Freitag, 1. November 2024, 06:27 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Das hört sich etwas beruhigend an. Seit dem ich Remicade bekomme ist mein Darm ruhig. Keine Schübe mehr keine Bauchweh. Ein Wunder Die sacroiliitis kam von einem Tag auf den anderen. Ich soll zum MRT und dann heißt es abwarten. Vielen dank für die Erläuterungen.
Huhuu , Also bei mir wurde sacroiliitis festgestellt. Wie man im Internet lesen kann , kann das auf Morbus Bechterew zurückzuführen sein. Hat jemand vom euch dies zufällig und wie geht es euch damit ? Seit dem ich Remicade bekomme geht es mit dem crohn gut. Ein bis zwei Wochen vor der letzten Infusion habe ich die schmerzen im iliasokralgelenk bekommen. Nach der Infusion wurde es von tag zu tah besser. Danke für jede Antwort Liebe Grüße Yvette
Huhuu, ich weis nicht genau wo ich es schreiben soll, deshalb schreibe ich es hier. Hat jemand von euch Erfahrungen mit Hula Hoop Training ? Wie wirkt es sich auf den Darm aus? Angeblich soll es ja den Darm Massieren ??!! Liebe Grüße
Seit ihr so nett und würdet mir mal eine Internetadresse geben damit ich Kontakt aufnehmen kann ?! Liebe Grüße
Ja ich hatte mit meinem Arzt gesprochen, ich hatte gefragt nach Selbsthilfegruppen . Nur er wüsste nicht ob es hier im Umkreis eine gibt( Ich komme aus einer Kleinstadt). Er hatte aber nichts von Verhaltenstherapie gesprochen nur von Medikamenten und das will ich natürlich nicht. Ja über Windeln habe ich auch schon Nachgedacht und ich werde es auch versuchen. Zumindest für langzeit Strecken oder wenn ich länger aus dem Haus bin. Ich danke euch allen für die Worte
Schon mal lieben Dank für die Worte. :) Eigentlich habe ich keine Durchfälle mehr außer ich esse was falsches. Und dadurch das ich noch in der Findungsphase bin kommt es schon mal vor. Meistens ist die Angst auch unberechtigt weil meistens nichts los ist. Aber dadurch das es schon einmal bei mir "in die Hose" gegangen ist hab ich Angst das mir das nochmal passieren könnte. Und in der Öffentlichkeit ist es ja nun nicht gerade angenehm. Manchmal ist es aber dann doch kein Fehlalarm und dann schaff...
Hallo alle zusammen :) Eigentlich komme ich ganz gut mit der Diagnose MC zurecht. Medikamente helfen auch ,eigentlich alles gut. Bis auf mein Kopf der will noch nicht so ganz. Wenn ich am arbeiten bin habe ich keine Probleme. Ich kann nirgendswo hingehen wo keine Toilette ist. Ich bin nicht mal in der Lage alleine einkaufen zu können. Ich kann nicht zur Arbeit laufen (10min) ohne das ich mich dabei unwohl fühle. Spazieren gehen/fahren mit dem Hund ist auch nicht drin. Längere Auto strecken. Ich ...
Hallo ihr Lieben, Ich komme aus einer kleinen Stadt in S-H. Wir haben ihr auch ein Gastroenterologen bei dem ich in Behandlung bin. Ich würde mir aber gerne einmal eine Zweitmeinung einholen von jemanden der sich auf CED richtig spezialisiert hat. Da ich nun in einer Kleinstadt lebe denke ich mir das es hier nicht soviele mit CED gibt. Liebe Grüße Yvette
huhu Ich bin auch mit 60 mg angefangen und hatte leider die s elben Nebenwirkungen wie ihr alle Und ich habe ein schönes Mondgesicht bekommen... Um nicht all zuviel zuzunehmen habe ich in Bewegung gehalten, spazieren gehen, Fahrrad fahren , Zumba . (Ich bin kein Sportjunkie) Je nachdem was dir liegt und was du lieber machst. Ich war schon bei 20 mg bis meine Beschwerden wieder angefangen haben. Die Hitzewellen waren weg (Nachts auch). Die Hungerattacken waren auch weg. Nun bin ich wieder auf 40 ...
