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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Dienstag, 7. Februar 2017, 15:12

Forenbeitrag von: »Bico«

Cortison ausschleichen über ein Jahr-normal?

Noch eine Frage an Danny: Welche Symptome hattest du bei deinem "Addison-Loch"? Und war das der Grund, dass du wieder steigern musstest?

Dienstag, 7. Februar 2017, 15:06

Forenbeitrag von: »Bico«

Cortison ausschleichen über ein Jahr-normal?

Hallo Danny, danke für deine Antwort! Es passiert hier in diesem Forum nur selten, dass die Leute über andere Nebenwirkungen/Probleme beim Cortisonentzug berichten als die Gefahr, einen neuen Schub der Grunderkrankung (CED) zu bekommen. Ab und zu wird über Gelenkprobleme gesprochen. Obwohl hier unheimlich viele über lange Zeit und immer wieder Cortison nehmen müssen, ist hier ebenfalls nur selten von Nebennierenschwäche, Addison-Krise etc die Rede. Ich habe in der Suchfunktion jedenfalls wenig g...

Montag, 6. Februar 2017, 08:50

Forenbeitrag von: »Bico«

Cortison ausschleichen über ein Jahr-normal?

Hallo, in der Überschrift steht ja, worum es geht: Nach einem Schub um letzten Mai plus Rückfall im August schleiche ich das Cortison aus, und zwar in etwa wie es im Beipackzettel angegeben ist. Bin gerade bei 3 mg angekommen und es wird noch weitere 6 Monate dauern, wenn ich alle 6 Wochen um 0,5 mg reduziere. Geht ihr auch so vor, wenn ihr bei einem Schub hochdosiert Cortison nehmen müsst? Kommt mir seeehr lange vor, das Ausschleichen. Aber für die Nebennieren ist es wohl wichtig.

Sonntag, 8. Januar 2017, 09:54

Forenbeitrag von: »Bico«

Clostridien oder Crohn-Schub?

Guten Morgen, die Überschrift erklärt, worum es geht. Ich musste in den letzten sechs Wochen wegen bakteriellen Halsentzündungen zweimal Antibiotika nehmen. Die letzte Antibiotikagabe ist zwei Wochen her. Nun habe ich seit gestern plötzlich wässrigen Durchfall morgens. Bin seit dem letzten Crohn-Schub im Sommer gerade beim Ausschleichen des Cortisons auf 4mg angekommen, mit erheblichen Nebenwirkungen beim Ausschleichen (Nebennieren....). Aufgrund der neuen Symptome war mein erstger Gedanke, dass...

Dienstag, 20. Dezember 2016, 14:02

Forenbeitrag von: »Bico«

Probleme bei Cortisonentzug - bitte lesen

Hallo, ich habe ein spezielles Problem, das mit der längeren Einnahme von Cortison zusammenhängt. Da hier ja viele dabei sind, die dauerhaft bzw - länger Corti nehmen, gibt es vielleicht Erfahrungen zu meinem Anliegen. Seit Mai dieses Jahres nehme ich wegen eines Schubs und eines Rezidivs Prednisolon. Nun bin ich am Ausschleichen, mittlerweile bei 4 mg angekommen. Ich mache das annähernd so langsam, wie es im Beipackzettel steht. d.h. ich reduziere mittlerweile in 0,5 mg Schritten und bleibe dan...

Dienstag, 29. November 2016, 18:38

Forenbeitrag von: »Bico«

Moraxella catarrhalis-schon mal gehört?

Huhu, habe mir einen Erkältungskeim mit og. Namen angelacht.... wurde ber Abstrich aus der Nase festgestellt. Meine Symptome sind eine nicht heilen wollende Entzündung im Rachen, Schnupfen, Husten...seit 2 Wochen. Hab zunächst auf ein Virus getippt, aber nun wurde dieses Bakterium gefunden. Ab heute nehme ich ein Antibiotikum. Habe etwas gegoogelt und mal wieder lauter böse Sachen gelesen, was bei uns Immunsupprimierten alles "passieren"kann, überall lauern Keime und Erreger...puh, nicht gerade ...

Freitag, 25. November 2016, 10:34

Forenbeitrag von: »Bico«

Infekt-Aza absetzen?

Hallo Zusammen, habe seit 10 Tagen einen grippalen Infekt mit allen Symptomen außer Fieber (Bronchtitis, Nebenhöhlen dicht, Halsschmerzen, Erschöpfung) und der geht gar nicht weg! Ich habe nun eigenmächtig das Aza um die Hälfte reduziert seit vier Tagen.... Damit mein Immunsystem ein bisschen aufwacht. Bringt das überhaupt was? Ich muss dazu sagen, dass ich auch gerade Cortison ausschleiche. Nehme es seit Mai durchgehend und bin nun bei 4,5 mg. Kann der Infekt eventuell auch die Entzugssymptome ...

