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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Mittwoch, 27. Oktober 2010, 20:46

Forenbeitrag von: »vonni«

Wie oft Darmspiegelung bei MC?

Hallo Kija, habe seit 2 1/2 Jahren MC, werde nun seit März 09 mit Remicade erfolgreich behandelt. Gestern war nun das erste Mal wieder eine Koloskopie vorgenommen worden. Zum Glück zeigte sich eine Vollremission unter Infliximab-Therapie also ein super Ergebnis. Die Infusionen muss ich allerdings als Erhaltungstherapie weiterhin durchführen lassen. Schlimm war nur die ganze Abführ-Prozedur, ganz besonders morgens früh um 6.00 Uhr nüchtern 2 L kalte Flüssigkeit trinken alles andere war echt nicht...

Mittwoch, 4. November 2009, 16:42

Forenbeitrag von: »vonni«

Remicade, Zahlt die Kasse

Hallo Lennara, also keine Angst, das Remicade wird von der Kasse auf jeden Fall gezahlt, wenn Dein Arzt dir das verordnet. Ich habe nach meiner 3. Infusion d.J. ein Kontroll-MRT-Sellink machen müssen, um den Erfolg zu sehen (welcher tatsächlich auch da war O-ton Arzt: deutliche Verbesserung zum Vorbefund) und kriegen nun alle 8 Wochen eine neue Infusion. Ich vertrage das ziemlich gut, bin nur nach der Infusion ziemlich schlapp, was wohl auch an dem vorgespritzen Antiallergikum liegt. Das geht a...

Mittwoch, 4. November 2009, 16:25

Forenbeitrag von: »vonni«

Grippe-/Schweinegrippe- Impfung? Was haltet ihr davon?

Hallöchen, also ich habe gestern von meiner Gastro die Schweinegrippeimpfung dringend empfohlen bekommen. Allerdings muss ich jetzt noch 14 Tage abwarten, da ich gestern wieder eine Remicade-Infusin erhalten habe. Die normale Influenza-Impfung habe ich schon vor 1 Monat bekommen und super vertragen. Ich denke, es kommt darauf an, wo man arbeitet bzw. ob man viel mit Menschen zu tun hat. Bei mir im Gesundheitswesen ist das alle mal klar, dass es mir empfohlen wird. Mit dem vielen menschlichen Ko...

Dienstag, 27. Oktober 2009, 14:36

Forenbeitrag von: »vonni«

Pandemrix & Obelix

Hallo Zusammen, also ich steh mehr oder weniger vor der gleichen Frage. Bekomme zur Zeit alle 8 Wochen Remicade-Infusionen, ansonsten brauche ich Gott sei Dank im Moment keine anderen Medikamente. Gegen die saisonale Influenza habe ich mich schon impfen lassen und wie jedes Jahr bisher sehr gut vertragen. Man muss lediglich einen Impfabstand zu Remicade von ca. 2 Wochen einhalten. Bei der Schweinegrippe-Impfung bin ich auch noch ziemlich ratlos. Da ich im medizinischen Bereich tätig bin, wird m...

Donnerstag, 5. März 2009, 20:18

Forenbeitrag von: »vonni«

Untersuchungen beim Befund MC

Hallo, also bei mir wurde 2x Koloskopie gemacht, 1x Rektosigmoidoskopie, Ultraschall, MRT Sellink, jede Menge Laboruntersuchungen, Laktoseintoleranz-Gentest. Jetzt steht ich kurz vor meiner ersten Remicade-Infusion und mußte nun zum Röntgen der Lunge und Blutabnahme für einen Quantiferon-Test (beides zum Ausschluß von Tuberculose). Das ist nun alles innerhalb des letzten Jahres (seit 31.3.08) passiert. Liebe Grüße Yvonne

Mittwoch, 18. Februar 2009, 21:05

Forenbeitrag von: »vonni«

Nebenwirkungen Budenofalk und Cortison

Hallo Steffi, ich nehme nun seit fast 1 Jahr Cortison und Mesalazin. Cortison in ständig wechselnder Dosierung mal rauf, mal runter, kurze Pause und wieder rauf. Im Prinzip vertrage ich das Cortison recht gut, nur die Schlafstörungen sind wirklich mies. Ich liege manchmal 2-3 Stunden nachts wach und bin dann morgens wie gerädert und könnte dann am nächsten Abend auf dem Sofa sofort einschlafen . Die Schlafstörungen verschwinden auf jeden Fall, wenn ich Cortison in niedriger Dosierung (2,5 mg) od...

