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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Donnerstag, 23. Juli 2015, 16:07

Forenbeitrag von: »Jule«

Starke Nebenwirkungen bei AZA u puri-nethol

Huhu! Ich hatte auch Probleme mit Puri-Nethol. Zuerst wurde natürlich auch Aza verordnet, aber davon stiegen die Leberwerte aufs vierfache an, also kam das nicht in Frage. Es wurden auch mehrere Versuche unternommen, falls der Anstieg der Werte ein Zufall war und durch etwas anderes ausgelöst worden war, aber sie stiegen jedes Mal wieder so hoch. Also bekam ich Puri-Nethol und die erste Zeit habe ich eine leichte Besserung gemerkt und sonst nichts. Leider setzte dann aber eine anhaltende Übelkei...

Samstag, 16. Mai 2015, 23:06

Forenbeitrag von: »Jule«

Hilfe! Problem mit Medikation (Budesonid, Mesalazin, Prednison/Prednisolon...)

Huhu! Also eigentlich solltest du das mit deinem oder einem Arzt klren. Aber ich kann zumindest ein paar grundlegende Infos geben. Atemnot bei Prednisolon ist nichts sehr exotisches. Gerade bei hherer Dosierung ist das eine bekannte Nebenwirkung und deswegen auch im Beipackzettel erwhnt. Deswegen war der Allergietest auch negativ. Interessant wre bei welcher Dosierung die Atemnot aufgetreten ist, vielleicht kann man es dann nochmal mit einer niedrigeren Dosierung probieren. Ob Predison keine Ate...

Freitag, 15. Mai 2015, 11:15

Forenbeitrag von: »Jule«

CU Seit Monaten Budenosid

Huhu! Ich versuche mal zu erklären was das Problem mit andauernden oder öfter auftretenden kleinen Entzündungen ist. Auch eine kleine Entzündung ist eine Entzündung im Darm. Und diese Entzündungen heilen ab, wobei die Gefahr von Narbenbildungen besteht, wie bei allen Wunden. Und je nachdem wie stark ausgeprägt diese Vernarbungen sind und wo sie sich befinden, können sie zu einer narbigen Stenose führen. Diese vernarbten Bereiche sind ja nicht so elastisch wie gesunde Darmschleimhaut. Und befinde...

Donnerstag, 14. Mai 2015, 06:24

Forenbeitrag von: »Jule«

Mache ich etwas falsch oder wirken die Medikamente nicht wirklich?

Huhu! Ich habe zu meinem Crohn auch eine Fruktose- und Laktoseunverträglichkeit. Wobei ich inzwischen herausgefunden habe von welchem Obst oder Gemüse ich wieviel vertrage. Manches kann ich gar nicht essen und anderes macht kaum Probleme. Ich wollte mal fragen wie du dich zur Zeit ernährst, wenn du so Probleme mit dem Schub hast? Versteh' mich jetzt nicht falsch...ich will hier jetzt nichts als Wunderlösung anpreisen, aber falls das bisher noch nicht gesagt wurde, dann könntest du darüber nachde...

Donnerstag, 14. Mai 2015, 06:05

Forenbeitrag von: »Jule«

Zyklusstörungen bzw. Ausbleiben der Periode durch azathioprin??

Hallo Jacky, da wird dir hier vermutlich niemand eine genaue Antwort geben können. Ich habe zur Sicherheit eben nochmal nachgelesen. Normalerweise hat Aza keine solche Nebenwirkungen, aber trizyklische Antidepressiva sind durchaus dafür bekannt, dass sie die Regelblutung beeinflussen können, bis hin zum völligem Ausbleiben. Ein Schub kann ebenfalls dafür Sorgen dass die Tage mal ausbleiben, oder generelle starke Entzündungen im Körper. Wenn du / ihr euch aber Sorgen macht, dass es da vielleicht ...

Dienstag, 14. April 2015, 21:09

Forenbeitrag von: »Jule«

Kalium Supstitotion

Achso. Hier wird dir aber auch niemand sagen können wie oft sowas überprüft werden muss. Das hängt ja von den Problemen und dem Verlauf ab. Du solltest aber darauf achten (wenn du das nicht sowieso schon gemacht hast), dass du nicht auf eigene Faust Kalium einnimmst und kurz darauf zum Blutabnehmen zu deinem Arzt gehst. Selbst wenn da 2-3 Tage dazwischenliegen verfälscht das natürlich den Kaliumspiegel und dann hat es der Arzt schwerer die genaue Dosis einzustellen. Alles Gute, Jule

Dienstag, 14. April 2015, 18:33

Forenbeitrag von: »Jule«

Kalium Supstitotion

Huhu! Du hast in einem anderen Unterforum jetzt einen zweiten Beitrag aufgemacht zu diesem Thema, offenbar weil du das alte nicht mehr gefunden hast. Nur wegen der evtl Dringlichkeit antworte ich jetzt auch nochmal hier. Kann natürlich gerne von einem Moderator dann gelöscht werden! Wenn du wirklich Kalinor meinst dann überprüfe bitte genau ! die Schachtel. Was ich aus deinen vorigen Beiträgen herauslesen konnte nimmst du zur Zeit Prednisolon und bekamst von einem anderen User Calcium /Vitamin D...