Mittwoch, 23. November 2016, 20:07

Forenbeitrag von: »Bico«

Entstehung weiterer Autoimmunerkrankung unter Immunsuppression möglich?

Hallo, ich melde mich nun mal, wie das Ganze weitergegangen ist. Kurz zusammengefasst, ist der Wegener-Verdacht erstmal aus der Welt, gottseidank.... Die Biopsie aus der Nase, ein Röntgenbild der Lunge, eine Urinuntersuchung sowie die Antikörperbestimmung waren allesamt ohne Befund. Die Wahrscheinlichkeit ist somit verschwindend gering, dass die Nasensymptome was damit zu tun haben. Was ich nun tatsächlich mit meiner Nase habe, weiß keiner. Es wird vermutet, dass die Wundheilung gestört ist nach...

Sonntag, 13. November 2016, 20:47

Forenbeitrag von: »Bico«

Entstehung weiterer Autoimmunerkrankung unter Immunsuppression möglich?

Hallo ulcus, Danke für deine umfassende Antwort. Meine Beschwerden sind blutiger Schnupfen, der auch mit Bepanthen, Meerwasserdpray etc nicht in den Griff zu kriegen ist, sowie eine oft verstopfte Nase. Vor 9 Jahren wurden mal alle möglichen Antikörper gecheckt, auch wegen meiner damals beginnenden Darmsymptome. Die cAnca waren damals leicht erhöht und noch irgendein anderer Wert. Hatte vorher noch nie von Morbus Wegener gehört! Da ich aber keine typischen Symptome hatte damals, wurde das am End...

Sonntag, 13. November 2016, 09:31

Forenbeitrag von: »Bico«

Entstehung weiterer Autoimmunerkrankung unter Immunsuppression möglich?

Hallo Ihr Lieben, derTitel sagt im Prinzip schon, um was es geht. Wegen meines Crohns nehme ich derzeit 75mg Azathioprin und 5 mg Cortison (wegen eines Schubs seit Mai, anfäglich 50 mg, dann runter, dann Rezidiv und nun wieder bis auf 5 mg runter). Wegen suspekter Symptome im HNO Bereich wurde vergangene Woche eine Biopsie aus der Nase genommen, um zu klären,ob ich an Morbus Wegener erkrankt bin. Das Ergebnis steht noch aus. Da ich bereits vor etwa 9 Jahren schon einmal einen Antikörperwert hatt...

Donnerstag, 8. September 2016, 06:32

Forenbeitrag von: »Bico«

Heidelbeeren

Ich esse auch jeden Tag eine Handvoll Heidelbeeren und vertrage sie gut trotz Fruktoseintoletanz. Ich glaube bei tiefgefrorenem Obst und Gemüse geht nichts verloren an Vitaminen und anderen Stoffen. Ich werde auch ausserhalb der Saison auf Tiefgefrorene zurückgreifen.

Montag, 5. September 2016, 15:51

Forenbeitrag von: »Bico«

Zucker im Urin-NW Cortison?

Hallo nochmal, es hat sich zwar noch niemand geäußert, aber ich berichte trotzdem mal, was bei der Blutuntersuchung rausgekommen ist... Leider hat mir der Arzt gleich gesagt, dass der Blutzucker zu hoch sei, nämlich bei 149, cirka zwei Stunden nach 2 Scheiben Vollkornbrot. Morgen soll ich nochmal nüchtern zur Blutabnahme kommen. Es soll auch der Langzeitwert Hba1c erhoben werden. Er meinte, die Erhöhung sei auf das Cortison zurckzuführen und es müsse beobachtet werden, ob es sich bei Reduzierung...

Sonntag, 4. September 2016, 16:58

Forenbeitrag von: »Bico«

Zucker im Urin-NW Cortison?

Hallo liebe Leute, ich weiß nicht ob ich meinen Beitrag nun unter die Rubrik Medikamente setzen soll oder unter andere Erkrankungen...wird schon ankommen. Ich habe aktuell, genauer gesagt seit heute- ein neues Problem, das mich beschäftigt. Da ich seit seit geraumer Zeit häufiger mal auf die Toilette muss zum Wasserlassen als sonst, habe ich mir mal Urinsticks gekauft wegen Kontrolle von Zucker etc... Und was soll ich sagen: Ich hatte heute das erste Mal einen erhöhten Zuckerwert! Habe etra drei...