Mittwoch, 11. Februar 2009, 20:22

Forenbeitrag von: »vonni«

Gesichtsfarbe

Hallo, muss meinen Vorrednern hier zustimmen. Das hört sich nach Gelbsucht an. Sind Deine Augen bzw. das weiße der Augen auch gelb ?? Das wäre dann ein eindeutiger Hinweis auf Gelbsucht. Geh auf jeden Fall zum Doc und lass Dein Blut testen. Liebe Grüße Yvonne

Montag, 9. Februar 2009, 20:40

Forenbeitrag von: »vonni«

Rauchen und Alkohol

Sabrina, ich habe seit den 5 Wochen, in denen ich nicht mehr rauche, ca. 1 Kg zugenommen. Ich muss sagen, dass ich auch nur noch 1 bis max. 2x täglich auf die Toilette muss, was vorher mindestens 4-5x stattgefunden hat. Also der Stoffwechsel scheint sich zu verlangsamen. Du musst halt nur konsequent sein und nicht die Zigaretten mit Süßigkeiten oder ähnlichem tauschen. Dann dürfte eigentlich nicht viel passieren. Viel Glück bei Deinem Versuch, es lohnt sich allemal, auch aus finanzieller Sicht ...

Montag, 9. Februar 2009, 17:59

Forenbeitrag von: »vonni«

Rauchen und Alkohol

hallo Aaron, ich habe MC und nun seit 5 Wochen (mir selber auf die Schulter klopf ) mit dem Rauchen aufgehört, was mir natürlich nach 20 Jahren Rauchen ordentlich schwer fällt. Ich muss sagen, dass es meinem Darm im Moment ganz gut geht ohne Krämpfe, Durchfall etc., allerdings mit 10 mg cortison und 3 g Mesalazin. Als ich noch rauchte, habe ich immer bemerkt, dass ich es (meistens morgens) nach, manchmal auch während des Rauchens ziemlich eilig hatte, auf Toilette zu kommen, und das war dann ei...

Dienstag, 27. Januar 2009, 18:13

Forenbeitrag von: »vonni«

nun kommt Remicade

Hallo, so war heute bei meiner Gastroenterologin. Ich muss nun Cortison komplett ausschleichen, zum Pulmologen einen Tuberkulose-Test und Röntgen-Thorax machen und dann wird mit Remicade-Infusionen begonnen. Als ich ihr das mit der Darm-OP erzählt habe, meinte sie nur paperlapap, so schnell wird nicht geschnippelt (Gott sei dank). Das hat mich nun schon etwas beruhigt. Obwohl ich jetzt doch ziemlich Angst vor der Remicade-Infusion habe. Aber wie ich hier in diesem tollen Forum gelesen habe, gib...

Montag, 19. Januar 2009, 21:06

Forenbeitrag von: »vonni«

MRT Sellink, Ergebnis

Hallo Zusammen , hatte heute mein MRT Sellink. Die Untersuchung war gar nicht so schlimm. Mußte 1 Stunde vorher 1 L Flüssigkeit trinken, die wie Wasser schmeckte und wurde dann ca. 20 Min. in das MRT geschoben mit Unterbrechungen durch Gabe von Kontrastmittel und Buscopan. Leider ist das Ergebnis nicht so berauschend. Das aufsteigende Colon ist massiv entzündlich verändert, die Radiologin erklärte mir, dass wohl langfristig eine Hemikolektomie nicht zu umgehen sei . Bin im Moment richtig erschüt...

Freitag, 19. Dezember 2008, 11:17

Forenbeitrag von: »vonni«

Pilz in der Speiseröhre

hallo Mareike, ich habe bei hoher Cortison-Dosis immer prophylaktisch Candio Hermal Dragees 3x2 und Suspension 3x täglich genommen. Damit konnte ich den Pilzbefall abwenden. Wenn es dich bereits erwischt hat, gibt es Diflucan 100 Tabletten, um den Pilz zu bekämpfen. Ich kenne das alles aus unserer Praxis (ich arbeite bei einem Nephrologen, wir behandeln ca. 50 Nierentransplantierte Patienten, die mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben). Sprich mal mit Deinem Arzt, ob er Dir das aufschreibt, a...

Montag, 15. Dezember 2008, 11:18

Forenbeitrag von: »vonni«

Welche Medikamente habt Ihr bisher genommen

Hallöchen, auch ich nehme zur Zeit 20 mg Cortison, 150 mg Aza und 3 g Mesalazin, Erfolg ?? mal abwarten, hab erst mit Aza angefangen. Ach ja zusätzlich noch Pantozol für den Magen und Ideos für die Knochen

Dienstag, 9. Dezember 2008, 22:39

Forenbeitrag von: »vonni«

Prednisolon Nebenwirkungen

Hallo nicki, ich nehme Prednisolon nun seit dem 1.4.08 ein. Zuerst beginnend mit 40 mg, dann ausschleichen, wieder hochfahren auf 60 mg, wieder ausschleichen ... und und und, immer hoch und runter. Im Moment bin ich in der Umstellung auf Aza, was ich gut vertrage und nehme noch 20 mg cortison ein. Im Prinzip habe ich eigentlich keine schlimmen NW bekommen, etwas dickere Bäckchen, die aber wieder verschwinden, wenn man runterfährt. Durchschlafstörungen, das heißt ich liege manchmal nachts 2 h wac...

