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Yolandi

CK-Grünschnabel

Beiträge: 1

Danksagungen: 10

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Partner

1

Sonntag, 11. September 2016, 20:00

Mein Freund hat seit 3 Monate Beschwerden MC

Hallo,
Ich schreibe hier weil ich einfach gerade mit meinen Kräften am Ende bin, mein freund und ich sind seit 1 jahr zusammen, seit einem halben jahr wohnen wir auch zusamnen. Vor etwa 3 Monaten ging es los mit durchfall den er nicht mehr loswurde, es wurde so schlimm, dass er ins krankenhaus musste, dort wurde eine darmspiegelung gemacht und entzündungen im dickdarm gefunden, laut biopsie keun sicherer hinweis auf morbus crohn, aber laut arzt ist es sehr wahrscheinlich, das es mc ist, da der calprotectin wert so hoch war, wie es normalerweise nur bei mc ist. Er bekommt cortison, der durchfall ist besser, der caprotectin wert gesunken, das problem ist, dass er so wahnsinnig an schwindel und müdigkeit leidet, er kann seit 3 monaten das haus kaum mehr verlassen und vor kurzem war er nochmal im kh und dort haben sie nochmal eine darmspiegelung gemacht und im dünndarm auch entzündungen gefunden. Die biopsie ergab wieder keine eindeutige diagnose. Er könnte AZA bekommen, möchte es aber nicht unbedingt aufgrund der nebenwirkungen. Wir würden es gerne auf andrren weg probieren, dass er wieder zu kräften kommt. Wir haben jetzt eine ärztin gefunden, diesich die mikronährstoffe im blut anschsuen könnte und er könnte diese dann per infusion erhalten.
Mein problem ist einfach, dass ich seit 3 monaten zusehen muss wie er leidet und es wird einfach nicht besser. Ich weiß einfach nicht wie ich damit umgegen soll, dass uns niemand wirklich helfen kann-im kh haben sie gesagt sie können mit seinen symptomen nicht viel anfangen und so in der art-das sei psychisch (diese müdigkeit und der schwindel). Ich denke sein psychischer zustand ist der situation angemessen, er hat auch schon psychologische hilfe in anspruch genommen. Er versinkt auch nicht im selbstmitleid, sondern versucht positiv zu bleiben. Aber diese ungewissheit wie lange das ganze noch dauert macht uns sehr zu schaffen.
Mir wird es einfach schon zu viel, ich bin immer mit diesem thema zuhause konfrontiert, er kann verständlicherweise an kaum was anderes denken, und es fälkt mir wahnsinnig schwer kraft zu tanken, schön langsam glaube ich auch depressiv zu werden, muss viel weinen undmache mir sorgen, dass diese unbeschwertheit und spontanität die wir immer hatten nicht mehr zurückkommt. Für mich ist klar, dass ich das mit ihm gemeinsam durchstehe, weil ich ihn liebe.
Aber ich wollte einfach mal fragen, ob ed hier andere angehörige gibt und wie diese damit umgehen? Brauche mal wieder kraft, dann kann ich auch wieder für ihn da sein.
Danke euch schonmal

Jopi

CK-Freak

Beiträge: 1 166

Danksagungen: 15253

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Nein

2

Donnerstag, 15. September 2016, 17:07

:wink: Liebe Yolandi,
dies wird schwierig dir zu antworten. Vorweg, ich bin keine Angehörige, ich bin Betroffene.

