Samstag, 16. November 2024, 18:55 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Sommerwindfuerte, also ich habe vor ca. 2 Jahren zusätzlich zum Crohn noch einen Diabetes entwickelt. Hatte eine Kontrolle beim Hausarzt und der meinte dann: Och, checken wir mal den Zucker. Zuerst haben wir beide gedacht, das Gerät ist kaputt. Hatte einen Wert von 398. Das tückische beim Diabetes ist ja, dass man nichts merkt. So, jetzt zu den Normalwerten, die sollten bei einem Gesunden unter 100 liegen. Wenn man schon einen Diabetes hat, dann sollte man so eingestellt werden, dass die W...
Hallo Benny, sorry, dass ich dir erst jetzt antworte. Aber mir geht es immer so zwei Tage bevor ich Cimzia spritze ziemlich schlecht. Deshalb habe ich schon um 17.00 Uhr im Bett gelegen. Tja, also ich kann das jetzt nur von mir her sagen. Ich war in dem Krankenhaus, das die Fadendrainage gelegt hat, in der Ambulanz und die haben das auch direkt gesehen, so dass die mich direkt da behalten haben. Früh am nächsten Morgen lag ich dann wieder auf dem OP-Tisch. Drücke dir die Daumen, für das Telefona...
Hallo Benny, jep, mir ist das passiert. Musste dann nochmal auf den OP-Tisch (allerdings in so einer Kurznarkose) und dann wurde der Faden noch mal neu gelegt. Danach hatte ich dann keine Probleme mehr Drück dir mal die Daumen .
Hallo, habe das gleiche Problem. Zur Zeit extreme Brustwirbelsäulenschmerzen, die in den rechten Rippenbogen ziehen und ins linke Schulterblatt. Diese Schmerzen sind echt fies. Ferse, Finger, Knie und Ellenbogen schmerzen auch. Schmerzmittel haben nicht zum Ziel geführt. Das einzigste was mir geholfen hat war: Kortison. Dann war ich für 3 Tage komplett schmerzfrei. Leider kam der Schmerz danach wieder. Dauerkortison lässt aber meine Zuckerwerte total entgleisen (Werte über 500). Vor ca. 10 Jahre...
Hallo Mikado, bin gerade in einer ähnlichen Lage. Bei den Hüftschmerzen (stehe kurz vor einer künstlichen Hüft-OP) hilft mir Arcoxia. Darf man auch bei einer CED nehmen, auch wenn im Beipackzettel etwas anderes drin steht. Seit drei Wochen weiß ich aber auch, dass ich zwei Bandscheibenvorfälle in der Brustwirbelsäule habe. Dabei versagt Arcoxia. Bin bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung und habe vor etwas mehr als einer Woche eine Spritze in den Wirbel mit Kortison und einem Schmerzmittel (...
Hallo Ihr Beiden, mir geht es im Moment auch so. Humira hilft wirklich gut für den Darm. Dafür habe ich so viele Nebenwirkungen, dass meine Fehltage mehr sind als vor Humira. Habe mich gestern mit meinem Prof. kurzgeschlossen und ich werde jetzt auf ein anderes Biological eingestellt (sehr wahrscheinlich REMICADE). Drückt mir mal die Daumen, dass ich darunter nicht so viele Nebenwirkungen habe. Euch drücke ich die Daumen, dass ihr auch eine annehmbare Lösung findet.
Hallo Anatefka, lass dich mal ganz vorsichtig knuddeln. Bin zur Zeit in der gleichen Situation. Habe ziemlich lange Kortison genommen. Seit Oktober vorigen Jahres spritze ich mir alle 2 Wochen Humira. Vom Darm her bekommt mir das sehr gut, aber mein Allgemeinzustand ist schlechter als vorher. Vier Tage nach Humira ist es mir soooooooo schlecht, dass ich nicht aus dem Bett komme. Juckreiz und Hautausschlag am ganzen Körper. Ich kratze mich tot. Soll jetzt am Spritzentag 100mg Kortison und eine Al...
Hallo Ihr Beiden, ich habe zu dem Juckreiz auch noch für 4 Tage nach Humira absolut schlimme Übelkeit. Ich erbreche zwar nicht, habe aber immer das Gefühl als ob. War jetzt bei meinem Prof. und der hat mir jetzt für den Spritzentag 100 mg Kortison und eine Allergietablette aufgeschrieben. Die Übelkeit ist weg. Der Juckreiz auch, allerdings nur für so ca. 4 Tage. Dann fängt es wieder an. Ich glaube, ich nehme diese Allergietablette jetzt einfach durchgehend. Mal sehen ob es dann besser wird.
Hallo Landei, ich habe auch gedacht: Na wenigstens noch eine. Dann fühlt man sich gleich nicht so allein. Habe mir am Mittwochabend die nächste Humiraspritze verabreicht. Einen Tag vorher war ich bei meinem Schmerztherapeuten (wegen was anderem). Nachdem ich ihm von der Übelkeit erzählt habe, hat er mir ein neues Medikament aufgeschrieben. Und was soll ich sagen: Heute keine Übelkeit. Ist wohl ein Mittel, was Krebspatienten bei einer Chemotherapie bekommen. Wenn es mir morgen auch noch so gut ge...
Hallo Landei, Hallo MoMa, danke für eure Antworten. @Landei: Wenn man im I-Net oder bei Ärzten nachfragt, heißt es immer: Humira ist eines der verträglichsten Medikamente überhaupt. Mein Prof. glaubt mir zwar, dass es mir so übel ist, aber er meint das wird schon wieder. Ich kam mir ja schon richtig blöd vor, dass es mir scheinbar als Einzigste so schlecht geht. @MoMa: Ja, dieser Bluttest wurde bei mir ungefähr 3 Wochen vor Beginn der Humira-Therapie gemacht. War in Ordnung. Was bei mir ist, mei...
