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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Freitag, 30. Januar 2015, 09:50

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Azathioprin/ Puri-Nethol nicht vertragen

..ich hatte Anfang 2014 mit Aza (100mg) angefangen. Im Darm hats prima geholfen, nur leider fing es dann auch an mit Haarausfall und einem Ausschlag an den Oberarmen, Dekolleté und seitlich vom Bauch. Hat aber nicht gejuckt und ich hätte damit leben können. Aber dann sind die Leberwerte immer schlechter geworden und ich musste es absetzen. Ich bin dann auf Puri-Nethol umgestiegen (100mg), der leichte Haarausfall ist leider erst mal geblieben. Hat sich nach ein paar Wochen ziemlich eingestellt, n...

Mittwoch, 7. Januar 2015, 09:35

Forenbeitrag von: »Nimue123«

starker Ausschlag im Gesicht - evtl. Allergie/Unverträglichkeit?

Hallo Jule, also den/die Produktnamen nehm ich gerne wenn du sie mir verrätst ;)) ..auf ein oder zwei Tuben mehr im Bad kommt es jetzt auch nicht mehr an :)) Das verschiebene Gel für`s Gesicht hab ich gestern abend das erste Mal geschiert.. bah was ein Zeug. Die Haut hat danach leicht gebizzelt und total gespannt. Heute Morgen war sie ziemlich schuppig. Aber wenns hilft.. Ich hatte eigentlich nie Probleme mit unreiner Haut. Nicht mal in der Pubertät.. das ist jetzt wohl die Rache. Mit dem Zinkwe...

Dienstag, 6. Januar 2015, 11:24

Forenbeitrag von: »Nimue123«

starker Ausschlag im Gesicht - evtl. Allergie/Unverträglichkeit?

Morgen :)) ..ich komme gerade vom Blutabnehmen.. den Doc hab ich heute nicht gesprochen, er hatte volles Haus. Aber er hat mir durch die Arzthelferin schonmal sagen lassen (hatte ja gestern die Symptome schon telefonisch geschildert) das es vom Puri-Nethol kommen kann. Hat mir auch ein Rezept für ein Gel mitgegeben, Skinoren 15% mit Wirkstoff Azelainsäure. Das schmier ich ab heute 2x täglich und hoffe es hilft.. nächsten Donnerstag hab ich dann eh einen Termin bei ihm wegen Ultraschall. Trockene...

Montag, 5. Januar 2015, 12:29

Forenbeitrag von: »Nimue123«

starker Ausschlag im Gesicht - evtl. Allergie/Unverträglichkeit?

Zitat von »Nimue123« ..oder meines Medikaments (täglich 100mg Puri-Nethol seid ca. 1 Jahr) .. ..bzw. Mercaptopurin, Puri-Nethol ist ja nur der Handelsname. Vielleicht sollte ich noch erwähnen das relativ zeitgleich mit den ersten Pickelchen auch dieser fiese Juckreiz an den Gliedmasen nach dem Duschen bzw. rasieren angefangen hat. Der Thread dazu Der ist auch leider nur mal kurzfristig weg gewesen.. und zwar nachdem ich 10 Tage im Urlaub war, mit viel Sonne (und viel Sonnenschutzfaktor 50+) und...

Montag, 5. Januar 2015, 11:32

Forenbeitrag von: »Nimue123«

starker Ausschlag im Gesicht - evtl. Allergie/Unverträglichkeit?

Hallo zusammen.. ich hab mal wieder was komisches was ich nicht einordnen kann. Ich bin morgen eh zum Blut abnehmen bei meinem Gastro (Routine), hab eben schonmal angerufen und die Sache geschildert. Aber vielleicht könnt ihr dazu ja auch was sagen: Ich habe seit einigen Wochen einen Ausschlag im Gesicht, es fing an mit ein paar kleinen roten Pusteln um den Mund. Diese waren nie schmerzhaft und gingen immer relativ schnell wieder weg. Dank Abdeckstift war das auch nicht weiter schlimm.. aber mit...

Dienstag, 11. November 2014, 12:20

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Azathioprin, wer nimmt es? positive Ehrfahrungen gesucht!

..bei mir wurde das Pferd eher von hinten aufgezäumt ;)) - Erst gabs als Langzeitmedikament Humira.. hat mir aber nicht dauerhaft geholfen und es gab dazu noch Nebenwirkungen. Musste es nach ca 4 Monaten absetzen und sämtliche TNF alpha Blocker fallen nun auch für die Zukunft bei mir aus. - Dann wurde mit Aza begonnen. Die Wirkung war nach einigen Wochen prima, der Schub ließ nach. Aber ich hatte leider Nebenwirkungen und musste es am Ende wegen erhöhter Leberwerte wieder absetzen. - Als Alterna...

