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Schneeburg82

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1

Donnerstag, 8. Dezember 2016, 19:46

Budenofalk wie einnehmen, bin ratlos?

Hallo Zusammen,
ich soll einen Monat Budenofalk wegen V.A. MC einnehmen, danach will er mich umstellen auf irgend ein Methymedikament. Der Arzt hat die Beschreibung gelesen und gesagt 3x3mg 30min vor dem Frühstück. Dann habe ich nachgefragt und er hat weitergelsen und korrigiert 3x täglich morgens mittags abends weil dann der Kortisonspiegel länger aufrechtgehalten werden kann. Der Arzt ist gut, aber eben kein M.C. Spezialist sein Fachgebiet liegt eher in anderen Enddarkerkrankungen und Darmoperationen. Hier im Forum habe ich gelesen das man es morgens nehmen soll weil es dann am besten wirkt. Was mache ich nun? Glaubt ihr das ich viel verkehrt mache wenn ich es 3x täglich morgens anstatt über den Tag verteilt nehme? Ich habe kein Durchfall aber eine akute Dünndarmentzündung wegen V.A. M.C. würde es so einnehmen wie der Arzt gesagt hat, doch er klang etwas unsicher, hätte ich nicht nachgefragt hätte er das mit dem 3x täglich nicht gelesen. Hätte ich hier nicht gelsen das es besser wäre wenn man es morgens komplett nimmt, dann hätte ich es ab morgen so genommen wie es der Arzt gesagt hat. Was meint ihr?

Star85

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2

Donnerstag, 8. Dezember 2016, 20:41

Hallo Schneeburg,

auf jede Fall das Kortison morgens komplett einnehmen, da der Körper da am meisten Kortison
produziert und es besser aufnehmen kann.
Ich habe es auch schon oft genommen und regelmäßig morgens ist einfach besser.

Lg
Sabrina :daumenh:

Schneeburg82

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3

Freitag, 9. Dezember 2016, 16:48

hat noch jemand einen Ratschlag? Derzeit nehme ich es 3x täglich wie vom Arzt angeraten. Im Internet und im Beipackzettel sehe ich auch dass einige es 3x täglich und nicht 3x morgens nehmen. Glaubt ihr ich mache viel verkehrt wenn ich es 3x täglich (morgens, mittags, abends) nehme?

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Leda

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4

Freitag, 9. Dezember 2016, 18:01

Mein Sohn nimmt es derzeit auch, 3x3mg täglich. Zur Einnahme hat man uns nichts gesagt. Im Krankenhaus hat er es zu bestimmten Uhrzeiten bekommen, also auch nicht zum Essen.

Hier zu Hause nimmt er es während den Mahlzeiten ein. Gleich ist er zu einem Treffen unterwegs, wo es Essen geben wird. Er wird die Tablette dann hier zu Hause, kurz vor dem Treffen, einnehmen

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Sonja35

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Freitag, 9. Dezember 2016, 18:01

Hallo Schneeburg82,

ich bekam auch aufgrund des V.a. MC Budenofalk, bei mir schlug es leider nicht an. Ich war dennoch froh, die Chance gehabt zu haben, schließlich ist das mit der Diagnostik sehr schwierig.

Wie kommen denn die Ärzte bei dir auf den Verdacht? Welche Diagnostik?

Den Kommentar von Star85 kann ich nicht teilen. Budenofalk ist kein systemisches Cortison. Es wirkt nur lokal im Darm.

Beide Varianten sind möglich, ich habe es 3x täglich (morgens, mittags, abends) genommen. Ich denke das muss man durch ausprobieren selber herausfinden, welche Variante besser ist. Da beides möglich ist, kann man auf keinen Fall einen Fehler machen.

Gruß

Sonja

Carry85

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Samstag, 10. Dezember 2016, 11:57

Hallo Schneeburg,

ich kann Sonja nur zustimmen. Budenofalk wirkt nur lokal im Darm und nicht systemisch im Körper. Das ist ja das Gute dran.

Ich nehme Budenofalk Uno 9mg Granulat schon seit 3 Jahren. In dem Beutel sind schon 9mg drin und mir wurde von meinem Gastro gesagt, ich soll es eine halbe Stunde vorm Frühstück nehmen, komplett den ganzen Beutel, also die 9mg, da würde es besser aufgenommen werden und wirken.

Ich hatte auch mal Entocort Kapseln 3mg, das ist ja auch der Wirkstoff Budesonid genauso wie bei Budenofalk, da sollte ich auch morgens vorm Frühstück 3 Kapseln a 3mg auf einmal nehmen.

So meine Erfahrung.