Hallo, habe mal eine Frage an die Humira Patienten. Nehme jetzt seit ca. zehn Wochen Humira (zuerst 4 Spritzen, dann zwei Spritzen und jetzt alle zwei Wochen eine). Mir geht es bis zu vier Tagen nach der Spritze grottenschlecht. Übelkeit vom Feinsten. Übergeben habe ich mich bis jetzt nur zwei mal, aber das reicht mir auch schon. Vomex hilft mir nicht und MCP Tropfen darf ich nicht nehmen. Im Moment mache ich es so, dass ich mir Mittwochs die Spritze setze und alle zwei Wochen Donnerstag und Fre...
Hallo Schniefnase jepp, mir geht es auch sehr schlecht bei diesem Wetter . Gestern war es sogar so, dass ich dachte, so, noch zwei Schritte und du brichst oder aber du kippst auf der Stelle um . Was war mir übel. Und als ich dann in der Wohnung war ging es mit Durchfall weiter (15-20x) . Heute geht es mir wieder besser. Da ich auch Kortison nehme muss das mit dem Wetter zusammen hängen. Früher war es so: Je heißer desto besser. Ich war so ein richtiger Sonnenanbeter. Und heute: Sobald das Thermo...
Hallo Fusselchen, lass dich erst mal ganz lieb drücken . Irgendwie wird das grad alles zuviel . Bin allerdings seit 1 Jahr auch Diabetiker unter Kortison. Wurde auf Tabletten eingestellt (ebenfalls Spritzenphobie). Habe auch immer gesagt: Ich würde sehr viel machen um nicht ans Spritzen zu kommen (sprich Gewichtsreduzierung). Aber unter Kortison könnte ich auch gar nichts essen und würde trotzdem nicht abnehmen . Vor 4 Wochen bin ich an der Hüfte operiert worden. Es wurde während der OP Kortison...
Liebe Ruth , auch auf diesem Wege nochmal alles Liebe und Gute zu Deinem Geburtstag . Genieße den Tag und viel Spaß heute Abend.
Hallo Linchen, ich war 2005 in Bad Aibling in der Wendelsteinklinik. Ich hatte damals extreme Halswirbelsäulenschmerzen und ein paar der großen Gelenke schmerzten auch sehr stark. Fangen wir mal mit den guten Sachen an: Landschaftlich ist es dort seeeehr schön. Die Klinik an sich liegt auch sehr schön. Das Personal war freundlich. Bei den Ärzten kommt es wohl darauf an wo du hin kommst. Ich hatte mit meinem Arzt nicht so viel Glück. Man versuchte mir einzureden, dass die Schmerzen gar nicht so s...
Hallo Dennis, das Ganze kenne ich sehr gut. Für mich ist das ein Indiz für eine "Magen-Darm-Grippe . Von September bis vor 1 1/2 Wochen hatte ich das Ganze jetzt 6 mal. Das war dann auch für mich zuviel. Bin zum HA und habe mein Blut mal checken lassen (hatte irgendwie den Verdacht auf "Galle" oder "Bauchspeicheldrüse"). Aber bis auf deutlich erhöhte Entzündungswerte war alles in Ordnung. Sollte dann Kortison nehmen und was soll ich sage: Seit einer Woche geht es mir blendend . Ob das jetzt ein ...
Hallo, wow, eure Berichte über die erhöhte Temperatur könnten von mir sein. Seit Jahren habe ich die gleichen Beschwerden, und wie bei "Duke" weiß kein Arzt was das ist. Wie sehen denn eure Entzündungswerte im Blut aus? Sind die auch leicht erhöht? Bei mir eigentlich fast immer. Erst wenn ich wieder einen Abszeß oder eine Fistel habe sind sie richtig hoch.
Hallo Lisa , schön von dir wieder was zu hören . Der Grund ist natürlich weniger schön . Ich schließe mich meinen Vorschreibern an. Mein erster Gedanke war: Das ist ein Nodosum Erythema. Mit Remicade Erfahrungen kann ich auch nicht dienen. (War voriges Jahr kurz davor Humira zu bekommen). Ich drücke dir aber ganz feste die Daumen , dass die Behandlung schnell hilft.
Hallo Dany, oh ja, da hab ich was: Die "Flümmchen" legst du einen Tag vorher in hochprozentigen Alkohol (Rum oder etwas ähnliches). Meistens nehme ich Mandarinchen, Pfirsichstücke, Ananas oder Kirschen. Am anderen Tag kippst du dann 2 Flaschen Sangria (vom Aldi oder so) in den Bowlepott. Dazu dann die "Flümmchen" (mit Einlage natürlich). Kurz bevor die Gäste kommen werden 1-2 Pakete Vanilleeis oben drauf gelebt. Mit einem großen Löffel immer etwas Sangria über das Eis gießen, so dass sich das Ei...
Hallo Ralf, bei mir ist es so, dass ich am Anfang der Erkrankung (MC) nur mit Salofalk klargekommen bin . Deshalb habe ich mich selber auch immer als "Cröhnchen-Light" betrachtet . Aber November 2008 bekam ich einen Schub der mich wirklich umgehauen hat (blutigen Durchfall, blutiges Erbrechen, das von alleine gar nicht mehr aufhörte) . Seitdem nehme ich Cortison. Immer beim Ausschleichen hatte ich nach 6-10 Wochen den nächsten Schub . Bei der letzten Darmuntersuchung wurde dann eine narbige Stre...
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Morbus Crohn "Eierrülpser"