Freitag, 29. August 2014, 12:38

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Juckreiz nach dem Duschen

Nun, da hab ich mich wohl etwas missverständlich ausgedrückt ..ich gehöre auch nicht zu den notorischen Täglich-Duschern. Aber meine Beinchen werden schon jeden Tag haarfrei gemacht ;)) ebenfalls mit Nassrasierer. Ich rasiere mir auch alle paar Tage die Arme (Spleen von mir), die jucken dann auch schön. Und nach dem Duschen sowieso.. Ich habe schon immer ziemlich trockene Haut, ja. Aber dieses extreme jucken habe ich jetzt erst seit ein paar Wochen, früher war sie ohne cremen halt einfach nur sc...

Freitag, 29. August 2014, 09:18

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Juckreiz nach dem Duschen

Hallo zusammen.. ..ich hab eigentlich nur ne kurze Frage an Euch :)) Nach dem Duschen oder auch nach dem Beine rasieren, jucken meine Beine und Arme (..also die nur nach dem Duschen, nicht nach dem Beine rassieren ;)) ) für einige Minuten ganz fürchterlich.. ich schmier natürlich täglich sofort ein, aber es bringt nichts. Das hab ich jetzt seit ein paar Wochen. Schätze das es ne Nebenwirkung vom Puri-Nethol (Mercaptopurin) ist. Hautveränderungen gibt es keine, außer die roten Striemen dann nach ...

Freitag, 1. August 2014, 17:11

Forenbeitrag von: »Nimue123«

50-60mg prednisolon seit ca.12 Wochen

Ach sorry.. hatte ich vergessen zu schreiben.. Angefangen hab ich mit Kortison mit einer Spritze 100mg als "Ersthilfe", dann ging es weiter mit 70mg in Tablettenform (Prednisolon) + 100mg Aza jeden Tag. Ich habe wöchentlich das Kortison um 10mg reduziert. Also war ich nach 6 Wochen auf 10mg. Dann hab ich wieder nach 1 Woche reduziert, allerding auf 5mg. Dabei bin ich geblieben.. lass mich überlegen.. ca. 3-4 Wochen? Zwischenzeitlich hatte das Aza seine Arbeit getan bzw. dann das Puri-Nethol. Mus...

Freitag, 1. August 2014, 16:29

Forenbeitrag von: »Nimue123«

50-60mg prednisolon seit ca.12 Wochen

Hallo mglobal, ich kann dir nicht alles beantworten, aber schreibe dir mal meine Erfahrung zu immerhin 4 deiner Punkte ;)) Humira hatte ich übrigens auch zuerst, wurde aber ebenfalls wegen Wirkungslosigkeit bzw Nebenwirkungen bei mir nach 4 Monaten eingestellt. 3.Wann hat bei Euch das Puri Nethol/Aza angefangen zu wirken und wie zeigte sich dies? Dann hatte ich Weihnachten 2013 einen fiesen Schub und es wurde mit Aza begonnen (100 mg) zeitgleich mit 70mg Kortison damit ich etwas habe was sofort ...

Freitag, 1. August 2014, 09:17

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Panik und Durchfallattacke bei Einkäufen oder Kirmesbesuchen

..hast du denn den Toilettenschlüssel beantragt? Vielleicht würde der Schlüssel dich etwas beruhigen wenn du draussen unterwegs bist. Der Thread dazu

Montag, 28. Juli 2014, 10:12

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Azathioprin starker Juckreiz sowie Gelenkschmerzen

..bei mir wars grade umgekehrt. Mein Doc hat es gleich mit Humira versucht. Aber es hat mir nicht geholfen sondern hatte ein paar blöde Nebenwirkungen in meinem Fall. Dann haben wir Aza eingeschlichen.. meinem Darm hats gut geholfen. Aber ich bekam an Nebenwirkungen den tollen Haarausfall, nen Hautausschlag und am Ende sind meine Leberwerte so nach oben, dass ich es wieder absetzen musste. Andere Biologicals kommen für mich wegen meiner Reaktion auf Humira nicht mehr in Frage, also haben wir Mer...