Dienstag, 14. April 2015, 18:23

Forenbeitrag von: »Jule«

Kalium Supstitotion

Huhu! Da muss ich erstmal dumm zurückfragen...was hat denn dein Arzt dazu gesagt? Das hast du ja vermutlich mit dem Prednisolon zusammen verschrieben bekommen? Dann liegt ja vermutlich auch ein Kaliummangel vor? Bei Kalium muss man ein wenig vorsichtig sein, weil sich Schwankungen nach oben und unten schnell bemerkbar machen. Deswegen sollte man es nur einnehmen wenn wirklich ein Mangel vorliegt und das am besten mit Absprache des Hausarztes oder Facharztes machen. Bei Calcium oder Vitaminen ist...

Freitag, 10. April 2015, 00:14

Forenbeitrag von: »Jule«

Medikamente absetzen

Huhu Jenni. Also mein erster Gedanke dazu war: Das ist die falsche Denkweise. Natürlich besteht die Möglichkeit oder Wahrscheinlichkeit dass es nochmal aufflammt, aber das sollte nicht im Fokus stehen. Ist ja nichtmal sicher ob es so kommen wird. Bei mir ist es ein wenig anders, ich habe ca 14 Jahre MC, wurde viel mit Cortison behandelt, Aza verträgt meine Leber so gar nicht, Pentasa & Co. hat mir nicht merklich geholfen. Das heißt ich habe sehr lange immer wieder viel Cortison gebraucht und es ...

Sonntag, 22. März 2015, 08:44

Forenbeitrag von: »Jule«

Mangel an Nährstoffen

Huhu! Vorweg: Ich möchte hier niemandem Angst machen oder vorschreiben was er tun bzw. lassen soll. Aber womöglich wäre das interessant für diesen Thread. In letzter Zeit gibt es immer mehr Meldungen über neue Studien, die belegen, dass künstliche Vitamine (in Tablettenform, oder eben anderer, untypischer Form, außerhalb von Obst, Gemüse, Nüssen,..Essbarem) bei dauerhafter Einnahme oder Einnahme in hoher Dosis das Krebsrisiko merklich erhöhen können und auch andere Krankheiten begünstigen können...

Sonntag, 22. März 2015, 08:15

Forenbeitrag von: »Jule«

Thrombose/ Marcumar

Huhu! Ich wollte auch mal kurz eine Alternative aufzeigen, falls es denn gar nicht vorangeht mit dem Einstellen. Ich hatte...uff ich glaube 2009 eine beidseitige Lungenembolie und 3 Etagen-TVT im rechten Bein, als Ursache wurde eine angeborene Gerinnungsstörung festgestellt (Faktor V-Leiden-Mangel). Ich sollte eigentlich auch auf Marcumar eingestellt werden. Für 4 Wochen bin ich zum Teil täglich, sonst alle zwei Tage zum Hausarzt zum Einstellen und zur Kontrolle. Aber es wurde einfach nicht stab...

Samstag, 14. Februar 2015, 11:05

Forenbeitrag von: »Jule«

Ich versteh die Blutwerte nicht!!!!

Huhu! Die Verwirrung kann ich dank meiner MTA-Ausbildung aufklären. Es ist tatsächlich so dass das man. für manuell steht. Allerdings unterscheiden sich die Werte nicht nur darin ob sie manuell oder maschinell ermittelt wurden. Der erste Wert ist der relative Wert in Prozent, bezogen auf die Menge aller Leukozyten (weiße Blutkörperchen). Leukozyten lassen sich nochmal in Untergruppen aufteilen, darunter fallen Neutrophile, Basophile, Eosinophile, Lymphozyten und Monozyten. Der erste ermittelte W...

Sonntag, 8. Februar 2015, 04:10

Forenbeitrag von: »Jule«

Schub oder Magen - Darm

Hallo Jacky! Wenn der Schub untypisch verläuft, wäre das ein recht sicheres Zeichen dafür, dass der Virus für die Beschwerden verantwortlich ist. Zumindest ich habe die Erfahrung gemacht, dass Schübe sich anders äußern, als die Beschwerden eines Magen-Darm-Virus. Wegen der Dosisreduktion der Medikamente würde ich trotzdem empfehlen Rücksprache mit deinem Arzt zu halten. Einfach anrufen und erklären wie es dir zur Zeit geht und dass du unsicher bist ob es ein Schub oder ein Virus ist. Der Arzt wi...

