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Hi Tinchen! Ja, ja, wir Crohn- und Colitisbetroffenen haben alle einen kleinen an der Klatsche ... Aber im Ernst: Mir ist es mal ähnlich ergangen. Ich fuhr zur Kur und bekam gar nicht mit, dass sie mich auf die Psychosomatische Station verfrachtet hatten. Das merkte ich erst am folgenden Tag. Habe ich nicht beantragt und wurde auch nicht so richtig erwähnt. Auf mein Nachfragen sagte man mir dann, alle Crohn- und Colitispatienten kämen da hin. Und das war eine Spezialklinik für chronisch entzündl...
Hallo Cröhnchen und Ulceröschen! Nach langer Zeit mit bravem Darm bin ich mal wieder hier. Anfang des Jahres wurde bei mir eine Lungenfibrose festgestellt, nach Angabe des Facharztes in Zusammenhang mit meinem MC zu sehen. Hat jemand von Euch Erfahrung damit - und mit einer wirksamen Behandlung? Herzliche Grüße Karin
Hallo an alle Eltern von Kindern mit Crohn oder Colitis und an alle Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen! Bei uns - der CED-Hilfe e.V. in Hamburg - treffen sich am Sonnabend, dem 6. Februar 2010, von 12.00 Uhr bis 14.00 Uhr die Jugendlichen und am Montag, dem 15. Februar 2010, ab 19.00 Uhr die Eltern zum Erfahrungsaustausch und zum Klönen in unseren Räumen im Brauhausstieg 15, 4. Stock (Nähe Wandsbek Markt). Ihr seid herzlich dazu eingeladen, aber meldet Euch bitte an unter Tel.: 040/6323740 od...
Hallo, Ihr Lieben! Da ich den Kalender nicht gefunden habe - ist er wieder weg ?? - hier ein kurzer Hinweis für die Nordlichter: Wir, die CED-Hilfe e.V. in Hamburg, veranstalten am 20. März ab 14.30 Uhr im Israelitischen Krankenhaus (Orchideenstieg 14) ein Arzt-Patienten-Seminar unter dem Titel: "Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: Neu Betroffene, Alte Hasen und Kinder - Unterschiedliche Strategien in Diagnostik und Behandlung" Ihr seid herzlich dazu eingeladen, der Eintritt ist frei und Ihr hab...
Hallo Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Crohn oder Colitis! Ihr seid herzlich eingeladen zu einem Treffen in den Räumen der CED-Hilfe e.V. Hamburg-Wandsbek Brauhausstieg 15, 4. Stock Auch Neue sind ganz herzlich willkommen. Die Kids können übrigens am 24.10. ab 12.00 Uhr zum Jugendtreff kommen (siehe Termin dort). Bitte meldet Euch an bis zum 26.10. mittags CED-Hilfe e.V. Tel.: 040/632 37 40 Mail: ced-hilfe@t-online.de Bis dann! Eure Karin
Hallo Jugendliche und junge Erwachsene mit Crohn oder Colitis! Ihr seid herzlich eingeladen, bei einem späten Frühstück in lockerer Runde Erfahrungen über Eure Krankheit auszutauschen oder einfach nur zu klönen. Das ganze findet statt in den Räumen der CED-Hilfe e.V. Hamburg-Wandsbek Brauhausstieg 15, 4. Stock. Bitte anmelden unter Tel.: 040/632 37 40 oder Mail: ced-hilfe@t-online.de Tschüss und bis dann also! Eure Karin
Danke für Eure Antworten. Ich warte jetzt auch erstmal ab, bis ich wirklich Beschwerden habe. Aber ich denke auch, dass ich die Zyste früher oder später operieren lassen muss. Punktieren bringt auch nichts, sagt mein Chirurg, weil die Zysten zu schnell immer wieder vollaufen und das Infektionsrisiko zu gross ist. Herzliche Grüsse Karin
Liebe Anika! Mit Stenosen habe ich auch einige Erfahrungen. Zuerst half es ganz gut, die Stenosen während einer Spiegelung mit einem Ballon zu weiten, aber das brachte später auch nichts mehr, so dass ich mich operieren lassen musste. Zwischen meinen letzten beiden Stenosen-OP´s lagen immerhin 8 Jahre Beschwerdefreiheit. Es wäre bei Dir vielleicht noch zu prüfen, ob Deine Stenosen entzündlich oder eher narbig sind (das kann ein erfahrener Diagnostiker mit Hilfe des MRT schaffen). Bei ausschliess...
Liebe Cröhnchen und Ulzeröschen! NAch längerer Klubabstinenz melde ich mich mal wieder. Nach meiner letzten OP hat sich in meinem Bauch eine sehr große Zyste entwickelt. Mein Chirurg meint, wenn er die operieren würde, käme sie über kurz oder lang doch wieder. Also macht er nix, bis ich wirklich Beschwerden habe. Fühlt sich ein bisschen an, wie eine Zeitbombe im Bauch. Hat jemand von Euch Erfahrung mit Zysten? Wie wurden die bei Euch behandelt? Über Rückmeldungen freut sich Karin
Hallo Ines! Lass den Kopf nicht hängen! Ich habe selbst sehr gute Erfahrungen mit einer Stenosen-OP gemacht. Die war vor 8 Jahren und seitdem war ich beschwerdefrei. Nach meiner Erfahrung bringt das Herumdoktern mit Medikamenten und Aufdehnballons immer nur kurzzeitige Erfolge. Oft wird übrigens bei Stenosen-OPs kein Darm mehr entfernt, sondern es wird die sogenannte Strikturoplastik angewandt. Dabei wird die Stenose längst aufgeschlitzt und quer wieder vernäht. Dadurch wird sie weiter, ohne das...