Aber ich glaub wichtig ist vor allem vor den Mahlzeiten, wenn du es 3mal täglich nimmst, da es da besser aufgenommen werden kann und wirkt, wenn du "nüchtern" bist.

LG Carry

Schneeburg82

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7

Montag, 12. Dezember 2016, 11:08

Ok ich nehme es weiterhin 3x täglich so ca. alle 6-8h. Genau auf die Stunde schaffe ich nicht. Ich nehme es gegen 21 Uhr zum Letzten mal und dann um halb 6 erneut. Wenn ich es am Abend nach 21 Uhr nehme, dann kann ich nicht mehr schlafen da es bei mir so ca. 1-2h braucht bis es wirkt und dann eine sehr schlafraubene und Berauschende Nebenwirkung auslöst. Dazu natürlich Bauchschmerzen und Überlkeit aber das ist ja bei dem Medikament bekannt. Nun sind auch noch kleine Entzündungen im Mundraum und Metallgeschmack dazugekommen, kann also nicht bestätigen das Budenosid nicht nur lokal wirkt :-)
Naja ich werde nun mal abwarten laut Internet geht es ja mindestens 2 Wochen bis man überhaupt eine Veränderung spürt. Mein Gastro meinte auch dass man nur sehen kann ob es wirkt wenn ich mich besser fühle. Leider oder zum Glück ist nur mein Dünndarm stark entzündet. Ich habe keine Durchfälle und nur schwache Bauchkrämpfe je nach dem was ich esse, daher wird es schwierig den Behandlungserfolg zu kontrollieren bzw. festzustellen. Eine erneute Darmspiegelung sollte frühstens in einem bis zwei Jahren erfolgen, bis dahin kann man nur abwarten meint er da meine Blutentzündungswerte auch unauffällig sind. Verstehen kann ich das als Leihe nicht, wenn beim MRT und bei der Darmspiegelung eine starke Dünndarmentzündung festgestellt wurde. Wie kann ich feststellen ob ich das Budenosid nicht umsonst einnehme?

Leda

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8

Montag, 12. Dezember 2016, 11:27

wie gesagt, uns wurde nichts zur Einnahme gesagt, daher auch nicht zu den Abständen. Er fährt eigentlich ganz gut damit, sie während der Mahlzeiten zu nehmen. Eine halbe Stunde vor Frühstück ist für ihn überhaupt nicht machbar. Er steht auf, frühstückt und wir verlassen das Haus für Arbeit und Schule. Da ist kein Spielraum, um Medikamente vor dem Frühstück zu nehmen.
Ob das Medikament hilfreich ist, kann ich natürlich nicht beurteilen. Er fühlt sich grundsätzlich normal und klagt über keine Nebenwirkungen.

Interessant ist jetzt allerdings, dass du das von Bauchschmerzen und Übelkeit schreibst. MIR war das nicht bekannt und gestern lag mein Sohn vollkommen flach, hat sich 2x übergeben und war den ganzen Tag über müde (hatte die Nacht davor aber eben auch schlecht geschlafen). Heute ist er zu Hause. Die Übelkeit ist noch leicht vorhanden. Der Bauch hat gestern nur leicht gezwackt und ist aktuell wohl wieder gut. Da er vor 2 Wochen mit Bauchspeicheldrüsenentzündung im KH lag, hatte ich natürlich direkt wieder Panik, es kann was in der Richtung sein, sicher bin ich auch nach wie vor nicht, wobei er nicht diese starken Schmerzen hat, Gott sei Dank!

Ich vermute hier eher, dass er sich den Magen überladen hatte und zuviel von seinen Nikolausgeschenken gefuttert hat. :zwinker: Er will es einfach noch nicht verstehen, was die Ernährung angeht, ist mit 14 Jahren aber auch zuviel verlangt. Ich hoffe einfach, dass es dieses Mal so ist oder auch einfach nur ein "normaler" Magen-Darm-Infekt ist.
Wenn das Budesonid jetzt auch noch Probleme machen würde, würde ich wirklich die Krise bekommen. :daumenr:

Sonja35

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9

Montag, 12. Dezember 2016, 18:39

Wurde Calprotectin (Stuhl) bestimmt? Falls ja, sieht man ja, ober der Wert runtergeht.
Allerdings ist es möglich, dass auch dieser Wert - da nur der Dünndarm betroffen, und nicht der Dickdarm - unauffällig ist.

Ich denke auch, dass Budenosid zumindest zu einem Teil doch systemisch wirkt. Also ich hatte mehr Nebenwirkungen (v.a. Herzrasen) als unter systemischen Cortison.

Du könntest bei einem anderen Gastro eine zweite Meinung einholen. Dazu unbedingt die Befunde des MRT und der Darmspiegelung mit Histologie mitnehmen.