Ich muss zum Glück nicht auf lange Zeit corti nehmen. ich glaube ich steigere mich da auch zu sehr rein und bilde mir das ein.. Aber ich danke euch für die antworten :-) :-)
Huhu ich bin auch mal wieder hier.. Ich wollte einfach mal aus Erfahrungsberichten wissen , wie schnell Ihr Nebenwirkungen bei Prednisolon 60mg täglich bekommen habt. Ich nehme seit Freitag 60mg dazu Calcium , Vitamin D alle drei Tage und Folsäure auch täglich. Ich habe nun aber schon das Gefühl das ich ein Mondgesicht bekomme... Liebe Grüße Yvette
Huhu Anka ich finde deine frage super weil ich das selbe Problem habe. Und mir Gedanken gemacht habe ob es eventuell an den Medikamenten liegen kann. Nehme seit ca. einem Monat Medis für MC und wäre eigentlich auch bei weihnachten rum dran gewesen . War aber noch nicht beim Gyn und habe auch noch keinen Test gemacht weil ich eh bald hin muss. Aber so wie es aussieht scheint es "üblich" zu sein das es mal vorkommt. LG
Super danke schön Ja es hat mich beruhigt ich war nur verwirrt weil ich jetzt so damit nicht gerechnet habe. Und wenn ich das so bei google eingebe muss ich erst auf fünf andere Sachen klicken bevor ich dann dahin komme und das habe ich vorhin gemacht. Und wie gesagt mein Gastro sagte wenn das nicht hilft dann Kortison... Aber neue Dinge sind ja öfter mal etwas verwirrend. Nochmal recht herzlichen dank. Hilft mir alles gut weiter.. Danke das wünsche ich dir auch
Das dauernd auf Klo rennen hat sich jetzt mit den Medikamenten gelegt. Bevor ich sie genommen habe , habe ich es mit Wund und Heilsalbe eingecremt also von außen. Es hat etwas geholfen aber war nicht ganz weg. Und versuch mal nicht zu "drücken" . Hört sich zwar bescheuert an aber das ist es ja eben was so reizt. Bleib lieber länger sitzten. Hast auch auch schleimigen Ausfluss ?
Zitat Früh gehe ich so 3-4 Mal zur was jedesmal schmerzt Blut nur am Papier. Huhu Flocke, Ist es nur am Papier oder auch mit im Stuhl ? Ich hatte das auch , dass lag aber daran das ich auch ständig zur Toilette musste . Irgendwann wird es wund und reißt ein. Bei mir war es teilweise so extrem , dass ich Blut an der Unterwäsche hatte nur wenn ich mehr gelaufen bin. Ohne auf Klo zu gehen. Und am Stuhl war es auch aber es war nicht drin sondern hat sich rum gelegt also es kam nicht von weiter drin...
Nun bin ich ein wenig verwirrt. Ich nehme ja Entocort und nun habe ich eben gelesen das es mit zum Kortison gehört. Mein Arzt meinte aber wenn Entocort nicht hilft bekomme ich Kortison ?!
Das ist alles sehr verschieden aber schon mal etwas was auf mich zukommen könnte Danke für die Antworten Ich wünsch euch alles Gute. @Line : Hey , ich bin ums Kortison rum gekommen das stand zu Option wenn Entocort und Claversal nicht geholfen htte. Mein Doc meinte langsam um zu sehen wie ich reagiere und meinte es knnte sein das ich dann nur noch ein Medikamente nehmen msste. Dadurch das ich in einer Kleinstadt lebe haben wir hier auch nur einen Gastro und ich weis nicht wo der nchste wre. Aber...
Huhuu Bei mir wurde vor 2 1/2 Wochen diagnostiziert. Der Ultraschall war eindeutig und meine Blutwerte waren dem entsprechen. Nun war ich vor zwei Tagen wieder dort. Der Ultraschall sah wesentlich besser aus und meine Blutwerte sind auch fast wieder normal. Die Medikamente soll ich noch 4-6 Wochen nehmen und dann sollen sie langsam abgesetzt werden. Nun meine Frage: Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit das ich wieder Beschwerden bekomme nachdem ich die Medikamente abgesetzt habe ? Welche Erfahrun...
Hallo Blika, Ja bis jetzt komm ich sehr gut damit zurecht und bin auch echt froh darüber. Mir macht es einfach Angst weil es so neu ist und ich noch nicht so recht weis wie ich damit umgehen soll. Es wird mit Sicherheit auch noch etwas dauern und auch auf die Lebensmittel Verträglichkeit. Das wird sich aber denke ich mal auch alles einspielen. Ich hatte schon zwei Op's einmal wegen Abzess(2009) und wegen einer Fistel (2012) . Ob der Abzess nun von dem MC kommt weis ich nicht. Ich wollte einfach ...
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