Natürlich ist es auch für dich sehr belastend, wenn dein Partner krank ist.Um nicht hilflos dazustehen, sollte er sich über die chronisch entzündliche Darmkrankheit informieren, informieren... Denn Wissen ist Macht!
Es ist ersteinmal egal, ob er MC oder auch die CU hätte. Beide Krankheiten werden mit den gleichen Medikamenten behandelt. Du schreibst, er nimmt Cortison. Nun kann man Cortison aber nicht allzulange Zeit nehmen, weil es sehr viele Nebenwirkungen verursacht. Es wird nur solange genommen bis ein Schub unterbrochen wird, bzw. wird man es immer so schnell wie möglich wieder ausschleichen.
Wie lange ein Schub dauert kann einem niemand sagen. Ich weiß nicht, ob sich nach 3 Monaten die Darmentzündung bei deinem Freund nicht doch mehr und mehr zurückgezogen hat. Sollte dies nicht der Fall sein, ist es ein guter Vorschlag mit Aza zu beginnen. Denn Aza braucht in der Regel 6 Monate um seine Wirkung zu entfalten.
Deinem Freund muss klarwerden, je länger eine Darmentzündung besteht, desto höher ist die Gefahr dass dieser Teil des Darmes irgendwann einmal seine Funktion verlieren wird. Es können ( meistens bei MC- seltener bei der CU ) Stenosen ( Darmverengungen ), Fistel, ect. entstehen. Erst einmal werden durch Durchfälle wichtige Mineralstoffe, Vitamine ins Klo gespült. Entzündete Darmteile, je nach Lage, können außerdem diese Nährstofffe durch die Entzündungen auch gar nicht aufnehmen oder nur unvollständig.
Daher fühlen wir uns auch recht schwach. Müdigkeit kommt von der Erkrankung selbst ( Menschen die in unserer Umgebung mal eine Wald-und Wiesen :zwinker: Durchfallerkankung haben, liegen ein paar Tage im Bett und fühlen sich schwach und müde. Danach kommen sie langsam wieder auf die Beine.) Ein Betroffener mit einem MC oder einer CU liegt selten im Bett, weil er sich mit dieser Erkrankung arrangieren muss. Die CED ist lebenslänglich. Aber wir können den Rest unseres Lebens nicht im Bett verbringen.
Also muss dein Partner sich gewissenhaft informieren und auch selbst mithelfen, dass es ihm besser geht.
Von Ärzten, gerade Krankenhausärzten kann man normalerweise außer Medikamenten nicht allzuviel Hilfe erwarten, so meine Erfahrung. Eine CED ist eine Erkrankung die man mit der Zeit erst selbst verstehen lernt. Kein Arzt wird groß auf die Müdigkeit eingehen.
Bei MC z.b. kann durch die Entzündungen ( eventuell auch durch Blutverluste ) ein Eisenmangel entstehen, es kann ein B12 Mangel vorliegen.Auch Vitamin D3 Kontrolle ist sehr wichtig, es ist z.b. wichtig für die Resorption von Calcium in den Knochen. Eisenmangel kann neben vielen anderen Symptomen Müdigkeit, Schwindel, Schwäche ect. verursachen. B12 und Vitamin D3 können dies auch.
Deshalb sollten bestimmte Werte auch durch ein Blutbild kontrolliert werden.
Unsicherheit, Ängste sind am Anfang einer Erkrankung vollkommen normal. Es braucht Zeit bis es sich setzt und man akzeptieren kann, dass man z.b. einen MC hat.Es macht uns Angst nicht zu wissen, wie es weitergeht. Aber ehrlich gesagt, wissen wir von vielen Dingen nicht was uns die Zukunft bringt. Angst ist lähmend und macht depressiv. Daher ist es wichtig, dass man sich darum kümmert, dass man eine adäquate medikamentöse Behandlung bekommt. Dass man selbst über die vielen Medikamente Bescheid weiß und sie aber auch nutzt!
Ein guter Gastroenterologe ist ein Muss für deinen Partner. Du selbst kannst dich einbringen indem du nährstoff -und vitaminreich kochst. Ihn nicht zu sehr bemutterst :zwinker: . Versuchen deine Gedanken nicht nur um seine Krankheit kreisen zu lassen. Daher solltest du versuchen, Dinge liegenzulassen und einfach nur mal zusammen spazierenzugehen.
Ich weiß nicht wie du definierst: Für ihn da sein.
Ich persönlich bin seit 21 Jahren an MC erkrankt. Seit vielen Jahren ist mein MC chronisch aktiv. Und wenn es mir richtig schlecht geht, dann will ich einfach nur meine Ruhe haben. Ich lasse Dinge, die mir nicht mehr wichtig sind liegen, und spaziere dann lieber durch die Gegend. Ich persönlich würde wahnsinnig werden, wenn mein Mann mich bemuttern würde, mir alles aus der Hand risse und ich mich ständig auf DIE Krankheit reduzieren würde. Gut mehr Hilfe im Haushalt wäre natürlich supi :groehl: .
Der Erkrankte ist nicht nur das Opfer, sondern eben auch der Partner. Das darf man nie aus den Augen verlieren. Und ich glaube, dass die Angehörigen sich mehr Sorgen machen, als man selbst. Wir Frauen können auch gar nichts dafür, wenn wir uns Sorgen machen, dies liegt in unseren Genen. :zwinker: . Wir dürfen es nur nicht übertreiben.
Mein Mann lässt mich so sein, wie ich kann, wie ich gerade draufbin. Ich jammer nicht rum, außer einem : Mir geht`s heut gar nicht gut :lol: . Mein Mann und ich sind keine Einheit aber wir gehören zusammen, sind immer füreinander da. D.h. wir kleben nicht ständig aneinander. Er hat seine Hobbys, ich bin eine Leseratte.
Am wichtigsten ist es immer dem anderen zuzuhören und dies tust du doch. Versuche die Dinge zu tun, die du vor der Erkrankung deines Partners auch getan hast. Damit grenzt du dich nicht ab. Sie sind wichtig für dich. Und es hört sich komisch an, aber was wirklich hilft ist die Zeit. Für euch beide. Der Schub wird vergehen :2daumen: ihr werdet die CED verstehen, gemeinsam seid ihr stark.
Yolandi, es ist schön, dass du für deinen Partner da bist.
Hier kostenlose Broschüren, die sehr hilfreich sind:
https://www.drfalkpharma.de/patienten/patienten-broschueren/
Ich wünsche deinem Freund und dir :besserung:
LG
Sabine

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drachenstern (16.09.2016), mikado (21.10.2016)