Donnerstag, 4. Dezember 2008, 16:31

Forenbeitrag von: »vonni«

ständig steigender CRP Wert

Hallo Annika , mein CRP-Wert ist auch im ständigen auf und ab. Im März d.J. (Entdeckung der Erkrankung) 179 mg/l, dann runter auf 20, wieder hoch auf 70, wieder runter um 15 und nur einmalig d.J. normal bei 2. Jetzt ist er erneut wieder angestiegen auf 69. Die Konsequenz war natürlich wieder Cortison hoch (20 mg) und nun neu zusätzlich Azathioprin, da das Cortison wohl auf Dauer nicht hilft. Meine letzte Kontrolle unter Aza und 20 mg Corti und 3x2 Mesalazin war bei 29 mg/l, immer noch nicht norm...

Mittwoch, 3. Dezember 2008, 20:15

Forenbeitrag von: »vonni«

suche verzweifeld einen hausarzt in karlsruhe

Hallo kitty , ich bin jetzt seit kurzem bei Frau Prof. Birgit Kallinowski in Schwetzingen, das in der Nähe von Heidelberg und von der Autobahn A5 super zu erreichen. Sie ist super nett und sehr kompetent. Hat mich zu allererst mal zum MRT Sellink geschickt, und sich gewundert bzw. geärgtert, warum das bei mir noch keiner gemacht hat, wo doch meine Diagnose noch nicht zu 100 % sicher ist und das auf jeden Fall zu einer Crohn-Abklärung gehört. Wie gesagt ich bin sehr zufrieden mit ihr, sie hat auc...

Montag, 1. Dezember 2008, 20:59

Forenbeitrag von: »vonni«

Azathioprin - Immunsuppresiva

Hallo, ich habe Aza jetzt seit einer Woche in meinem Medi-Plan, bislang alles ohne Nebenwirkungen gut toleriert . Die Wirkung von Aza soll ja erst nach 6-12 Wochen eintreten, so dass ich jetzt noch nicht wirklich etwas dazu äußern kann. Muss auch noch zusätzlich die ersten 6 Wochen 20 mg cortison nehmen, dann runterfahren auf 10 mg und hoffen, dass alles gut bleibt. Im Moment habe ich keine Probleme mehr mit Durchfall, allerdings kann das ja auch am Corti oder am Mesalazin liegen. Ich drück Dir ...

Montag, 1. Dezember 2008, 20:44

Forenbeitrag von: »vonni«

Allergietest unter Cortisonbehandlung sinnvoll?

Hallo, ein Allergietest unter Cortisoneinnahme macht absolut keinen Sinn. Die evtl. bestehenden Allergien bzw. Auftreten allergischer Reaktionen werden durch das Cortison unterdrückt, so dass keine klare Aussage über das Testergebnis gemacht werden kann. Cortison wird ja, wie schon oben geschrieben, gegen Allergien eingesetzt. Ich würde auch auf jeden Fall mindestens 3 Monate nach Absetzen warten bis zum Allergietest. Sonst kannst du Dir nie wirklich ganz sicher sein.

Dienstag, 25. November 2008, 21:06

Forenbeitrag von: »vonni«

Kennt jemand Mezavant?

Hallo habe Mezavant bei meiner Diagnosestellung CED von meinem Gastro verordnet bekommen. Es soll laut Studien mit einer einmaligen Einnahme von 3-4 Tabletten am Morgen ausreichend sein. Leider hat das bei mir nicht so funktioniert, nach 1,5 Monaten Mezavant und Ausschleichen von Cortison bekam ich wieder so einen heftigen Schub, dass ich ins Krankenhaus mußte (ich hatte nachts und nur nachts alle 10-20 Minuten Durchfälle). Im Krankenhaus wurde ich dann auf Salofalk 4x2 Tabletten umgestellt, und...

Mittwoch, 12. November 2008, 19:32

Forenbeitrag von: »vonni«

mein Bauch gibt keine Ruhe

Hallo Zusammen, nachdem im März d.J. beim mir (43) eine CED (auch nach 2 Spiegelungen keine Differenzierung ob CU oder MC möglich) entdeckt wurde, ist trotz Therapie mit Cortison und Mesalazin keine dauerhafte Beschwerdefreiheit zu erreichen . Unter höher dosiertem Cortison geht es mir recht gut, kaum ist es unter 10 mg geht es wieder los. Mesalazin habe ich die ganze Zeit eingenommen. Jetzt habe ich erneut seit 2 Wochen (ohne Corti) wieder Probleme, allerdings keinen richtigen Durchfall. Es sin...