Hallo Lolo! Ich habe auch seit langem ein Dünndarmstoma und bekomme jetzt Remicade, weil ich Engstellen im Dünndarm habe. Gerade habe ich die dritte Portion Remicade bekommen, und es läuft alles gut. Meine Beschwerden haben sich schon etwas gebessert. :huepf: Grundsätzlich ist Remicade bei Fisteln immer einen Versuch wert - auch wenn die vielen auf dem Beipackzettel erwähnten Nebenwirkungen eher abschreckend wirken (aber lies mal die Zettel von den anderen Medis, ist auch nicht besser). Allerdin...
Liebe Forumsmacher! Ich war eeeewig nicht im Klub und sehe jetzt mit Erstaunen, dass die Seite noch besser geworden ist. Ihr gebt Euch echt viel Mühe - das merkt man dem Cröhnchen-Klub an! Macht bitte weiter so. Der Klub ist für viele Betroffene eine gute und zeitgemäße Art, sich über die Krankheit zu informieren.
Hallo norddeutsche Cröhnchen und Ulceröschen! Hier ein Termin, der für Euch vielleicht interessant ist. Arzt-Patienten-Seminar "Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: Medizinische Behandlung, Gelenkbeschwerden, Schmerztherapie" am Samstag, den 5. April 2008 von 14.30 - 18.00 Uhr im Diakonie-Klinikum Alten Eichen, Jütländer Allee 48 Hamburg-Stellingen Wenn Ihr Lust habt zu kommen, kommt einfach vorbei. Der Eintritt ist kostenlos. Schwerpunktthema sind Gelenkbeschwerden, mit denen sicher viele von uns...
Hallo Susanna! Du musst dringend vom Cortison runter. Das was man sieht, ist oft nur ein Teil der Nebenwirkungen... Ich nehme jetzt (leider) seit 4 Monaten Cortison, und mein Doc stöhnt schon rum und meint, das ist viel zu lange. Weil ich nicht richtig vom Cortison runter komme (die sog. "Cortisonabhängigkeit"), bekomme ich jetzt Remicade. Und siehe da: Nach der dritten Infusion klappt es mit dem Ausschleichen - langsam aber sicher! :huepf: Mein Vollmondgesicht wird auch langsam wieder normal. V...
Hallo Ihr Lieben Cröhnchen-Klub-Macher/innen! Ich bin schon seit etlicher Zeit mit einigen Unterbrechungen dabei und jedesmal, wenn ich wieder bei Euch hereinschaue, gibt es wieder etwas Neues oder eine Verbesserung (kaum noch möglich!!!) auf der Seite! Dafür möchte ich hier mal ein gaaaanz großes Lob loswerden! Macht weiter so - Eure Seite ist wirklich eine tolle Hilfe für alle Betroffenen, besonders auch für die Neulinge. Liebe Grüße Eure Karin aus dem Hohen Norden
Hi Steffi! Solche Knieprobleme hatte ich auch mal. Mit den Gelenken habe ich wegen meinem Crohn auch hin und wieder mal zu tun, das war anders. Die Knieschmerzen kamen recht plötzlich und waren echt schlimm. Wir waren gerade auf einer Fahrradtour und es wurde immer schlimmer. Bin dann vom Rad gestiegen und hab gesagt, ich fahr nicht mehr weiter, egal wie lange ich zu Fuß gehen muß ... Bin dann später zum Orthopäden, der hat mir eine Bandage für das Kniegelenk verpasst, mit der die Kniescheibe in...
Hi Steffi! Eeeecht?! Ich habe schon von verschiedenen Seiten gehört, dass man abführen muss... Aber weil das so neu ist, wissen die Prof.s es wohl teilweise selbst nicht. Viel Erfolg bei der Untersuchung!
Hi Cat! Kopf hoch! Dass Du Schiss hast, kann ich gut verstehen. Mir ging es ähnlich wie Dir. Vor ca. 13 Jahren traten bei mir auch Fisteln im ganzen Anal- und Vaginalraum auf (wie ein Springbrunnen war das manchmal mit dem Durchfall! ) Außerdem war mein Dickdarm durch den Crohn so entzündet, dass ich vom Klo kaum noch runterkam. Der Schließmuskel funktionierte auch nicht mehr so richtig ... Kannst Dir ja denken, wie ich mich fühlte. Ohne "Pampers" traute ich mich nicht mehr raus. Irgendwann bin ...
Hi Norbert! Klingt wirklich verlockend. Aber mein Prof. sagt, wenn auch nur der leiseste Verdacht auf eine Stenose besteht, ist die Kapsel nicht geeignet. Man hat schon ein paar Patienten die Kapsel operativ wieder herausfummeln müssen, weil sie vor der Stenose festhing! Und leiderist die Vorbereitung für die Kapsel genauso ätzend wie für die normale Spiegelung (Salzwasser bis zum ) . Aber für den einen oder anderen bringt es vielleicht wirklich was. Herzliche Grüße
Hi Lisa! Der Tipp ist vielleicht nicht neu, aber zumindest bei mir recht wirksam: Versuch doch mal einen Tee aus Fenchen, Anis und Kümmel. Gibt es auch schon fertig in der Apotheke und auch in besseren Supermärkten zu kaufen. Schmeckt nicht überwältigend, geht aber. Vielleicht kann Dir Dein Doc helfen, die Ursache Deiner Blähungen zu finden. Möglicherweise hast Du eine Unverträglichkeit gegen bestimmte Nahrungsstoffe, z.B. eine Lactoseintoleranz. Das kann schon heftige Blähungen verursachen. Fal...
Dienstag, 5. November 2024, 18:19 UTC+1