Donnerstag, 5. Februar 2015, 16:41

Forenbeitrag von: »Jule«

Gelenk- und Muskelschmerzen - alles tut weh!

Huhu! Ich kann dir leider nur mit der Frage weiterhelfen was im Urin denn geprüft werden soll. Bei rheumatischen oder arthritischen Erkrankungen kann es zu Organbeteiligung kommen, was man an erhöhten Eiweißwerten im Urin erkennen könnte, oder an eine Veränderung des pH-Wertes. Ebenso kann über Blut und Urin festgestellt werden, ob womöglich Gicht Schuld für die Beschwerden sein könnte (erhöhter Harnsäurewert), was nicht völlig abwegig wäre. Zusätzlich kann es natürlich auch etwas anderes sein u...

Donnerstag, 5. Februar 2015, 10:56

Forenbeitrag von: »Jule«

MC: Seltsame Beobachtungen Nahrung/Trinken

Huhu! Also das mit dem Essen kann ich nicht so nachvollziehen. Selbstgekochtes vertrage ich sehr gut, bestelltes Essen oder Essen auswärts ist aber oft ein Problem. Wobei ich auch sehr darauf achte wo ich einkaufe und was, das heißt teurere Öle und überwiegend Bio-Produkte (ich reagiere zum Teil auch sehr heftig auf "gespritztes Obst" obwohl ich es vor dem Essen abwasche.) Bei mir ist es also genau umgekehrt. Was das Redbull angeht, gibt es dafür evtl eine Erklärung. Ich weiß natürlich nicht ob ...

Donnerstag, 5. Februar 2015, 10:36

Forenbeitrag von: »Jule«

Gastro verordnet nur Generikum, Papa verträgt aber nur Original, was tun?

Huhu! Also im Prinzip gibt es nur 3 Möglichkeiten: 1.) Der offizielle Weg, d.h. die Diagnose der Unverträglichkeit sichern lassen und beim bisherigen Gastro bleiben. Mit der gesicherten Diagnose muss er ja etwas anderes verschreiben, oder aber er bekommt Ärger von höherer Stelle. 2.) Den Gastro wechseln. Ist zwar immer etwas doof, weil der Neue sich erst einlesen muss und man sich gegenseitig neu beschnuppern muss, aber dem bisherigen Arzt scheint ja nicht so wahnsinnig viel am Wohl seines Patie...

Montag, 2. Februar 2015, 18:31

Forenbeitrag von: »Jule«

3D Ultraschall wer hat hier Erfahrung?

Endlich gefunden... Hier nun der Link: http://www.gastropraxis-mainz.de War in Mainz und nicht in Frankfurt. Eine andere Praxis mit diesem speziellen Ultraschallgerät kenne ich nicht. Ich selbst komme aus Darmstadt, deswegen vermute ich dass Mainz die erste Praxis in der Nähe war. Aber eigentlich müsste man sowas über die Krankenkasse herausfinden können, die sollten Listen haben welche Ärzte sowas anbieten. Gruß Jule

Montag, 2. Februar 2015, 17:55

Forenbeitrag von: »Jule«

3D Ultraschall wer hat hier Erfahrung?

Huhu, tut mir leid dass ich erst jetzt zum Antworten komme, hatte das ganze Wochenende Programm. Also entweder war das eine spezialisierte internistische oder gastroenterologische Praxis, oder eine radiologische Praxis in Frankfurt am Main. Ich suche mal den Bericht raus, den habe ich noch in meiner Akte. Gruß Jule

Freitag, 30. Januar 2015, 11:57

Forenbeitrag von: »Jule«

Azathioprin Erfahrung und Nebenwirkung

Ich habe Aza gleich nach Erstdiagnose bei meinem ersten offiziellen Schub bekommen, leider sind die Leberwerte nach wenigen Tagen aufs vierfache angestiegen. Also wurde Aza gleich wieder abgesetzt. Um auszuschließen dass das nur ein Zufall war und die Leberwerte durch etwas anderes angestiegen sind wurden noch zwei weitere Versuche mit Aza unternommen, natürlich unter täglicher Blutkontrollen (ich war sowieso stationär) und die Werte stiegen auch wieder so hoch an. Das heißt dass ich Aza von der...

Donnerstag, 29. Januar 2015, 21:52

Forenbeitrag von: »Jule«

3D Ultraschall wer hat hier Erfahrung?

Huhu! Ich meine ich hätte das vor kurzem in einem Beitrag erwähnt. Bei mir sollte eine narbige Stenose nochmal genau mit 3D Ultraschall angesehen und beurteilt werden, bevor man entscheidet ob Operation oder andere Therapie. Ich glaube ich habe den Befund mit Bildern sogar mitbekommen und in meiner Mappe. Gruß Jule