Mittwoch, 31. August 2016, 19:08

Forenbeitrag von: »Bico«

Erfahrungen mit Flohsamen gesucht!

Hallo, ich nehme auch immer gemahlene Flohsamenschalen, wenn ich einen Schub habe oder es in die Richtung geht. Ich habe das Gefühl, dass die Schleimstoffe in den Flohsamen meine Darmschleimhaut schützt und bei Durchfall die Reizung durch den scharfen oder sauren Stuhl etwas abmildert. Ist auch am Darmausgang dann spürbar. Es hilft gegen Durchfall und Verstopfung. Ob durch die Einnahme ein Schub verkürzt wird.......? Wäre schön.

Dienstag, 30. August 2016, 13:23

Forenbeitrag von: »Bico«

Schub flammt auf während Ausschleichen - Stoßtherapie???

Ich habe nun die Weisung vom Arzt, so lange wieder auf der hohen Stufe zu bleiben, bis es stabil ist und dann um 10mg reduzieren, wieder warten bis es gut geht usw. Also im Grunde doch keine Stoßtherapie, denn dann wäre ja nach 4 tagen Schluss... Wieder das laaaange Ausschleichen mit viiieeel Cortison. Das frustet mich jetzt doch ziemlich Olli: Hast du nach den 60 mg jeweils um 20 mg gesenkt und dann drei Tage die neue Dosis belassen und dann wieder um 20 gesenkt? Und wie ging es dann nach 20 we...

Sonntag, 28. August 2016, 17:44

Forenbeitrag von: »Bico«

Schub flammt auf während Ausschleichen - Stoßtherapie???

Aber was wäre dann die letze noch wirksame Stufe? Ich schleiche seit Wochen in Minischritten aus. Bei zum Beispiel 10 mg war ich vor 6 Wochen...(wegen den Nebennieren) Aber reichen 10 mg, um kurzfristig einen neuen Schub einzudämmen? Finde ich schwierig... Ich bin ja im Mai mit 50 mg gestartet und bei 30 mg nach zwei Wochen war schon wieder gut.

Sonntag, 28. August 2016, 15:46

Forenbeitrag von: »Bico«

Mehrmalige Infektion mit Clostridien- was kann man dagegen tun?

Ich hatte selbst schon mit Clostridien zu kämpfen und habe zu dem Antibiotikum zusätzlich noch Perenterol in höherer Dosis genommen. Aber vorher lieber den Arzt fragen.... zumal es ja ein Kind ist. Bei geschädigtem Immunsystem oder bei Immunsuppression sollte man da vorsichtig sein. Viel Glück!

Sonntag, 28. August 2016, 15:12

Forenbeitrag von: »Bico«

Schub flammt auf während Ausschleichen - Stoßtherapie???

Hallo liebe Forumsteilnehmer, nun hatte ich mich endlich seit Mai mit einigen Problemen fast auf 4,5 mg Cortison runtergearbeitet- jetzt habe ich seit gestern leider wieder Durchfälle Ich weiß auch bzw. vermute, was der Übeltäter war.... und es ist allein meine eigene Schuld, so ein Ärger! Hatte nämlich wegen starker Kopfschmerzen vor drei Tagen eine 300er Ibuprofen genommen.... das war es wohl. Natürlich könnte ich mir selbst in den Hintern treten und mache mir nun Gedanken bezüglich der Schade...

Sonntag, 28. August 2016, 15:00

Forenbeitrag von: »Bico«

Cortisonentzug-bei Sport oder Anstrengung wieder erhöhen?

Danke für die Antwort, Jopi! Habe allerdings aktuell ein schlimmeres Problem, nämlich womöglich seit vorgestern einen neuen Schub.. Wie blöd ist das denn? Trotzdem sonnige Grüße!

Freitag, 19. August 2016, 13:50

Forenbeitrag von: »Bico«

Cortisonentzug-bei Sport oder Anstrengung wieder erhöhen?

Hallo Leute, Ich habe eine spezielle Frage zum Ausschleichen von Cortison. Bin gerade bei der magischen Grenze von 5 mg Prednisolon angekommen, wo ja bekanntlich die Stufe zum physiologischen Bedarf beginnt. Da es sein kann, dass die Nebennieren noch nicht wieder richtig funktionieren, um bei Belastung bedarfsentsprechd zusätzlich mehr Cortisol auszuschütten, habe ich gelesen, man solle in besonderen Situationen wieder mehr nehmen als Stressdosis? Habt ihr das auch schon mal gehört? Hatte gerade...