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Hallo Ich denke mal, du meinst Remicade-Infusion, evtl heißt die auch jenachdem wo, etwas anders Ich habe seit 2007 Chron, und mir ging es Jahre sehr sehr schlecht. Nach Cortison und Budisonit, bekam ich dann ab 2010 Azathioprin, welches mir wenigstens ein bisschen geholfen hat. 2014 habe ich dann solange bei meinem Arzt genervt, bis er es bei mir mit Remicade versucht hat. Und ab der ersten Infusion, also einen Tag danach, war ich wie neu. Ich habe keine Durchfälle mehr, kann so gut wie alles e...
Hallo Also ich habe damals mit 150 mg Aza und 60 mg Cortison begonnen (bei ca 40 kg) Es war verdammt viel zu hochdosiert. Wurde dann auch schnell runtergesetzt. Unter anderem meine Leberwerte gingen in die Höhe. Bekamm dann erstmal nur 25 mg Aza, was auch schon half. Nachdem die Leber sich aber auch wieder verbessert hatte, wurde die Dosis vom Aza auch wieder erhöht auf 75 mg. Mitlerweile nehme ich seit Jahren 100 mg und komme damit super klar. Auch meine Leberwerte sind gut geblieben. Also ich ...
Hallo Ruthchen Ich werde auch einfach mal "nur" Danke sagen. Ich habe hier auch sehr viel gelesen, gelernt und auch hoffentlich ab und an mal helfen können. Ich fände es schade, wenn dieses Forum komplett geschlossen würde, aber ich kann dich sehr gut verstehen! Falls es irgendwie weitergehen sollte, werde ich auch weiter Mitglied bleiben, obwohl ich seit einem Jahr keinerlei Probleme mehr habe (schnellaufholzklopf). Es wäre super, wenn du dann einen neuen Thread öffnest, wenn klar ist, wie es w...
Hallo Also, ich weiß nicht wie weit ihr meinen letzten Beitrag verfolgt habt, ich war schwanger (mein Sohn ist leider nach einem Tag verstorben) Mein Gastro war gar nicht begeistert, aber er hat sich dann mal endlich schlau gemacht, und es ist heutzutage wohl so, dass man bis zum 5ten Monat Remicade bekommen kann ohne Probleme Wenn man es bis zum Ende geben muss, damit der Darm auch ruhig bleibt, dann ist es auch okay, aber man darf das Kind die ersten Wochen nicht impfen lassen, da ist wohl auc...
Hallo Ich sollte mal von meinem Gastro Zink nehmen. Er hat mir Tabletten verschrieben. Ich würde auch lieber vorher den Arzt fragen. Und auf jeden Fall keine Brausetabletten, da da auch immer Sachen drin sein können, die wir nicht so gut vertragen, meinte mein Arzt. Ich habe es aber nicht so gut vertragen, darauf muss auch geachtet werden. Ich bekam vermehrt Durchfall und habe es schnell nicht mehr genommen, auf anraten des Arztes LG delphi
Hallo Ich hatte meine erste Remicadeinfusion letztes Jahr, und am nächsten Tag fühlte ich mich schon so fit, wie vor meiner Krankheit. Kann seit dem (fast) alles essen, bin viel fitter. Es läuft einfach alles besser Durch Schwangerschaft wurde im Februar vorerst die letzte INfusion verabreicht. Mein Darm ist ruhig, alles gut. Mal sehen, ob ich nochmal damit anfangen werde. Denke aber schon, da ich sie ungefähr 2 Jahre bekommen sollte, laut meinem Gastro. Und noch ist mein Hormonhaushalt ja auf S...
Hallo Ich melde ich seit langem mal wieder. Mein Bauch ist seit letztem Jahr Juli endlich mal super ruhig. Ich kann wirklich alles essen. Im Oktober bin ich dann schwanger geworden. Es fing in der 13ten Woche mit Blutungen an, in der 15ten ein riesen Bluterguss in der Gebärmutter, der die Plazente schon löste (zum Glück nicht so viel, dass unser Baby noch versorgt wurde) In der Zeit durfte ich nur liegen, und war auch 2 Wochen im Krankenhaus. In der 21ten Schwangerschaftswoche dann wieder Blutun...