Dienstag, 22. Juli 2014, 13:08

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Corti Neuling - Wirkung

Ich spüre die Besserung nach Kortisoneinnahme immer sehr schnell. Letzte Weihnachten hab ich notfalltechnisch 70mg gesprizt bekommen, schon ein paar Stunden später war ich wieder halbwegs aufm Damm und konnte an Heiligabend schon wieder n bissi essen, ein Tag vorher war da noch kaum dran zu denken. Ich hab jetzt 2x für eine akuten Schub Kortison bekommen, angefangen immer mit 60-70mg und dann in 10er Schritten ausgeschlichen. Ich hab mich da immer brav an die Anweisung vom Doc gehalten, als es h...

Montag, 14. Juli 2014, 11:09

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Mein Nochehemann wollte mir weiss machen, das ich Schwanger bin

Chinesen, der heilige Geist, Japaner und Löwen.. ich komm nicht mehr mit..

Freitag, 11. Juli 2014, 13:29

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Ich bin nicht willensstärk genung, um vom Koffeein zu flüchten.

Ja aber was willst du denn hören?!? Im Schub vertrag ich auch keinen Kaffee, wenn ich ihn dann doch trinke muss ich flitzen und bekomme meist Krämpfe. Aber ich bin ja schon groß, also such ich mir das ja selber aus ;)) klar fehlt er mir dann, auch wenn ich ihn eh nie in Mengen getrunken habe. Aber er fehlt mir nicht genug, als das ich dafür Schmerzen in Kauf nehmen würde. Kaffee regt nunmal die Verdauung an, auch bei "Gesunden". Wenn der Darm eh schon in Mittleidenschaft ist, gehts nach dem Kaff...

Donnerstag, 3. Juli 2014, 15:50

Forenbeitrag von: »Nimue123«

"Schönheit mit künstlichem Darmausgang" ..Artikel in der BILD

..ok, ok, es ist die BILD. Wollte euch den Artikel trotzdem nicht vorenthalten.. Schönheit mit künstlichem Darmausgang PS: Hab jetzt kein anderes Thema oder passenden Thread gefunden wo das sonst passen würde, wenn nötig, bitte verschieben. Merci :))

Mittwoch, 2. Juli 2014, 12:44

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Morbus Crohn mal anders gesehen...

hmm.. da falle ich leider aus deinem Schema ;)) Ich hatte eine schöne Kindheit, immernoch ein prima Verhälnis mit meinen Eltern oder auch Bruder, bin seit über 15 Jahren in einer glücklichen Beziehung, hab tolle Freunde, bin außgeglichen im Job mit super Kollegen und hab oder hatte noch nie psychische Probleme Morbus Crohn hab ich aber trotzdem.. Rückblickend schon seit ca. 7-8 Jahren, mit Diagnose allerdings erst 1 Jahr.

Mittwoch, 4. Juni 2014, 14:24

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Picoprep, Angst vor Schmerzen

..ich hatte das Zeug damals auch zum Abführen vor meiner Darmspiegelung. Ich hatte zu dem Zeitpunkt auch einen Schub, allerdings ziemlich ohne Krämpfe. Bei mir hat es so nach 1 1/2 - 2 h seine Wirkung gezeigt, aber war wirklich ganz ok.. ich fand es zwar nicht wirklich lecker, aber ist ja nur ein Glas voll bzw. 2x ein Glas voll. Augen zu und runterschütten ;)) ..danach reichlich klare Flüssigkeit wie Tees, Apfelsaftschorle oder Wasser. ..deren Slogan find ich übrigens suuuuuuper: "Die geschmackv...

Donnerstag, 1. Mai 2014, 23:38

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Rückmeldung

öhm.. was ist denn mit meinem Thread passiert? Ergibt so überhaupt keinen Sinn mehr.. Wenn schon absplitten, dann doch wenigstens verlinken Ursprungsthema

Montag, 28. April 2014, 12:57

Forenbeitrag von: »Nimue123«

Rückmeldung

Kurze Rückmeldung nochmal meinerseits :)) ..ich denke ich kann das Thema hier zum Abschluss bringen. War jetzt Mitte März nochmal zum MRT und mit den Ergebnissen dann vorletzte Woche bei der Neurologin. Also, die Stellen im Kopf wo die Entzündungen waren sind noch da, dies ist jetzt quasi Narbengewebe. Aber diese "Störungen" sind nach und nach verschwunden, auch das Kribbeln im Gesicht ist fast weg. Laut der Ärztin, hat mein restliches Gehirn die vernarbten Stellen ersetzt, das hat halt eine Wei...