Star85

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10

Montag, 12. Dezember 2016, 18:49

Macht doch was ihr wollt.
Ja es ist kein... wie heißt das doch gleich... systemisches Kortison. Ja es wirkt nur im Darm, deshalb sollte man es auch gleich zusammen nehmen
morgens.
Bei mir hat es so immer am besten gewirkt und so hat es mir mein Gastro gesagt.... e basta.

Frag halt mal nen gescheiten Gastro :lol: .


Carry hat ja schon das richtige geschrieben, ich teile ihre Meinung.


Viel Glück.

Leda

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11

Montag, 12. Dezember 2016, 19:17

Ich denke, wir haben einen ganz gescheiten Gastro, der unter anderem auch in der DCCV tätig ist und Vorträge zu Kindern auf Arzt-Patienten-Seminaren hält. :zwinker: Des Weiteren möchte ich ein 14 jähriges Kind nicht als Versuchsobjekt nutzen und mich gegen die Anordnung des Arztes stellen und sagen er soll alle 3 Tabletten auf einmal einnehmen. Es ist nicht mein Körper und ich kann nicht beurteilen, wie er sich fühlt, wenn er Medikamente nimmt und er selber kann es wohl auch nur bedingt sagen. Ich denke, wir Erwachsene können das bei uns einschätzen, ob es uns gut tut oder nicht, aber kein Kind!

@Sonja35: Bei meinem Sohn wird Lactoferrin bestimmt. Die nächste Stuhlprobe werden wir vor Weihnachten ins Labor schicken, also ab nächste Woche Montag soll er sie abfüllen. Ich glaube aber nicht, dass das Medikament für die Übelkeit verantwortlich ist. Ich meine, wenn einem Übel von Medikamenten wird, ja, dann ist es einem übel, aber dann auch wieder gut. Da er nachts und morgens nochmal erbrochen hat, gehe ich wirklich davon aus, dass er sich einen Infekt eingehandelt hat. Ich hoffe es jedenfalls. Ich kann damit schlecht umgehen, da ich heute nicht mehr einfach so daher sagen kann, dass Magen-Darm im Umlauf ist und es vielleicht doch der Crohn ist.

Er hat Budesonid verschrieben bekommen, weil er wohl auf das Azathioprin mit einer Bauchspeicheldrüsenentzündung reagiert hat, nach gerade mal 3 Wochen Einnahme. Erst schwarzer Stuhl, dann ein unerklärlicher blauer Fleck, Schmerzen im Ellenbogen und zu guter Letzt dann die Bauchspeicheldrüsenentzündung. Mit diesem Mistzeug von Aza brauchen die mir gar nicht mehr ankommen! :daumenr:
Da nicht auszuschließen ist, dass der Crohn leicht aktiv ist (wurde erst im Juli diagnostiziert), wurde nun Budesonid verschrieben, welches er bis Mitte Januar 3x täglich, danach 4 Wochen 2x täglich und danach 4 Wochen 1x täglich (hoffentlich) nehmen soll.
Im Januar haben wir den regulären Ambulanztermin, wenn bis dahin mal Ruhe wäre. Danach wird entschieden, wie es weitergeht. Da ich gegen Aza bin, wird es wohl MTX sein. Wurde uns schon angekündigt. Bin ich zwar auch nicht begeistert von, aber irgendwas muss halt sein.




Leda

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Dienstag, 13. Dezember 2016, 18:23

Wir waren heute noch bei der Kinderärztin und ich habe sie auf die Einnahme angesprochen.

In der Eingewöhnungsphase ist es besser, wenn die Tabletten, wie wir es auch machen, 3x täglich genommen werden und nicht alle 3 auf einmal. Sollte das Medikament auf längere Zeit eingenommen werden, spricht nichts dagegen, auf eine einmalige Einnahme umzustellen.
Bei uns kommt aber hinzu, dass wir hier von einem Kind reden. Kinder reagieren auf Medikamente unter Umständen anders als Erwachsene (siehe auch Azathioprin), daher auch eine vorsichtige Eingewöhnungsphase. Wenn auf 2x täglich umgestellt wird, kann nach einiger Zeit unter Umständen die komplette Einnahme am Morgen erfolgen, bislang sieht der zeitplan bei uns jedoch so aus, dass er 4 Wochen 2x täglich und 4 Wochen 1x täglich einnehmen wird und danach abgesetzt wird. Wir müssen also noch abwarten, ob das auch tatsächlich so erfolgen kann.

jok

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Mittwoch, 14. Dezember 2016, 22:48

Hallo Schneeburg,

meine Erfahrung mit dem Budenosid / Budenofalk Granulat-Btl 9 mg. Allerdings auch Mesalazin dazu.
Isolierter Dünndarmbefall.