Hallo Von meinem ersten Gastro habe ich auch sofort Zink verschrieben bekommen, über einen langen Zeitraum. Er meinte auch, ist gut für die Entzündung, und man nimmt dann wohl wirklich nicht genug Zink auf, wenn der Darm entzündet ist. Kann aber auch nicht sagen, ob es mir geholfen hat Schaden denke ich, kann es ja wohl nicht, aber einfach mal mit dem Arzt darüber sprechen. Ist man immer auf der sicheren Seite LG Delphi
Hallo Ich habe Trinknahrungen verschrieben bekommen (das geht ja jetzt leider nicht mehr). Fresubin war die Sorte, mit der ich am besten klar kam. Ich hab aber höchstens 2 Stück am Tag getrunken, in ganz kleinen Schlücken und ganz kalt, da ich den Geschmack eh sehr unangenehm fand. Im Internet bekommt man recht günstig diese Trinknahrung. Meist vertragen wir die nicht, wenn die zu schnell getrunken wird. Oder falls man Laktoseintollerant ist. Dafür gibt es aber auch dann spezielle Trinknahrungen...
Hallo Tja, mit den Ärzten ist manchmal so eine Sache. Ich habe mich ja eben selber ins Krankenhaus einweisen lassen, und danach nochmal meinen Arzt "überredet". Mein Chron saß anfangs überall. Jetzt hab ich das Terminale Ileum entzündet. Zweimal wäre ich auch fast gestorben. Einmal hatte ich Magengeschwüre die geplatzt sind. Zum Glück bin ich einen Tag vorher ins Krankenhaus, und war dort auch gut aufgehoben. Mein Verlauf war schon wirklich hart. Jetzt genieße ich die ruhige Zeit. Hoffe der näch...
Hallo Meine Erkrankung würde ich sagen, hab ich schon ein Leben lang. Ich bin aber "sehr hart" erzogen worden. Durchfall wurde immer als gesund bezeichnet, und meine ewige Müdigkeit als Faulheit betittelt. Na ja, mit 15 Jahren starb mein Vater, ab da würde ich auch sagen, ging es schon echt noch mehr berg ab. Ich habe Schuppenflechte bekommen, konnte nicht mehr viel vertragen, und war noch müder als vorher schon. Meine Ausbildung hat mir nochmal einen Dämpfer verpasst, da meine Ausbilderin mich ...
Hallo Ich hatte mit sehr vielen Nebenwirkungen zu kämpfen. Zu meinen schlechtesten Zeiten hatte ich sogar nur 30 kg und auch da halfen nur 100 mg Ich hatte Zucker, Muskelschwund (also man konnte jeden Tag beobachten, dass meine Arme und Beine extrem dünner wurden), keinen hunger sowieso, konnte nicht schreiben, lesen und auch nur schlecht sprechen, da alles in meinem Kopf durcheinander war. Haarausfall hatte ich auch extrem. Erst als ich ca. auf 20 mg waren, sind die Nebenwirkungen verschwunden,...
Hallo Also, es ist ziemlich unterschiedlich, wie lange man Cortison nimmt Ich habe fast nen halbes Jahr 100 mg genommen (bei nichtmal 40 kg). Alles andere darunter hat nicht gewirkt. Und erst dann konnte ich langsam schrittweiße runter gehen. Ich habe vor dem Frühstück beides zusammen eingenommen, so wurde es mir gesagt. Am besten noch im Bett Bei mir hat es auch fast das halbe Jahr gedauert, bis ich eine leichte Besserung spürte. Das ist aber auch total unterschiedlich LG Delphi
Hallo Also ich habe, als es mir schlecht ging, in der Reha Flohsamen bekommen. Vom ersten Tag an habe ich eine große Verbesserung verspürt. Egal, was ich gegessen habe, ich musste nie sofort danach aufs Klo, und die Durchfälle wurden besser, bzw. der Stuhl wesentlich fester. Man kann davon auch nicht abhängig werden. Ich sollte es sogar für immer nehmen, wäre kein Problem. Aber ich fand es irgendwann zu teuer, und seit ich Remicade bekomme, brauche ich die Flohsamen zum GLück auch nicht mehr. De...
