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Hallo Ich habe vor drei Jahren eine Beitrag in dieses Forum gestellt bezüglich der Apherese. Meine Tochter damals 12 Jahre hatte diese Therpie erstmalig erhalten. Schon nach der ersten Behandlung waren alle Symptome verschwunden. Alle Medikamente wurden abgesetzt. Uns wurden drei wunderschöne Jahre ohne Colits geschenkt. Danielle hatte keine Bescherden. Leider ist die CU nun wieder da. Nach kurzem überlegen (woher noch einmal das Geld nehmen) bekommt sie nun wieder die Apherse. Und es hilft erne...
Danke für die lieben Worte. Danielle geht es nicht so gut. Sie hat wieder Gelenkschwellungen. Hatte sie bis jetzt nur während eines Schubes. Es gibt hier nur diesen einen Verein. Deshalb diese Art: Monopolstellung. Danielle wird weiter tanzen, dass ist ihr größter Wunsch. Erst mal möchte ich ihr eine Pause gönnen. Die Schulischen Leistungen hatten sehr gelitten und nun soll sie endlich ein wenig zur Ruhe kommen. Ich selber bin froh, dass es vorbei ist. Wie verlogen das doch alles war. Aber mir h...
Hallo nochmal Da Ihr mir alle so nette Worte habt zukommen lassen, will ich euch auch am Ende dieser Geschichte teilhaben lassen. Ich habe ein Gesräch mit der Trainerin geführt(mit dem Vorstand hat keinen Sinn, ist ihr Mann). Ich habe deutliche Worte gefunden, habe bewußt die Krankheit rausgelassen, ihr versucht zu erklären was es für eine Mädchen in der Pupertät allegemein bedeutet Ich habe sie gebeten zu verstehen, dass Danielle dieses Hobby sehr gerne ausübt, jedoch ohne diesen Stress. Das En...
Und neue Probleme Gestern erzählte mir Danielles ältere Schwester, sie wäre von Danielles Lehrerin angesprochen worden. Ich muß dazu erwähnen, diese Lehrerin hat uns sehr unterstüzt. Vieles wäre für Danielle nie möglich geworden, würde es diese Lehrerin nicht geben. Ich habe sie dafür immer über alles informiert. Sie weiß von dem "Umbruch" beim tanzen. Sie bat meine Tochter mir mitzuteilen, dass Danielle seit diesem Vorfall kaum noch mitarbeitet. Wird sie angesprochen, antwortet sie so leise, da...
Hallo Lio H. in deiner Antwort erkenne ichmeine Tochter wieder. Als sie 2005 Cortison nehmen musste wurde sie auch gehänselt. Daraufhin hat sie das erst Mal eine Essstörung entwickelt. Dies ging so weit, dass sie für 8 Wochen in eine Klinik kam. Dort wurde sie sowohl psychisch als auch physisch behandelt. Cortison kam für sie nicht mehr in Frage. Lieber hat sie ihre Rheumaschübe und all die Schmerzen ertragen. Ich dachte immer alle würden sich mit uns freuen als es ihr besser ging, aber nun muß ...
Danke für die netten Worte. Ich hatte schon das Gefühl ich würde alles falsch sehen. Ich kann nur einiges nachfügen. Danielle tanzt seit 2003. Die Trainerin und alle Angehörigen des Vereines haben somit die ganze Krankengeschichte miterlebt. Danielle war bis zur Diagnose im April 2005 ein normal entwickeltes Mädchen. Dann kamen die dünnen Stühle. Sie verlor stark an Gewicht. Es folgte Cortison, Schmerzmittel, das übliche halt. In dieser Zeit wog sie immer so 37 Kilo. Zum Schluß war sie bei einer...
Spezialfett hilft Patienten mit Colitis ulcerosa Donnerstag, 27. Dezember 2007 Heidelberg – Ein neues Medikament gegen die chronische Dickdarmentzündung Colitis ulcerosa haben Wissenschaftler der Medizinischen Universitätsklinik Heidelberg bereits in einer zweiten klinischen Studie erfolgreich getestet: Ein körpereigenes, speziell aufbereitetes Fett kann 80 Prozent der Patienten von ihren Beschwerden befreien, ohne dass eine zusätzliche Behandlung mit Kortison nötig ist. Die Arbeitsgruppe berich...
Hallo Lady Vanilla Also ist es dann doch ein "Problem" mit dem sich einige auch rumschlagen müssen. Danielle ist 13 Jahre alt. Wir versuchen ihr ja genau das auch immer klar zu machen. Sie als Mensch zählt nicht ihr Gewicht. Sie selber weiß ja auch wie gut es ihr jetzt geht. Noch mit dem alten Gewicht war sie kaum Leistungsfähig. Jetzt merkt sie selber wie viel mehr Energie sie hat. Trotzdem erreichen unsere Worte sie nicht richtig. Als diese Vorwüfe anfingen hat sie sofort aufgehört zu essen.Sc...