Morgends 9mg genommen.
Nach 3 Wo. keinen Durchfall.
Der Calprotektin-Wert (=Verlaufsparameter) ist von 690 auf 50 gefallen.

Budenosid wird nur zu 10% aus dem Darm aufgenommen.
Ist allerdings 4-5 mal stärker als das Prednisolon, dass man sonst als Tablette bekommt.
Bei mir hat es in 3 Monaten zu Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen, Gewichtszunahme 3 kg (nur am Rumpf) und möglicherweise auch einen Bluthochdruck bewirkt.
Die Gewichtszunahme ist vielleicht auch durch ausbleiben der Durchfälle und bessere Nahrungsresorption bedingt. Nur die Verteilung am Stamm ist typisch für Kortison.

Kortison soll ja als Antientzündungs-"Hammer" wirken. Deshalb würde ich es in einer Portion am morgen nehmen.
Der Körper schüttet sein selbst produziertes Cortisol morgends um 5-6 h ins Blut aus.

LG , jok

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »jok« (14. Dezember 2016, 22:54)


Vanessa2102

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Mittwoch, 11. Januar 2017, 16:20

Budenofalk

Hey Ihr Lieben :)
Ich bin neu hier und habe gerade nachdem ich in ein anderes Bundesland gezogen bin, erfahren, dass ich seit Jahren das falsche Medikament genommen habe (es hat aber geholfen). Mein neuer Gastro hat mich ganze ELF MAL gefragt ob ich sicher sei, seit über zehn Jahren Budenofalk zu nehmen. Ich bejahte das schockiert.. Er erklärte mir dann, dass das höchstens nen halbes Jahr/ Jahr genommen werden darf. Er erklärte mir dann nach und nach was für Auswirkungen diese lange Einnahme haben kann. Ich hörte zu und fing an zu weinen, weil ALLES zutraf.. Körperliche Schmerzen durch Knochen weich werden (Osteoporose), Lipödeme (ich hatte deswegen 2 OPs), Blutbildzerstörend (seit Jahren schlecht) und und und... Ich habe nun über zehn Jahre jeden Tag Budenofalk genommen und mein Körper zerstört.. Obwohl ich dazu sagen muss, dass es seinen Sinn erfüllt hat, denn ich war acht Jahre Schubfrei. Durch eine starke Mesalazin Unverträglichkeit habe ich Budenofalk bekommen.
Nun muss ich jeden Abend Colifoam benutzen und das Budenofalk ausschleichen. Das passt meinem Darm grad garnicht :( Ich hoffe das es mir bald besser geht ...

Liebe Grüße an alle :)

jok

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Mittwoch, 11. Januar 2017, 19:30

Liebe Vanessa,

da kann ich wirklich aus vollem Herzen nur SCHEISSE sagen.

Wie kann das kommen?
War Dein Arzt ein Allgemeinmediziner der sich überschätzt hat oder ein nicht spezialisierter Gastroenterologe?

Gut fände ich um weitere Patienten zu schützern wenn er/sie eine Rückmeldung von Dir bekommt.
Ich versuche bei sowas immer die richtigen Worte zu finden, damit er/sie das annehmen kann ohne das Gesicht zu verlieren.
Ist nur schwer wenn viele Emotionen drin hängen.

Such Dir mal einen Spezialisten für die Osteoporose. Wie ist Dein Vitamin D-Spiegel?
Ich nehme fast das ganze Jahr durch unterschiedlich hohe Vitamin D-Dosen. Der Spiegel ist gerade mal um die 30. Wird wegen der Entzündung wohl nur wenig resorbiert.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir gute Besserung und das Du ein passendes Medikament findest.

LG, jok

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Vanessa2102 (11.01.2017)

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Mittwoch, 11. Januar 2017, 20:05

Hey Jok, Danke dir für deine Antwort :) Die medikation wurde mir mit Absprache vom Gastro beim Hausarzt verschrieben :wut:
Mein neuer Gastro bemüht sich total und möchte den Professor der mich behandelt hat selbst kontaktieren, da er Fassungslos ist. Mein Vitamin D liegt bei 19 :/ Habe jetzt Vigantoletten bekommen und sämtliche anderen Vitamine ..
Ich hoffe das sich alles irgendwie einspielt .. Mein Körper rebelliert gerade total :( Ich kann froh sein, dass ich eine so tolle Arbeit habe mit tollen Kollegen, die mir das Gefühl geben hinter mir zu stehen ... Aber mich macht das psychisch grad alles echt fertig :(

Liebe Grüße

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