Ich kann dazu leider keinen wirklichen Beitrag leisten. Aber ich bekomme seit einem halben Jahr Remicade, und wir wollen auch schwanger werden (was leider bisher nicht geklappt hat). Mein Gastro rät dringend davon ab ;-( aber ganz viele hier im Forum haben ja schon Kinder unter Remicade bekommen. Hoffe es kommen noch ein paar Antworten LG DELPHI
Hallo Also ich habe drei Jobs wegen dem Chron aufgegeben, da ich immer durch den Job einen Schub bekommen habe. Jetzt mache ich nur noch einen Mini-Job der auch mein Hobby beinhalet (Ich leite eine Kinder Näh-AG) Und seit ich nur noch das mache, was mir gut tut, geht es meinem Bauch auch richtig gut. Ich bin leider sehr stressanfällig (auf jeden Fall was druck von Chef oder so anbelangt), deshalb geht es leider nicht mehr, dass ich einen Vollzeitjob mache. Selbst als mir ein Job sehr gelegen hat...
Ich war da meine ich 2011. War soweit okay. Also, der Tierpark war wirklich schön, die Behandlungen okay, aber man musste schon nachfragen und darauf achten, dass alles so lief, wie man wollte Aber na ja, sind eben auch sehr viele Patienten da Das Essen fand ich meist fürchterlich, aber einige fanden es auch ganz gut, ich bin da eben sehr sehr empfindlich. Ich habe mir sogar Wurst gekauft und da Winter war, konnte ich die auf dem Balkon kühl lagern. Warte einfach ab, viele sehen es ja anders, un...
Huhu Wie bitte, alle drei Monate eine Kolo????? Wenn es einem schlecht geht, und der Darm entzündet ist, soll man eigentlich gar keine Kolo machen. Ultraschal reicht wirklich meist schon aus, oder wenn das nicht reicht, dann ein CT oder MRT. Das machen die Ärzte aber nicht so oft, da wohl sehr teuer. Ich weiger mich eine Kolo durchführen zu lassen (die letzte war 2010). Ich habe danach immer tagelang beschwerden. Also versucht es dann der Arzt mit Ultraschal oder vor drei Monaten dann eben ein C...
Hallo. Ich bekomme alle 6 Wochen Remicade und Aza 100 mg. Ich habe 2007 die Pille abgesetzt. Da war zwar noch nicht so wirklich eine Schwangerschaft geplant, aber seit mindestens 4 Jahren möchten wir sehr sehr gerne. Es klappt aber leider nicht. Habe auch schon zweimal Hormone genommen Mein Arzt verbietet mir aber unter Remicade schwanger zu werden. Ich musste ihm versprechen, jetzt erstmal Remicade wirken zu lassen, und dann weiter zu schauen, da er es eh schnell wieder absetzen möchte (bekomme...
Ich freu mich natürlich auch für dich sehr!! Mir geht es das erste Mal seit Diagnosestellung 2007 endlich mal richtig gut, seit ich Remicade bekomme. Ich habe 7 Kilo in 3 Monaten zugenommen ;-)!! Ich habe auch grünen Star, aber kann der denn weg gehen? Davon hat mein Augenarzt nichts gesagt. Nur das er mal schlimmer, mal ein wenig besser werden kann. Wäre nämlich toll, wenigstens auf diese Tropfen abends zu verzichten (da ich es oft vergesse, und deshalb schon ne Handyerinnerung eingespeichert h...