitlerweile gibt es Mesalazin in Granulatform, das unabhängig vom Essen eingenommen werden kann. Seitdem ich vom Hausarzt zum Gastro überwiesen wurde, nehme ich die nur noch. Mein Hausarzt war der Meinung, dass die Wirkung im Vergleich zu Tabletten schlechter ist, dem ist aber laut Studien absolut nicht so, sondern beide wirken gleich gut. Das Granulat gibt es meines Wissens auch von Claversal als "Stix", ich nehme Salofalk Granu-Stix. Fragt am be...
Huhu! Ich nehme jetzt seit ziemlich genau einem Jahr am Stück Cortison. In 2 Wochen ist allerdings endlich wieder Schluss, da Azathioprin scheinbar wunderbar wirkt. An Nebenwirkungen hatte ich in diesem Jahr trotz Dosen von teilweise 80mg/Tag außer Stimmungsschwankungen, Herzrasen und manchmal "Fressflashs" nichts Schwerwiegendes. Kein Mondgesicht, keine Gewichtszunahme, nichts. Allerdings knacken meine Zeigerfingergelenke seit langer Zeit beim Krümmen ziemlich oft. Ich kann mich nicht mehr erin...
Dienstag, 10. September 2024, 01:25 UTC+2
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