Hallo Rudi Alle in unserer Familie unterstützen sie immer wieder. Leider ohne Erfolg. Selbstbewußtsein ist leider so eine Sache. Erst wurde sie gehänselt,von ehemaligen Klassenkameraden, als sie durch das Cortison so zugenommen hat. Die Schule hat sie verlassen. Dann gab es blöde Bemerkungen weil sie sich ja anstellt. Diese Vorwürfe gab es aus dem privaten Umfeld. Mädchen die sie für ihre Freundinnen gehalten hat. Dort hat sie sich dann zurückgezogen. Diese Vorwürfe kommen nun aus ihrem Verein. ...
Hallo Ich habe hier schon viel gelesen und konnte so auch viele Antworten auf meine Fragen bekommen, da die Probleme meistens ähnlich sind. Seit kurzem haben wir aber nun ein Problem, dass ich nicht zu lösen weiß. Vielleicht geht es ja einigen von euch auch so. Bei meiner Tochter wurde im April 2005 CU festgestellt. Es folgten 2 1/2 harte Jahre. Sie war in einem "Dauerschub".Cortison usw. aber das kennt ja jeder. Danielle hatte in dieser Zeit, außer bei der Cortisongabe, starkes Untergewicht. Si...
Hallo Ich war lange nicht auf diesen Seiten. Ich hatte Schwierigkeiten mit der anfänglichen Kritik umzugehen. Meiner Tochter geht es weiterhin sehr gut. Sie nimmt keine Medikamtente mehr und hat zugenommen. Ich habe schon auf einige Fragen per E-Mail geantwortet. In den letzten Tagen haben wir die Ergebnisse meiner Tochter zusammengetragen und wollen diese nun "veröffentlichen". Es herrscht viel Unverständis bei allen Beteiligten dass die Apherese nicht übernommen werden soll. Ich bin unter ande...
Hallo Drachenstern Danke für die netten Worte. Ich war ein wenig verunsichert. Daraufhin hab ich noch mal auf der DCCV Seite gelesen. Eigentlich wird dort schon bestätigt das in Japan Studien gemacht wurden. Auch der Erfolg wurde beschrieben. Ich habe von dem Professor in Köln gehört, dass die Patienten eigentlich allgemein gute Chancen haben. Meine Tochter war allerdings das erst Kind das so behandelt wurde. Es gab in Italien auch mal einen Jungen der die Behandlung so ähnlich auch erhalten hat...
Hallo Ruthchen Ich bin schon ein wenig erstaunt. Zum Hintergrund dieses Artikels. Es wurden von der gesamten Schule meiner Tochter Geld gespendet um uns die Therapie mitzufinanzieren. Viele haben in den letzten 2Jahren mitangesehen wie schlecht es ihr ging. Das wurde da schon mal in der Zeitung erwähnt. Auch wurden auf unsere Bitte keine Namen genannt. Jetzt habe ich einfach nur den Wunsch gehabt diesen Menschen mitzuteilen, dass es ihr gut geht und das wir uns für die Hilfe bedanken. Auch wiede...
Das zeigt leider wie wenig diese Therapie hier bekannt ist. Meine Tochter wird nie wieder Medikamente benötigen weil sie bei jedem Schub sofort zur Apherese geht. Es ist uns bekannt das sie nicht "geheilt" ist. Auch das sie sich weiterhin an ihre "Diät" halten muß. Ich habe den direkten Vergleich. Zwei schwere Cortisontherapien in zwei Jahren mit mittelmäßigem Erfolg. Täglich bis zu 15Tabletten. Darunter starke Schmerzmittel. Zur Apherese musste sie über einen Zeitraum von 9 Wochen. Dabei wird i...
Ja, es sollte Apherese heißen. Hierbei wird Blutplasma ausgetauscht und ein Teil der roten Blutkörperchen herausgefiltert.
Hallo Wir haben in den letzten 9 Wochen diese Behandlung bei meiner 12 jährigen Tochter durchführen lassen. Es ging ihr in den letzten 2 Jahren sehr schlecht. Insgesamt wurden 5 verschiedene Medikamtente eingesetzt. Die Apherese hat geholfen. Sie ist seit der ersten Behandlung Beschwerdefrei. Diese Behandlung hat keine Nebenwirkungen. Mittlerweile sind alle Medikamente abgesetzt. Ichwürde dies gerne an viele weitergeben, da die meisten Ärzte dies nicht wissen. Ich habe diese Behandlung durch Nac...
Montag, 27. Mai 2024, 04:47 UTC+2
